Momenteel voelt mijn leven een beetje aan om te huilen, maar toch kies ik er voor om dit niet te doen.. Jullie hebben al een mega lange tijd niks meer van mij gehoord, namelijk sinds begin December. De laatste keer dat ik zo lang niks heb laten horen was met mijn bevalling. Wat er aan de hand is? Dat lees je hier!
Hallo alvlees, wat ben jij toch een klier!
Ik heb weer flinke problemen met mijn alvleesklier. Ik heb ongeveer 2 maanden, na het eerste gedeelte van het herstellen van de Whipple operatie, kunnen genieten. Helaas kreeg ik na die 2 maanden weer een ontsteking. Van de eerste paar ontstekingen hoopten ze in het ziekenhuis nog dat dit kwam omdat het langzaam zou uitblussen. Maar helaas was het in December niet meer te ontkennen dat dit niet het geval was. Langzaam aan durfde ik dan ook hardop uit te spreken dat ik te veel pijn had om dit nog langer aan te kijken en af te wachten.
De chirurg heeft op mijn aanvraag een CT-scan gemaakt van mijn alvleesklier. Hier konden hun helaas niks op vinden. Omdat zij mij niet kunnen helpen ben ik terug gestuurd naar mijn MDL arts, dokter Poley. Maar mijn mening de beste MDL (Maag,Darm,Lever) arts van het EMC (Erasmus MC) en omgeving zuid Holland als het al niet Nederland is.
Een flink medisch verhaal wat ik probeer duidelijk en “makkelijk” uit te leggen..
Dokter Poley kon wel duidelijk iets vinden op dezelfde CT-scan, namelijk dat een van de twee afvoergangen in mijn pancreas (ander woord voor alvleesklier) helemaal verstopt zit. Hij wilde graag proberen deze leeg te laten lopen door middel van een stent te plaatsen. Een stent is een klein buisje wat lijkt op een strijkkraaltje van vroeger. Dit plaatsen ze zodat er een opening is en het vuil eruit kan lopen. Dit buisje, oftewijl de stent, moet er na 2 weken zelf uitvallen en anders zal deze via een gastroscopie moeten verwijderd worden.
Wat is een ERCP?
De stent wordt tijdens een ERCP behandeling geplaatst. Deze afkorting staat voor Endoscopische Retrograde Cholangio- en Pancreaticografie. Dit is een onderzoeksmethode die de arts inzicht verschaft in de situatie rond de gal- en de alvleesklierwegen. Een ERCP wordt vaak uitgevoerd wanneer de arts vermoedt dat er galstenen aanwezig zijn of wanneer er sprake is van geelzucht. Ook het vermoeden van een ontsteking in de alvleesklier of een vernauwing in de galwegen kan reden zijn tot het uitvoeren van een ERCP. Voor meer check de volgende link. Bron: www.mdl.nl
Hoe ging het tijdens de ERCP zelf?
Helaas is het niet gelukt om de stent te plaatsen, de ingang van de afvoergang zat pot dicht.. Hij gaat het over een paar weken dan opnieuw proberen te doen op een andere manier, ik zal er niet een nog ingewikkelder verhaal van maken maar daar zitten meer risico’s aan dan alleen een alvleesklier ontsteking. Door de volgende ingreep kunnen er alvleeskliersappen in de buikwand terecht kunnen komen en dan zal er een drain geplaatst moeten worden.. iemand die al eens drains heeft gehad zit er niet echt op te wachten kan ik je vertellen.. man wat doet het pijn om die zo diep uit je buik te moeten halen! Het is werkelijk alsof heel je buik dan vacuüm zuigt op dat moment en dat is geen fijn gevoel.
Hoe ben je er zelf onder?
Ja, natuurlijk, het is balen als een ingreep niet lukt, ook al ben je er een beetje bang voor omdat dit al aangegeven is door de arts. En ja, de volgende gevolgen die kunnen komen door de volgende ERCP maken me ergens wel bang omdat ik gewoon “op” ben. Maar ook weet ik dat als dat zal moeten ik het wel weer doorsta. Want ik heb Esli, en Zayne en onze fantastische ouders en mijn broer en vrienden. En met hun steun kan ik alles doorstaan.
Lekkages in huis
Daarnaast spelen er nog wat dingen thuis, zoals lekkages in de badkamer die 4 jaar geleden helemaal vernieuwd is. Daarnaast knapte er nog een 2,5 week nieuwe vaas van de action snachts waardoor er liters en liters water op het laminaat lag. Het water kwam letterlijk door de houten tafel heen.. Gelukkig is de schade er van meegevallen. Als dat niet was geweest hadden we de hele woonkamer en slaapkamer leeg moeten halen en een nieuwe vloer laten plaatsen..
