Iedere eerste dinsdag in mei is het Wereld Astmadag. Deze dag vraagt aandacht voor astma en astmapatiënten. Om meer bewustzijn te kweken maar ook om de zorg voor mensen met astma te verbeteren.
Vandaag was ik met mijn oudste bij de kinderarts omdat recentelijk ontdekt is dat zij hoogstwaarschijnlijk ook astma heeft, net als ik. In de verwijzing had mijn huisarts geschreven dat “de moeder”, ik dus, mega astma heeft. De kinderarts schoot in de lach om deze verwoording. Maar ik vroeg me af waar ze het over had. Mijn astma is een beetje oh-ja-dat-heb-ik-ook-nog-ziekte geworden. Ik neem keurig elke dag mijn medicatie in en zolang ik dat blijf doen ben ik zelden benauwd. Dus mega astma? Ik? Nou ja, als je naar de hoeveelheid medicijnen kijkt die ik in moet nemen om goed te kunnen functioneren misschien wel. Maar mega astma? Nee.
Astmacentrum Heideheuvel
Jaren geleden ben ik mijn loopbaan gestart op Astmacentrum Heideheuvel, op de kinderafdeling. Deze kinderen verbleven daar voor longrevalidatie. Ik vond het een prachtige tijd waar ik veel goede herinneringen aan over heb gehouden en waar ik veel van geleerd heb. Astma vraagt namelijk niet alleen veel van degene die het heeft maar ook van diens omgeving. Bij een aantal van de kinderen die daar verbleef werd thuis bijvoorbeeld nog gerookt. De kinderen leerden bij ons hoe ze met hun astma om konden gaan, welke medicijnen ze moesten gebruiken en wat ze moesten doen om hun astma stabiel te houden. Vaak werd er ook gekeken wat er thuis nodig was. Soms moest de woning gesaneerd worden, astma vriendelijk gemaakt. In sommige gevallen bleek een kind allergisch voor het huisdier van het gezin en moest daar afscheid van genomen worden. Na een aantal weken of maanden hadden de kinderen en hun gezin voldoende geleerd om weer naar huis te mogen. Maar sommige kinderen heb ik een aantal keer terug gezien.
Ik ben niet ziek!
Een van de dingen waar ik me destijds over verbaasde is dat sommige kinderen boos werden als ze een beterschapskaart kregen. “Ik ben niet ziek!”, heb ik menigmaal van een boos kind gehoord. Toen begreep ik dat niet maar langzamerhand leerde ik begrijpen dat zij zich alleen ziek voelden als ze griep hadden. Dat astma, dat hoorde bij hen, dat was er gewoon. Hun oh-ja-dat-heb-ik-ook-nog-ziekte. Vaak zag je het niet aan ze, je ziet het ook niet aan mij. Het is een onzichtbare ziekte. Eentje die behoorlijk invaliderend kan zijn, die veel energie kost en die soms op onterecht onbegrip stuit. Het kan zijn dat een kind ’s middags heerlijk buiten speelt, ’s nachts enorm benauwd is en de dag erna ziek gemeld wordt op school. Regelmatig kregen de ouders van Heideheuvel patiëntjes te horen “maar gisteren was er nog niks aan de hand!”
Toevallige ontdekking
Als er longfunctie geblazen moest worden, gingen wij met sommige kinderen mee. Deze kinderen vonden het zo spannend dat ik dan eerst als proefkonijn gebruikt moest worden om te laten zien wat de bedoeling was, dat het kind niet bang hoefde te zijn en dat we hem of haar erbij zouden helpen. Op een dag werd ik na zo’n longfunctie door de strengste van de longartsen teruggeroepen. Ik vroeg me af wat ik nu weer verkeerd had gedaan want deze dame legde de lat altijd erg hoog en verwachtte hetzelfde streefniveau van ons. Wat bleek, het was haar opgevallen dat mijn longfunctie, die ik geblazen had in mijn rol als proefkonijn, grote verschillen vertoonde. Ze raadde me aan om een verwijzing naar een longarts te vragen en schreef zelfs een notitie voor mijn huisarts. Tot mijn stomme verbazing werd een aantal weken later de diagnose astma inderdaad gesteld. Op zich niet vreemd, ik heb het van mijn vader. Er kwam iemand langs om mijn huis te bekijken en advies te geven of en hóe dit gesaneerd moest worden.
Astma heb je niet alleen
Wat volgde was een lange periode van ingesteld worden op de juiste medicatie, ontkenning, aanpassing van mijn huis, acceptatie, uitleg aan mijn omgeving en heel veel frustratie. Van mijn toenmalige vriend werd ook een hoop gevraagd wat soms leidde tot forse frustraties voor ons beiden. Dit leidde tot de legendarische uitroep wie er nu eigenlijk astma had, hij of ik?!
Astma heb je niet alleen, dat heb je samen. Ook nu ondervind ons hele gezin de gevolgen van het feit dat ik astma heb. Mijn dochter wil graag een hond maar ik ben allergisch. Mijn vriend, die rookt, is naar buiten verbannen. En op sommige dagen kan ik woest worden als hij een sigaret opsteekt in mijn buurt. Maar ook mijn collega’s heb ik regelmatig moeten verzoeken of ze alsjeblieft geen deo wilden spuiten in ons gezamenlijke kantoor. Want daar word ik benauwd van. Ik kan ook vreselijk kriegel worden van mensen die parfum op doen in de trein. Want voor mij heeft zoiets onschuldigs grote gevolgen.
Wereld Astmadag
Wereld Astmadag is in het leven geroepen om aandacht te vragen voor de ruim 640.000 mensen die deze longziekte hebben. Astma is niet te genezen en nee, je groeit er niet overheen. Patiënten kunnen langere tijd minder gevoelig zijn voor bepaalde prikkels maar de aanleg voor astma blijft altijd aanwezig. Bij de meeste mensen is het echter wel goed onder controle te krijgen. En dat kunnen we niet alleen. Daar hebben we onze artsen, onze medicatie maar ook jou voor nodig. Wie? Ik? Zal je denken? Ja, jij! Want kleine dingen maken een groot verschil. Ben jij iemand die parfum of deo spuit in openbare ruimte? Doe het alsjeblieft niet. Grote kans dat er zich een astma patient bij je in de buurt bevindt die hierdoor extra medicatie in moet nemen. Rook je in huis, of heb je een huisdier? Meldt het even als er iemand voor het eerst bij je op visite komt. Ken je iemand met astma? Vraag er eens naar, vraag eens welke invloed deze longziekte op zijn en haar leven heeft.
Hoe voelt het om benauwd te zijn
Wil je zelf ervaren hoe een astmaaanval voelt? Doe dan een knijper op je neus en adem 5 minuten door een rietje. Je mag niet stoppen. Weinig mensen houden het de volle vijf minuten vol. Bedenk je dan dat mensen met astma deze keuze niet hebben, zij kunnen hun benauwdheid veel moeijker stoppen. Zij kunnen de knijper niet van hun neus halen en rustig doorademen. Vandaag vragen wordt er wereldwijd extra aandacht gevraagd voor deze longziekte. Maar jullie medewerking en begrip hebben we het hele jaar nodig. Astma heb je samen, elke dag van het jaar.
