Het wil niet vandaag. Ik ben leeg, sta op pauze. Ik staar een beetje in de ruimte en niks komt binnen. Leeg. Op. Ken je dat? Van die dagen dat je he-le-maal op bent? Dat je brein ermee opgehouden is? De dagelijkse struggle met mijn aandoening is meer geworden dan ik aankan en het hele systeem is ermee gestopt. Toedeledokie, zoek het zelf maar uit. Ik praat of schrijf niet graag over dat soort dagen. Er ligt een taboe op. Ik, we, willen niet overkomen als klagers. We willen juist laten zien dat we hier zo positief mogelijk mee omgaan. Maar de dingen die we eigenlijk niet toe willen geven, ook niet aan onszelf, moeten júist beschreven worden. We worstelen er allemaal mee. Dus hier komt ie, misschien herken je er een paar.
Ik ben doodmoe
De vermoeidheid is de belangrijkste reden dat mijn brein simpelweg uitschakelt. Het kost je lichaam veel energie om te dealen met pijn. En als je dagelijks pijn hebt, heb je nooit eens een pauze om op te laden. Je loopt simpelweg leeg. Ik kan niet zeggen; ” Vandaag maar eens niet. Vandaag neem ik even pauze van de pijn.” Die pijn is er altijd, 24/7. Op sommige dagen kan ik het redelijk handelen. En op sommige dagen niet. Maar ook op die dagen is er een gezinslevenwat gewoon doordraait. En wat, om het maar even lomp te zeggen, schijt heeft aan mijn pijn. Mijn kinderen hebben hun mama gewoon nodig en daar is er maar eentje van. Veel dagelijkse taken kunnen overgenomen worden maar die rol niet. En dat levert het perfecte dilemma op voor de extreme vermoeidheid. Want hoezeer ik ook probeer te luisteren naar mijn grenzen, ze spreken elkaar tegen. Met als gevolg soms extreme frustratie. En dan breek ik en schakel ik uit. Dan kan ik niet langer lief en gedudig zijn, want ook dat kost energie. Op dit soort dagen ben ik het vechten met, voor en tegen mijn aandoening ZO ZAT. Dan kunnen al die beleefdheden de pot op. En wie in de weg staat krijgt de volle laag. Ik weet het en voel het ook aankomen. Dus waarschuw ik mijn gezin en trek me terug. Mijn telefoon gaat uit of ik leg ‘m weg tot ik weer normaal kan communiceren.
Ik ben verdrietig
Iedereen die dagelijks met een ziekte te maken heeft weet hoe moeilijk het is om er elke dag mee te moeten dealen en dan ook nog de gewone dagelijkse dingen te moeten doen. Niet alleen de praktische zaken maar vooral de relationele dingen zoals onenigheden. Op dagen dat ik zo leeg ben dat ik alleen maar kan staren, ben ik niet in staat om op een normale manier met kreukels in relaties om te gaan. Niet alleen met manlief trouwens maar ook met mijn kinderen, vriendinnen,familie en nou ja, eigenlijk iedereen. Iedereen moet gewoon zijn mond houden en stoppen met zeiken of me met rust laten. Maar zo werkt het nou eenmaal niet. En dus kan ik soms in tranen zijn om de kleinste dingen. Net als toen ik zwanger was en om de meest idiote dingen moest huilen. De pijn maakt alles zoveel intenser en persoonlijker. De kleinste dingen worden enorm en irritaties worden persoonlijke aanvallen. Op dit soort dagen is mijn filter helemaal weg. Dat wil niet zeggen dat ik zo ben of de mensen om me heen zo zie, het betekent slechts dat ik het even niet meer aankan. Ik vind dat echter best lastig om toe te geven. Ik laat liever de andere kant zien, de kant waarbij ik elke dag op een positieve manier probeer te leven. Maar ja, beide kanten horen nu eenmaal bij elkaar.
