Elke ouder heeft weleens het gevoel dat hij of zij tekort schiet. Moeders wellicht iets vaker dan vaders maar er is geen enkele ouder die zichzelf perfect waant. Mijn man verwoord het als volgt: ” Als je een kind krijgt draag je je hart voortaan aan de buitenkant. Iedereen kan het zien en het pijn doen.” Het ouderschap is prachtig en loodzwaar tegelijk. Maar wat nu als je ook nog chronisch ziek bent? Chronisch zieke ouders lijken nog vaker het gevoel te hebben dat ze tekort schieten. En tegen die moeder wil ik iets zeggen.

De beste moeder van de wereld

Als moeder zijn je kinderen degenen die jou zien als “de beste moeder van de wereld!”. Misschien zeggen ze het ook wel eens tegen je. Ze houden van je met een bodemloze liefde. Voor hen ben je de enige mama die ze kennen en in hun ogen perfect. Zij houden van jou en jij houdt van hen.

Is dat anders als je een moeder bent met een chronische ziekte? Nee, niet perse. Ziek zijn betekent niet automatisch dat je tekortschiet als moeder. Toch hebben veel ouders met een chronische ziekte tegelijkertijd een chronisch schuldgevoel.

Opgroeien met een chronisch zieke ouder

Bijna een kwart van de kinderen in Nederland groeit op met een ouder die chronisch ziek is of waarbij er sprake is van een psychische aandoening (bron: https://www.nji.nl/nl/Download-NJi/Publicatie-NJi/Langdurig-lichamelijk-zieke-ouder.pdf). Dit kan leiden tot emotionele en gedragsproblemen.

We spreken van een langdurig zieke ouder bij:

  • een of meer ernstige lichamelijke chronische ziekten of handicaps, zoals kanker, MS, CVA, reuma
  • of een progressieve spierziekte;
  • een chronische psychiatrische aandoening, zoals depressie of schizofrenie;
  • een verstandelijke beperking;
  • een ernstige verslaving aan alcohol, drugs, of andere middelen;
  • een combinatie van bovenstaande aandoeningen.

Voor deze blog richt ik me even met name op de ouders met een lichamelijke chronische ziekte of handicap. Kinderen die opgroeien in een gezin met een chronisch zieke ouder worden ook wel jonge mantelzorgers genoemd omdat zij vaak taken en verantwoordelijkheden die volgens onze huidige maatstaven niet passen bij hun leeftijd en ontwikkeling. Hierdoor kan hun opvoeding verstoord raken. Wat mij betreft ligt daar ook precies de nadruk; KAN. Want niet in elk gezin waar een ouder chronisch ziek is, is dit ook zo. In de meeste gevallen kan het kind gewoon kind zijn en hebben ouders het op een andere, creatieve manier opgelost. Ik spreek heel vaak ouders, meestal moeders als ik eerlijk ben, die zich enorm schuldig voelen. Ze voelen zich tekort schieten als moeder. Als ik dan doorvraag hoe de zorg voor de kinderen geregeld is, blijkt in heel veel gevallen de vader zorgtaken van de moeder overgenomen te hebben. De kinderen komen niks tekort maar moeder voelt zich schuldig omdat zij vindt dat zij die taken zou moeten uitvoeren. De vraag is echter, wat als de rollen omgedraaid waren?

Waar moet je als ouder op letten?

Een langdurige lichamelijke ziekte van een ouder kan veel invloed hebben op het gezin. De zorgen en
verantwoordelijkheden die de langdurige ziekte van een ouder met zich meebrengen, kunnen voor
het welzijn en de ontwikkeling van kinderen grote gevolgen hebben. Soms komen die gevolgen pas aan het licht op latere leeftijd. Belangrijk is dat je als ouder zorgt dat een kind vooral kind kan zijn. Dat het geen zorgtaken op zijn schouders krijgt die bij de ouder horen maar ook dat er voldoende aandacht voor het kind is. Er valt echter ook een positieve kant te benoemen; kinderen leren eerder zelfstandig zijn dan leeftijdsgenoten en hebben bepaalde vaardigheden geleerd die andere kinderen pas later leren. Het is als ouder belangrijk om de volgende punten in het achterhoofd te houden. Deze vormen een beschermende factor voor het kind:

