Het is zwaar. Iets wat ik denk ik niet vaak zeg aangezien ik altijd in oplossingen probeer te denken. Ik ben doodmoe, mijn lijf wil totaal niet meer en heeft aan de handrem getrokken terwijl ik nog met 160 over de snelweg reed.

Volledig de zorg voor Zayne

Corona, iets waar je alleen maar over hoort momenteel, niets anders is meer bijzonder. Voor mij hield Corona in dat ik zelf voor Zayne moest gaan zorgen 8 uur per dag en de overige uren samen met Esli. Waar ik enorm mee struggle als moeder zijnde is dat ik niet volledig voor ons kind kan zorgen als dit nodig is. Op een hele goede dag, in een aantal goede weken, kan ik 3 uur inclusief douchen, aankleden en opmaken iets doen verspreid over de dag. En nu moest ik doodziek 8 uur per dag voor Zayne zorgen. Mijn lijf trekt aan de handrem.

Meer medicatie

In 10 dagen tijd is mijn pomp met medicatie (medicijn wat letterlijk 10 x sterker is dan morfine in een pomp die alleen aan terminale mensen gegeven wordt) 7 keer gigantisch verhoogd. Normaal tijdens het verhogen gaan we in stapjes van 0,2 mg omhoog, momenteel in stappen van 0,6 mg. En nog is dit niet goed genoeg. Zo’n 2 keer per dag komt de thuiszorg langs. Waar ik voorheen 5 dagen met een casette (bakje aan de pomp waar het medicijn in zit) over deed doe ik er nu nog niet eens 24 uur mee.. behoorlijk wat hè?

Hulp van de Opa’s en Oma’s

De dokter heeft gezegd dat de opa’s en oma’s nu wel mee moeten gaan helpen en dat ik aan mijn lijf moet gaan denken. Onze ouders zijn beide anderhalve week niet onder de mensen geweest en vertonen geen griep klachten. Daarnaast gaat Zayne 3 dagen naar Esli zijn ouders en mijn moeder komt 2 dagen bij ons zodat Esli rustiger kan werken en ik dagen heb waar ik in bed kan liggen zonder me schuldig te voelen. Anders voel ik mijzelf van binnen opgelaten omdat moeders voor hun kind horen te zorgen.

Zayne is onze verantwoordelijkheid

Het laatste klinkt misschien stom op het moment dat ik me zo ziek voel. Ik ben hard voor mijzelf, keihard denk ik soms. Ik wil er zijn voor Zayne, hij is mijn kracht om door te gaan maar ook mijn verantwoordelijkheid. Ik, samen met zijn papa, hebben de verantwoordelijkheid om over zoveel jaar een goed opgevoede jongen af te leveren. En tuurlijk is onze situatie wat anders en zijn wij onwijs dankbaar dat wij zulke lieve ouders hebben die ons ondersteunen, maar eerlijk is eerlijk, je wilt toch zelf je kind opvoeden voor zo ver mogelijk. En voor mij betekent dit dat ik op sommige momenten ver over mijn grenzen zal gaan en op andere momenten juist mijn rust moet pakken. Die balans zal de eeuwige strijd blijven als zieke moeder zijnde.

Ik voel mij kwetsbaar en weer volledig “patiënt”

Iedereen heeft het altijd over dat ik zo sterk ben, maar op dit moment voel ik me alles behalve zo. Ik voel me kwetsbaar en weer volledig patiënt. Het voelt alsof mijn vrouwelijke kracht (goed gekleed en altijd een grote positieve, oprechte glimlach) even verdwenen is en “patiënt” Stephanie terug is. Van een vrouw die in haar stijlvolle kleding de wereld met haar ziektes trotseert naar een vrouw die aan 3 pompen met medicatie, voeding en vocht aan een infuuspaal thuis in bed/op de bank in pyjama vastgekluisterd zit.

Ik voel me eenzaam van binnen. Eenzaam in de zin dat ik mijzelf mis. Mijn lijf die moeite heeft met alles en waar alles te zwaar voor is. Een lijf die moeite heeft met lopen door een appartement, die douchen uitstelt voor een paar uur omdat het te veel pijn geeft en de energie van de rest van de dag verdwenen is. Maar mijn, “mentale ik”, de vrouw blijft die de wereld wilt trotseren met rode lippenstift op haar lippen en een paar mooie hakken aan haar voeten. Het doet me denken aan een weegschaal van vroeger. Een met bakjes aan beide kanten. Het ene moment ben ik links helemaal naar beneden, en het andere moment rechts. Maar er is nooit een balans.