Ik voel me depressief
Het is zwaar om positief te blijven en een ziekte te accepteren die zoveel pijn, beperkingen, zwakheid, afhankelijkheid, verlies, onzekerheid, vergeetachtigheid,aftakeling…….nou ja, je begrijpt wat ik bedoel. Een ziekte die al deze dingen en meer met zich meebrengt. Ik heb mijn aandoening geaccepteerd. Ik moest wel want anders zou ik van ellende nooit mijn bed weer uitkomen. Ik moest wel want mijn kinderen hebben me nodig. Ik moest wel, want ook als ik het niet accepteer gaat het niet weg. Mijn mijn aandoening is progressief. Bovendien heb ik niet één maar meerdere chronische aandoeningen. Ik moet elke keer weer afscheid nemen van iets wat ik kan. Daarmee moet ik ook elke keer weer mijn mindset aanpassen. Het is onderdeel geworden van wie ik ben. De mensen om mijn heen zien die kleine stapjes achteruit echter niet altijd. Zij zien me nog als de vrouw die ik een paar jaar geleden was. Heel vaak moet ik uitleggen dat ik iets niet meer kan. Soms proberen mensen me dan op te vrolijken en zeggen ze dat ik het niet zo negatief moet bekijken. Maar de beperkingen gaan niet weg als ik een roze bril opzet en het negeer. Ik moet mijn beperkingen en de gevoelens die erbij horen accepteren. Ik zeg dan ook vaak, als er weer iets afgaat; ik moet dit gewoon even voelen. Ik ben nu heel verdrietig maar binnen kort is het wel weer okay en kan ik ermee omgaan. Maar dat kan me soms wel heel angstig maken en compleet overspoelen. Op sommige dagen voel ik me zo depressief, zo verdrietig en bang om wat de toekomst brengen zal. Niet iedereen weet dat ik zulke dagen heb, waarin ik me wanhopig voel. Maar ze zijn er wel degelijk. Gelukkig gaat het altijd weer over. Dan herpak ik mezelf en ga gewoon weer door.
Ik ben in de war en vergis me
Dit is het meest lastige van mijn aandoening; ik denk dat ik iets nog kan wat ik allang niet meer kan. Ik vergeet het en vergis me. Zie je, mijn lichaam onthoudt alles wat ik vroeger kon. Van eindeloos wandelen tot een sprintje trekken om mijn kleuter in te halen. Of kaas schaven, ook zoiets. Het lijkt zo simpel maar mijn linkerhand kan dat niet meer. Soms vergeet ik dat en begin ik er gewoon aan. Wat bijna altijd eindigt in méér pijn of een blessure. Of ik moet iemand zoeken die me kan helpen. Dit soort vergissingen leven een hoop frustratie op en een hoop nodeloze extra pijn.
Ik geef het op!
Ik ken de feiten over mijn aandoening. Bovendien ken ik mijn lichaam en herken ik de signalen. Ik weet dat deze aandoening betekent dat ik steeds verder achteruit ga. We merken het telkens weer, ik kan steeds minder en er gaat elke keer weer wat vanaf. Ik maak me zorgen over de toekomst. De afgelopen twee jaar ben ik zo hard achterhit gegaan. Hoe zal ik er over tien jaar bij zitten? En welk effect zal dit op mijn man en kinderen hebben? Samen met de fysiotherapeut proberen we mijn dagelijks functioneren zó in te richten dat ik mijn zelfstandigheid zoveel mogelijk kan behouden en achteruitgang zoveel mogelijk beperk. Maar hij wijst me er telkens weer op dat ik rekening moet houden met het feit dat deze aandoening progressief is. Als ik moe ben of alleen of mijn pijn niet kan managen vliegen de zorgen me aan. En ik ben vaak alleen. Ik ben nog vaker moe. Soms ben ik zo bang en het zo zat dat ik het op wil geven. Dan vraag ik me af of al dat vechten het wel waard is. Ik praat er niet over, maar ik denk het soms wel. Opgeven staat voor mij dan gelijk aan pijn-vrij zijn en op dit soort dagen is dat al wat ik wil.
Hoe ga ik om met dit soort dagen
Op de dagen dat ik echt tegen de muur vlieg, het op wil geven en de angst voor de toekomst de overhand neemt, kies ik er bewust voor om de knop om te zetten. Man, man, man wat kost me dat soms veel moeite. Maar ik doe het! Want ik weet dat dit soort dagen ook weer overgaan. Het hoort erbij. Dus probeer ik mezelf af te leiden. Ik zet een op film want dat kan ik wel als mijn brein me in de steek laat. Of ik kijk filmpjes van mijn kinderen waar ik geheid om moet lachen. Door deze dagen er even te laten zijn, te voelen wat ik voel, creëer ik mentale rust. Ik zeg dan ook; “Laat me maar. Ik moet dit even voelen, hier even doorheen. En straks is het echt wel weer beter.” Deze negatieve gevoelens moeten er even zijn voor ik ze kan laten gaan. Daarna ga ik er gewoon weer voor. Daarna kan ik gewoon weer genieten van de kleine dingen. Want het is echt waar, achter de wolken schijn de zon. Ook als de wolken zich niet zo makkelijk weg laten jagen.
Deze blog is geïnspireerd door één van de blogs van themighty.com.
Voel jij je ook wel eens depressief of ken je iemand die hulp nodig heeft? Kijk dan eens op de pagina van 113 voor suicidepreventie tips. Www.113.nl of bel 0900- 0113.