Hebben jullie ook wel eens van die momenten waarop alles tegelijk komt? Je geen idee meer hebt waar alle energie vandaan moet komen? Je hoofd overloopt van zorgen en dat voor een gezondheidsverslechtering zorgt? Nayana heeft een hele mooie blog geschreven met tips voor een moment zoals dat, lees deze hier!
Wat verander jij in jouw leven op het moment dat jij doorhebt dat alles te veel is? Laat het even weten in de reacties want daar ben ik heel benieuwd naar! Mocht je meer willen weten en zien van mijn dagelijkse leven, volg dan mij even op Instagram. Hier plaats ik bijna elke dag foto’s, en video’s op Instagram Stories!h
Alles komt ineens! Klinkt me heel herkenbaar. Val van mijn fiets, 2 weken later een enorme spit/ischias aanval. Naar de pijnpoli, we kunnen nu niets dien, spreekuur is vol zei de verpleegkundige. Nou zegt manlief, ik blijf zitten tot hij mijn vrouw bekijkt. Ik neem haar zo niet mee terug naar huis. Uiteindelijk mag ik rond spreekuur om 17.05 uur binnenkomen. Krijg methadom mee en 2x 5mg per dag om de 12 uur. Doodziek, maar de pijn is draagbaar. Wat ga je is jouw vraag dan veranderen? We kopen een eenpersoonsbed, zetten een tweezitter in de slaapkamer op zijn zij. Ik kan liggen, tijdelijk op een eigen eenpersoonsbed. Maar dan weer de syringomeylie die opspeelt in mijn nek.
Het is een beetje zi ik het zie Stephanie, je koopt een nieuw huis en na ongeveer 11-12 jaar gaat er van alles tegelijk stuk. Het lijkt wel of het zo hoort. Maar ik wens je alle sterkte.
Lieve Steef, je weet al hoe ik je kracht bewonder om bij elke tegenslag toch weer door te gaan.
Mijn eigen uitlaatklep bij te veel “gedoe” is vluchten naar de caravan en lekker even helemaal alleen bijkomen. Alleen maar lezen, slapen, lekker eten en wat wandelen. Daar knap ik van op. Nu ben ik natuurlijk heel erg bevoorrecht dat ik zo’n plekje heb en een achterban die mij daarin volledig steunt.❤️
Helaas zal niet iedereen deze luxe hebben. Vroeger had ik die tijd in ons drukke gezin ook veel minder, maar ook een uurtje helemaal alleen voor jezelf kan al helpen. Laat al je gevoelens in die tijd toe, dus ook boosheid en verdriet, frustratie, kortom ook die negatieve gevoelens mogen er zijn. Je hoeft niet perse te genieten van die me-time. Even gewoon zelfmedelijden hebben, mag ook. Het belangrijkste wat ik geleerd heb in de afgelopen jaren, met dank aan mijn coach Jacqueline, is vooral al je gevoelens en emoties toe te laten.
Xxxxx love you.
Hier komen we ook wel weer doorheen.
Keep your head up
Je bent zo’n sterke vrouw! <3
Als bij mij alles misgaat, en ik niet weet waar ik alle energie vandaan moet halen, neem ik een dag vrij, laat ik alles even voor wat het is. Ik sluit er letterlijk mijn ogen voor. Spreek met mezelf af dat ik 1 dag veel rust pak, even de natuur inga, alles even loslaat.
En de volgende dag de allergrootste pijnpunt aanpak, en zo dag voor dag een onderdeel.
Nu is onze situatie niet eens te vergelijken, maar misschien geeft het principe je even een ander licht op de zaak?
Hi lieve Steph!
Wat erg van je gezondheid en dat je weer een paar stappen terug bent , ik ben benieuwd hoe het nu met je gaat en of de operatie nu wel gelukt is.
Ik begrijp helemaal wat je bedoelt , in de zin van dat alles samen komt en waar moet je de energie vandaan halen. Momenteel zit ik ook in zo’n situatie , gelukkig gebeuren en dan ook soms hele fijne dingen om de balans dan weer te houden. Maar zo af en toe weet je echt letterlijk niet meer waar je het moet zoeken.
Ik ga nu blog zeker weten lezen , die kan ik namelijk wel gebruiken.
Veel beterschap!
Liefs en kusjes,
Janneke Charlotte