Een jaar of 14 was ik. Druk aan het praten met vriendinnen en ondertussen naar de docent aan het luisteren. Mijn vingers begonnen ineens te tintelen. Eerst zachtjes en al snel kon ik geen pen meer vasthouden. Ik had wel vaker onverklaarbare pijntjes, maar dit was van een ander niveau.

Al snel rende ik naar de conciërge voor een pijnstiller. Ik legde mijn klachten uit en ik werd gelijk naar huis gestuurd. Hij vertrouwde het niet en dwong me zo’n beetje om een afspraak bij de huisarts te maken. De jaren erna heb ik een rittenkaart bij het ziekenhuis aangeschaft en ben ik bij een hoop specialisten langs geweest. Inmiddels zijn we elf jaar verder, heb ik honderd keer mijn verhaal gedaan en is de pijn er nog steeds. Het zeurt, neemt mijn kracht af en drijft me nog steeds tot waanzin.

Thoracic Outlet Syndroom

De hoop dat mijn handen ooit minder pijn zouden doen, is al jaren weg. Ik heb er redelijk mee leren leven en ben gewend geraakt aan de tintelingen, de pijn en het dove gevoel. Nu ik er over nadenk, besteedde ik er nog amper aandacht aan. Het hoort bij mij, net zoals EDS bij mij hoort.

Tijdens een gesprek met mijn fysiotherapeute kwamen de tintelingen ter sprake. Ik deed er luchtig over, maar haar interesse was toch aangewakkerd. Ze liet me wat oefeningen doen en ik vertelde dat een chiropractor ooit zei dat het weleens door het ‘Thoracic Outlet Syndroom’ zou kunnen komen. Hij verhuisde niet veel later en een behandeling bleef uit.

Mijn fysiotherapeute kon zich in deze diagnose vinden en deed wat testen bij me. Mijn hartslag was niet meer in mijn polsen te voelen en haar vermoedens werden daarmee bevestigd. De pijn in mijn handen wordt door het Thoracic Outlet Syndroom veroorzaakt. De anderhalf uur die ik na de behandeling moest reizen (ik ga naar de fysio in Wassenaar en woon in Amsterdam) ging als een roes voorbij. Eindelijk een antwoord!

Thoracic Outlet Syndroom: wat is het?

Het Thoracic Outlet Syndroom heeft vele namen en staat ook bekend als het schoudergordelsyndroom. Het syndroom is een verzamelnaam voor aandoeningen waarbij de vaat-zenuwbundel bekneld raakt. Deze ligt, zoals de naam al doet vermoeden, in het schoudergebied.De vaat-zenuwbundel bestaat uit bloedvaten en zenuwen. Ter hoogte van het halsgedeelte en de borst ligt de bundel in een hele nauwe ruimte. Hierdoor kan hij makkelijk afgekneld worden en worden verschillende klachten veroorzaakt, zoals:

  • Krachtverlies
  • Een zwaar gevoel
  • Uitstralende pijn van de schouder naar de hand
  • Slapend gevoel in de arm of hand
  • Stijfheid
  • Gespannen gevoel
  • Verkleuringen
  • Pijn in de nek, kaken en achterhoofd
  • Kramp in vingers
  • Moeite met fijne motoriek (verklaart waarom ik niet met stokjes kan eten haha)

Ik kan deze klachten stuk voor stuk aan vinken en alles viel als een puzzel in elkaar.

En nu?

Weten waar de pijn vandaag komt is ontzettend fijn. Ik heb hier jaren op gewacht en ik ben blij om te weten dat ik het me niet verbeeld. Wat nog veel fijner is dan een diagnose krijgen, is als er iets aan gedaan kan worden. EN DAT KAN! Natuurlijk zal mijn schoudergordel gebied altijd heel kwetsbaar blijven, maar ik kan wel degelijk iets doen om mijn pijn te verminderen. Ik heb oefeningen opgekregen om de spier te rekken en zo te zorgen dat de beknelling minder wordt. Dit houdt automatisch in dat de komende tijd de pijn in mijn armen en vingers een stuk minder zal worden. Iets wat ik eigenlijk nog niet helemaal kan geloven.

Mijn lijf was altijd al gammel, maar de echte pijnklachten begonnen nadat ik deze tintelingen kreeg. Ik heb daarom ook de stille hoop dat als ik mijn houding aanpas en mijn oefeningen trouw blijf doen, ik een stuk minder pijn heb en ook het sporten weer kan oppakken.

Een mooier begin van het weekend kan ik me in ieder geval niet bedenken! Gelukkig houdt het geluksgevoel voorlopig nog even niet op. Ik ben gister namelijk naar Maastricht vertrokken om een weekendje te genieten van Limburgse vlaaien (Goodbye WeightWatchers), de stad en last but nog least mijn familie. Ik had mijn ouders en broertje al heel lang niet gezien en mijn tante is overgekomen uit Engeland. In mijn blog van volgende week lees je er alles over!