Fibromyalgie: vage onzin

Op 12 mei was het wereldwijde Fibromyalgie Awareness dag en dat zette me weer aan het denken. Over alles wat fibromyalgie is, wat het allemaal inhoudt en wat er allemaal bij komt kijken. En ik zucht eens diep, want wat is fibro een verschrikkelijke vage onzin.

Doe zelf normaal

Ik leef met fibro, elke dag, elke seconde. Het is mijn normaal. Mijn dagelijkse kost. Maar als ik er zo over na ga zitten denken word ik er moedeloos van. Het zit in elk lichaamsdeel en in elk aspect van mijn leven. Het bepaald elke dag wat ik kan en niet kan, hoe moe ik ben, het bepaald dat ik niet elke dag naar buiten kan, actief kan doen, het bepaald dat ik niet het werk kan doen dat ik zou willen doen, het bepaald mijn toekomst en het niet waar kunnen maken van mijn dromen, het bepaald dat ik niet de moeder kan zijn die ik graag zou willen zijn. Dit is mijn normaal, maar als ik er zo over nadenk is het helemaal niet zo normaal.

Fibritch

Fibromyalgie is een grote term, waar vele symptomen en klachten bij (kunnen) horen. De meest aanwezige symptomen zijn pijn over het gehele lichaam verspreid, zo genoemde ‘tender points’ (pijnlijke drukpunten), stijfheid, slaapproblemen en vermoeidheid. De pijn verschilt per patiënt en ook de hoeveelheid en welke bijkomende klachten. Sommige mensen zijn prima in staat om te werken en sommigen juist compleet niet. Het is voor iedereen anders.

Fibro is chronisch, dit betekent dus dat het er altijd is en er altijd zal zijn. En dat is wat ik het moeilijkste vind. Wanneer je verkouden bent weet je dat het over een paar dagen over is, hoe vreselijk ziek je je ook voelt, je weet dat het over gaat. Wanneer je spierpijn hebt neem je even een warm bad en een goede nachtrust, dan voel je je de volgende dag al een stuk beter. Bij fibro dus niet, je slechter voelen de volgende dag, dat kan wel. Door een slechte nachtrust, of wanneer het je leuk leek de dag ervoor te gaan wandelen in het bos met je gezin. Daar ‘betaal’ je dan weer extra voor. Het voelt alsof je een militaire training ondergaat en compleet afgepeigerd wordt tot je echt echt echt niet meer kan, maar dan alsnog door moet. Je krijgt niet eens de kans om even uit te rusten, om even op adem te komen om er weer tegenaan te kunnen. Fibro is a b*tch.

Knokken

Migraines, duizeligheid, concentratie problemen, prikkelbare darmen, anxiety, restless legs, overgevoeligheid, benauwdheid, zenuwpijn, zijn slechts enkele van de o zo vele symptomen en klachten die je bij je fibro cadeau kunt krijgen. Soms verdwijnt er een klacht en soms komt er weer een klacht bij. En dan denk je, oké wat heeft mijn lichaam dit keer weer verzonnen? Zo heb ik wel eens een half jaar last gehad van dagelijkse hartkloppingen en ook eens een jaar dat er een peesje bij mijn vinger uitstak. Ik ben het gewend dat mijn lichaam vage dingen doet, dus is dit iets waarvoor ik naar de huisarts moet? Is dit iets dat bij mijn fibro hoort? Is dit iets dat nu gewoon bij mijn leven hoort?

Daarnaast is naar de huisarts gaan nogal een dingetje voor mij. Ik raad nog steeds iedereen aan om voor de zekerheid naar de huisarts te gaan, maar voor mezelf, ik ben het vertrouwen in artsen een beetje verloren. Nog nooit heeft een arts mij ergens mee kunnen helpen (naast een kuurtje voor keelontsteking), ik krijg geen antwoorden, omdat ze het zelf ook niet weten. Elke keer weer voelt het alsof je moet knokken om verder onderzocht te worden, omdat jij de enige bent die geeft om jouw gezondheid, omdat jij de enige bent die jou serieus neemt.

Onzichtbaar ziek

Voor de meeste mensen met fibromyalgie geldt dat het jaren duurt voordat ze deze diagnose hebben. Ten eerste omdat er geen test voor is waar de professional het aan kan zien. Geen bloedtest, geen scan. Het is ook op die manier een onzichtbare ziekte, de diagnose kan alleen gesteld worden op basis van de klachten die de patiënt aangeeft. Al moet je voordat die diagnose gesteld wordt wel op het een en ander zijn getest om die dingen in ieder geval uit te sluiten. Bij mij duurde het ook heel lang omdat ik alle klachten en pijntjes als verschillende dingen zag, ik wist niet dat ze samen een groot geheel vormden. Tot ik per toeval ergens wat las over fibro en toen uiteindelijk de touwtjes aan elkaar heb geknoopt. Waarna dit door de arts is bevestigd. Ondanks dat ik er nu een naampje voor heb, een verklaring, heb ik nog steeds twijfels. Ik weet wel zeker dat ik fibro heb, maar valt alles wat ik heb daaronder? Moet ik alles maar zo makkelijk onder dat termpje gooien?

Doe mij maar een dosis dankbaarheid en een scheutje zelfmedelijden

Ik wil niet zeuren, echt niet. Wat ik wel wil is fibromyalgie meer onder de aandacht brengen en meer begrip kweken. Ik voel me wel eens zielig door de lichamelijke en emotionele pijn en het onbegrip laat me vaak alleen voelen. Ik mag ook best eens zeuren en ik mag ook best eens zelfmedelijden hebben. Maar daar tegenover staat ook dat ik enorm dankbaar ben voor wat ik wel kan en wat ik wel heb. Fibro is niet levensbedreigend en laat me niet in het ziekenhuis leven. Zelfs op mijn donkerste dagen kan ik alsnog even met mijn dochter spelen en lachen. Ik besef me maar al te goed hoe ‘goed’ ik het eigenlijk heb, maar omringt door gezonde mensen besef ik ook vaak hoe kut ik het heb.