  • Een goede relatie tussen ouder en kind
  • Een goede band met ten minste één van de ouders
  • Sociale steun binnen en buiten het gezin
  • Aanwezigheid van professionele steun
  • Een heldere kijk van het kind op zichzelf
  • Een heldere kijk van het kind op de gezinsproblematiek

Risicogroepen

Het NJI beschrijft een aantal risicogroepen. Jongeren die mantelzorgtaken uitvoeren en
verantwoordelijkheden dragen voor de zorg, lopen extra risico wanneer zij:

  • tussen de 12 en 16 jaar oud zijn;
  • opgroeien met één ouder;
  • te maken hebben met een dalend gezinsinkomen;
  • dochter zijn van een zieke moeder;
  • zoon zijn van ouders met drankproblemen;
  • kind zijn van migranten met taalproblemen en religieuze of culturele bezwaren tegen het gebruik van voorzieningen.

Deze risicogroepen hebben gemeenschappelijk dat ze vaak weinig of geen hulp krijgen van anderen, binnen of buiten het gezin.

Waar hebben kinderen van een chronisch zieke ouder behoefte aan?

  1. informatie over de diagnose van de ouder; leg je kind zoveel mogelijk in bij de leeftijd passende woorden uit . Beantwoordt de vragen die het kind heeft en vraag af en toe eens terug om te kijken of het kind het echt begrepen heeft.
  2. informatie over hoe om te gaan met de zieke ouder; leg bijvoorbeeld uit dat je meer rust nodig hebt en dat ze je dan even met rust moeten laten. Of leg uit dat je soms een niet kan knuffelen omdat je te veel pijn hebt.
  3. praten over de sfeer thuis, boosheid en frustraties met ouders en naaste vrienden; geef je kind toestemming om te praten over de thuissituatie. Veel kinderen durven dit niet, weten niet of het mag en hebben het gevoel dat het een geheim is wat ze moeten bewaren. Door expliciet te vertellen dat het mag, creëer je openheid.
  4. praten met iemand over hoe het is om een langdurig zieke ouder te hebben
  5. duidelijkheid over de grenzen van mantelzorg en huishoudelijke hulp; zorg dat het kind kind kan blijven en geen taken krijgt die niet bij de leeftijd passen.
  6. ontspanning zoals een dagje weg of op vakantie. Met een chronisch zieke ouder is dit soms lastig te regelen. Soms is het nodig dat een ouder hulpmiddelen zoals een rolstoel gebruikt om dit toch te kunnen doen. En soms, tja soms kan de zieke ouder een keertje niet mee. Geef de rest dan toestemming om wel te genieten, hoe moeilijk ook. Voor hen is het een mogelijkheid om weer op te laden.
  7. lotgenotencontact; praten met andere kinderen die weten hoe het is kan heel fijn zijn en het gevoel geven dat ze niet alleen zijn.
  8. herkenning en emotionele steun van iemand met een luisterend oor, bijvoorbeeld van een familielid of een vertrouwenspersoon
  9. Zorg dat het kind voldoende tijd voor zichzelf heeft

Aan de chronisch zieke moeder die het gevoel heeft dat ze tekortschiet

Aan jou zou ik willen zeggen; praat erover. Wees eerlijk en vertel dat je het gevoel hebt dat je tekort schiet. Of dit nu is aan vriendinnen, je moeder, je partner of de juf van school dat maakt niet uit. Zodra je erover praat geef je er lucht en lucht het vaak al op. Een ander kan je helpen om het in perspectief te zetten. Is het echt zo erg als je denkt of ben je te hard voor jezelf? Misschien kan de ander wel helpen de gang van zaken in jullie gezin eens na te lopen en praktische tips geven. Soms bedenkt een ander een simpele oplossing waar je zelf nooit opgekomen was. Zorg dat je jezelf niet verliest in de zorgen om je gezin maar blijf goed voor jezelf zorgen! Hoe beter jij je voelt, hoe meer échte aandacht je kan geven je kind. Immers, zoals Thich Nhat Hahn stelt;

“Het meest waardevolle geschenk dat wij iemand kunnen geven is onze aandacht.”