Zomervakantie vorig jaar. Ik was er zó aan toe. Zo. Enorm. Aan. Toe! Ik zat middenin mijn revalidate periode en was doodop. De combinatie van drie dagen per week revalideren en steeds meer (sub) luxaties putten me steeds meer uit. Ik wilde er tussen uit.Even weg van alles. Maar ik vergat dat mijn aandoening gewoon mee ging op vakantie. Dit jaar ben ik vastbesloten het anders te gaan doen! Maar zal het me nu lukken?
Zomervakantie met drie jonge kinderen
Vorig jaar heb ik de zomervakantie onderschat. Niet alleen het op vakantie gaan, maar vooral de hele periode dat de oudste twee geen school hadden. Tijdens de revalidatie periode had ik geleerd hoe ik mijn energie zodanig kon verdelen dat ik mijn lichaam niet steeds overbelastte. Tenminste…..ik zat middenin het leerproces. Voor mij betekent dat rust en activiteit afwisselen, een half uur op, een half uur af. En daarmee redde ik het redelijk. Maar kinderen hebben natuurlijk maling aan dat half uur rust. En met drie kleine kinderen gebeurt er altijd wel iets wat je aandacht vraagt. De rustmomenten werden steeds lastiger te creëren. Daarbij kwam dat ze erop uit wilden. Naar de speeltuin, naar het strandje, noem maar op. Maar mijn lichaam kon dat niet. En dus ging ik ongemerkt steeds verder over mijn grenzen heen.
Mijn nieuwe normaal
Het is eigenlijk nog maar heel kort geleden dat ik mijn diagnose te horen kreeg. Ik ben nog steeds op zoek naar mijn nieuwe “normaal”. Veel van de dingen die ik gewend was te doen, kan ik niet meer. Thuis, ben ik daar langzamerhand een draai in aan het vinden. Dat kost tijd maar ik kom er wel. Als we op vakantie zijn of een weekendje weg, zelfs als ik bij een vriendin thuis ben, vind ik dat vele malen lastiger. Dan vervalt de structuur en vergeet ik dingen die belangrijk zijn voor mijn pijnmanagement. Ik ga eerder ongemerkt over mijn grenzen heen omdat het zo gezellig is met de kinderen. Ik heb mijn nieuwe vakantie-normaal nog niet gevonden.
Andere mindset
Het eerste wat ik moest veranderen was mijn mindset. Vorig jaar had ik wanhopig een break nodig. Een break van het revalideren, van de pijn en van alle beperkingen. Ik wilde er tussenuit. Even geen zwaar revalidatieprogramma maar gewoon zee, zon, gezin, steden bezoeken en lekker wandelen. Oftewel, ik ging op vakantie zónder mijn aandoening. En zo werkt het natuurlijk niet. Vakantie is voor mij kennelijk altijd onlosmakelijk verbonden geweest met lopen. Met wandelen, dwalen, struinen door de steegjes, bossen, bergen en weiden. Lopen gaat tegenwoordig echter slecht en slechts korte stukken achter elkaar dus hoe vullen we onze vakantie dan in? Het heeft me heel wat moeite gekost om me te realiseren en accepteren dat wandelen in de bergen met een kind op mijn rug voor mij verleden tijd is. Eindeloos door een pittoreske stad zwerven ook. Dus hebben we het dit jaar omgekeerd; wat kan ik wel?
Bekend gebied
We hebben ervoor gekozen om terug te keren naar een bekend gebied. Voor het eerst gaan we terug naar een plek waar we al geweest zijn. We zitten niet al te ver van de Nederlandse grens dus als er nu iets uit de kom schiet wat ik zelf niet terug kan zetten, kan ik eventueel naar een Nederlands ziekenhuis. In die omgeving zijn meer dan genoeg dingen te doen met de kinderen, kúnnen we lopen maar hoeft het niet en is er voldoende gelegenheid om te zwemmen. Ik ben er nog niet helemaal uit of de rolstoel mee moet. Tot nu toe hebben we in Nederland alle gezinsuitjes met rolstoel gedaan. Maar daar is het gebied heel heuvelachtig. Is een rolstoel dan wel handig? Bovendien kán ik wel lopen, alleen niet zo lang. Mijn krukken gaan in ieder geval wel mee. Maar die rolstoel, ik weet het nog niet.
De eerste twee dagen
De kop is er af! De eerste twee dagen zitten erop. De heenreis viel helaas erg tegen. Door het slechte weer deden we er meer dan twee keer zo lang over, iets wat mijn lijf helemaal niet kon handelen. Met forse pijn kwamen we aan bij het huisjewaar de sleuteloverdracht gelukkig snel geregeld was en ik eindelijk kon gaan liggen. De eerste dag daar stond dan ook in het teken van niks doen. Uitrusten en mijn lijf de kans geven te herstellen. Als laatste advies om de vakantie dit jaar beter te laten verlopen gaf de bekkenfysio me nog de opdracht om elk uur 5 tot 10 minuten geheel plat te gaan liggen. Niet het meest praktische advies, zeker niet als je drie kinderen hebt maar tot nu toe hou ik het redelijk vol. En het scheelt een hoop pijn en daarmee energie.
Op de tweede dag zijn we een plaatsje gaan bezoeken. Dankzij mijn hulpmiddelen ging dit redelijk goed, beter dan verwacht. Mijn bekkenband, wandelstok en enkelorthese gaven extra steun. Tape en extra pijnmedicatie voor de zekerheid en vooral rustig aan doen. Kleine stukjes lopen, veel zitten en rusten. Daar waar we vroeger uren door een stad konden dwalen zijn we nu al tevreden met krap twee uur. Dan is het ook écht op en is de pijn dusdanig toegenomen dat ik moet stoppen. Naar huis en mijn lichaam de kans geven om te herstellen.
Toch te ver
Zo gaat het best aardig de eerste paar dagen Het verplichte platlig moment wordt door de kinderen volop benut om eens heerlijk te knuffelen. We doen voldoende leuke dingen maar bouwen tegelijkertijd voldoende rust in om mijn lijf niet teveel te belasten. Ik ben trotst op ons.
Maar dan ga ik toch te ver. Ik voel me moe en krakerig, meestal een teken dat er ergens iets subluxeert of dat snel zal gaan doen. Toch stap ik in de auto op weg naar een dagje museum. De dag erna geeft mijn lijf het op. Ik kan niet meer voor of achteruit. Ik ben doodmoe maar kan door de pijn niet slapen. Noodgedwongen blijven we een dag thuis. Gelukkig regent het pijpestelen waardoor we anders toch ook niet zo veel hadden kunnen ondernemen. Ik probeer me niet schuldig te voelen maar slaag daar maar ten dele in. Het voelt toch alsof het hele gezin thuis moet blijven door mij. Ik heb er echter weer van geleerd en neem die ervaring weer mee naar volgende week. Er zijn een aantal dingen die ik nog anders kan doen om een betere balans te vinden. We zullen zien of dat in de tweede vakantieweek zal lukken.
– to be continued!-
