5 Jaar chronisch ziek

Inmiddels ben ik 5 jaar chronisch ziek, in 5 jaar tijd is er enorm veel gebeurd, in deze blog kijk ik terug naar toen en nu…

4 Januari 2013, zaterdagochtend, ik moest opstaan om te gaan werken, papa en mama waren op vakantie, en ik werd wakker met mega veel pijn. De hele dag in het ziekenhuis doorgebracht met het ene onderzoek na de andere en zelfs 2 weken opgenomen om onderzocht te worden. Het leek op een blinde darm ontsteking, 2 maanden later werd er vastgesteld dat ik Acnes Syndroom had. 10 maanden later kreeg ik mijn eerste alvleesklierontsteking.

Vele van jullie kennen mijn verhaal, dus ik ga dit niet helemaal opnieuw opratelen.

5 jaar.. zoveel gebeurd.. 5 jaar geleden woonde ik nog bij mijn ouders thuis. 5 jaar geleden werkte ik parttime bij The Sting en studeerde ik HBO Maatschappelijk werk, ik wilde namelijk bij jeugdzorg gaan werken met mishandelde kinderen. Esli en ik waren anderhalf jaar samen en deden onwijs veel leuke dingen samen.

5 jaar verder, heb ik 32 keer in het ziekenhuis gelegen, ontelbare operaties gehad, 25 alvleesklierontstekingen verder, kan ik vrijwel niet meer eten, drinken ook niet op sommige momenten. Onwijs veel behandelingen die gefaald hebben, zo vaak mijn hoop verloren en opnieuw kracht gevonden om door te gaan. Ontelbare keren door mijn benen gezakt van verdriet en op de grond mijn ogen uit mijn kop gehuild. Mijzelf zo vaak afgevraagd “waarom ik?!”, maar nooit een antwoord gevonden op die vraag.. De pijn die je 24/7 met je voort sleept, in je ogen geschreven staat, en toch maar weinig mensen die zo goed opletten en het echt zien. Altijd maar er normaal uit willen zien, in de hoop dat ik me ook normaal voel.. al is het maar even, zoals vroeger.. zonder pijn..

5 jaar verder, van het begin van de strijd die we gevoerd hebben, naar bijna de laatste behandeling die mogelijk is. Een operatie die verschrikkelijk eng is. Een Whipple operatie. Een operatie waarbij ze ter hoogte van je maag en alvleesklier een litteken horizontaal van links naar rechts over mijn buik gaan maken. Een grote opening maken om een 6 uur durende operatie aan te gaan, waarbij ze de kop van mijn alvleesklier, stuk maag, galbuizen, galblaas en twaalfvingerige darm weg gaan halen, en mijn dunne darm aan het middelste gedeelte van de alvleesklier vast gaan maken. Iets wat gepaard gaat met meerdere drains, een epiduraal( een soort ruggenprik alleen wordt met een epiduraal van de borst tot tenen verlamd gemaakt.), infuus in de nek & TPV(voeding via de bloedbaan). Daarnaast zal ik na de operatie minimaal een paar dagen tot weken op de IC verblijven.

Deze operatie gaat samen met enorme risico’s. Bij mij zijn er complicaties zoals vernauwingen waarom de cijfers bij mij nog hoger liggen dan bij “normale” mensen die deze operatie ondergaan.

Cijfers bij “normale” mensen.

Hoe dichterbij het nieuwe jaar ik kwam, hoe meer mijn keel voelt alsof het wordt dichtgeknepen. Elke keer als ik er aan denk dat ik er misschien over 3 maanden niet meer ben, glijden de tranen over mijn wangen. Soms komt Zayne nog voor een extra fles, het gebeurd niet vaak meer. Maar dan mag ik hem nog even wiegen, net als vroeger.. Dat zijn onze “mama zoon momentjes”.. en voor mij de mooiste maar ook moeilijkste.. Voor nu probeer ik elke dag te genieten van Zayne, en leuke dingen te doen waar het lichamelijk kan.

Sommige mensen verwarren angst met opgeven. En als ik zulke blogs schrijf waar ik mijn gevoelens in bloot leg krijg ik vaak weer telefoontjes “maar niet opgeven he?!!”. Laat mij het er gelijk bij zeggen: Ik geef niet op, maar dat maakt dingen niet minder eng.

Gelukkig zijn er ook mooie dingen gebeurd de afgelopen 5 jaar. Mooie vakanties, heel veel leuke dates met Esli, justliveblog werd opgericht, prachtige nieuwe vriendschappen, wij hebben een huis gekocht, raakte in verwachting, zijn gaan trouwen en werden hierna papa en mama..

Ik ben ondanks alles trots op mijzelf dat ik kan zeggen dat ik een gelukkige vrouw ben. Trots op mezelf en op mijn gezin.