Afgelopen donderdag was ik op het Huntington Gala, een benefietgala ten gunste van de Joyce Foundation een stichting die geld inzamelt voor de ziekte van Huntington. Door de echtgenoot van mijn mede- bestuurslid van de JA Foundation was ik uitgenodigd voor een mooie plek aan de vip- tafel, een prachtig gedekte tafel waar de drankjes vloeiden en de hapjes opperbest smaakte.
Natuurlijk is zo’n uitnodiging een cadeau op zich maar ik had nog een hele goede reden om daar aanwezig te zijn. Mijn vader is namelijk, bijna 3 jaar geleden alweer, overleden aan de gevolgen van deze vreselijke mensonterende ziekte. De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenziekte. Kort gezegd is het een combinatie van ALS, Alzheimer en Parkinson. Deze ziekte is dominant overerfelijk, dat houdt in dat wanneer een ouder dit heeft jij 50% kans hebt om deze ziekte zelf ook te krijgen.
Erfelijke ziekte
Ongeveer 1700 patiënten staan er in Nederland geregistreerd maar zeer waarschijnlijk zijn het meer patiënten, dit hiaat komt mede doordat in vele families de ziekte nog een taboe is. De reden is dat vroeger patiënten gebukt gingen onder stempels en vooroordelen; gek en/of dronken zijn, zijn één van de velen veroordelingen die Huntington patiënten naar hun hoofd geslingerd krijgen. Zo typeert de ziekte zich door een slingerende, instabiele looppas en veranderen zij vaak van karakter. De ziekte kan zich op elke leeftijd openbaren, zo zijn er zelfs hele jonge patiënten (18 jaar).
Zoals ik dus zojuist beschreef is het een erfelijke ziekte en dat houdt dus in dat ook ik 50% kans heb om deze ziekte te krijgen. Natuurlijk denk je, één erfelijke ziekte (Cystic Fibrosis) is toch meer dan genoeg? Maar ja, daar houden de genen geen rekening mee! Je kan een DNA-test laten doen om te kijken of je het gen bij je draagt maar omdat er (vooralsnog) geen behandeling is zie ik daar voor mijzelf geen meerwaarde. Mocht het zover komen dat er wel een behandeling komt om de ziekte af te remmen/te stoppen, dan zal ik mijn beslissing heroverwegen.
JA Foundation
De mooie en krachtige gastvrouw van de avond was Joyce, op haar 35 ste werd bij haar de diagnose gesteld. Ondertussen is ze 45 en vecht zij voor een behandeling voor deze rotziekte. Voor mij is Joyce een voorbeeld, zij startte na de verlammende diagnose de JA Foundation en in plaats van bij de pakken neer te zitten stelde zij haar hart open voor kansarme kinderen in Suriname. Vol overgave heeft zij zich jarenlang ingezet. Helaas kostte het haar steeds meer energie en uiteindelijk moest zij met pijn in haar hart haar functie overdragen. Ondertussen ben ik zelf ook bestuurslid van de JA Foundation en is Joyce de allermooiste ambassadeur. Maar zelfs na deze teleurstelling kruipt deze powervrouw niet onder een dekentje op de bank maar zet zich bevlogen in voor de Joyce Foundation.
De gala avond was geweldig succesvol, met een lach en een traan werd er bijna 90.000 euro opgehaald! Met dit enorme bedrag worden er wensen vervuld van cliënten van de Kloosterhoeve (verpleeghuis voor Huntingtonpatiënten) en gaat er een groot deel naar de ontwikkeling van medicatie. Met dit gedoneerde geld zijn ze weer een stapje dichter bij de genezing van deze ziekte.
Ik hoop oprecht dat er binnen afzienbare tijd genoeg geld is zodat alle cliënten met deze vreselijke ziekte weer toekomstperspectief hebben, dat gun ik Joyce en alle andere cliënten (en hun geliefden). Deze vreselijke ziekte moet echt stoppen dus geen mensonterend aftakeling, jezelf kwijtraken, nagestaard worden, geen lastige gesprekken over euthanasie op te jonge leeftijd. Gewoon onbezorgd kunnen genieten van de zon op je huid en de liefde van je partner!
