Multiple loss of meervoudig verlies, ik hoorde er voor het eerst over in een documentaire. Een oudere man vertelde hoeveel vrienden hij begin jaren ’80 was verloren aan AIDS. Het deed hem zichtbaar veel om erover te praten en hij vertelde dat hij het tót een jaar geleden altijd weggestopt had. Hij leed aan het multiple loss syndroom. Deze term wordt beschreven als het proces waarbij de rouw om het verlies van het ene onderbroken wordt door de noodzaak te rouwen om het volgende verlies. En ik vroeg me af; is deze term niet ook toe te passen op het proces wat veel chronisch zieken doormaken?
De “homoziekte” en wijdverspreid verlies
De man in deze documentaire vertelde de impact die de Aidsepidemie in de jaren ’80 op hem had gehad. AIDS bestond nog niet, het werd beschreven als die “homoziekte.” Internet bestond nog niet, alle informatie over deze ziekte kwam uit de krant of via via. Er was veel onbegrip, discriminatie en gebrek aan steun. Men werd geconfronteerd met verschillende verliezen achter elkaar. Soms was men nog om de ene vriend aan het rouwen als de andere vriend al overleed. Dit plaatste deze mannen voor een unieke situatie. Het was de eerste keer in de moderne geschiedenis dat er sprake was van wijdverspreid meervoudig verlies zonder dat er sprake was van geweld.
Meervoudig verlies
De bestaande modellen om rouw en het rouwproces te beschrijven pasten niet bij deze situatie. Robert Jay Lifton (1980) beschreef vijf manieren van reageren op deze vorm van meervoudig verlies:
- Men heeft last van onuitwisbare beelden van dood en verlies, voortkomend uit de alomvattendheid van het verlies
- Men lijdt aan overlevingsschuld voortkomend uit de willekeurigheid van de situatie.
- Mensen die lijden aan Multiple loss Syndrome ervaren een verminderd vermogen om te voelen. ook wel bekend als psychische verdoving
- Als vierde beschrijft hij het fenomeen “suspicion of counterfeit nurturance“. Zeer losjes vertaald als namaakverzorging. hij beschrijft dat men weigert zichzelf te zien als slachtoffer. De steun die gegeven wordt aan degene die zoveel verloren heeft wordt gezien als nep en daarom afgewezen omdat het onbewust het gevoel van slachtofferschap versterkt.
- Er wordt actief gezocht naar betekenisgeving.
Chronisch ziek en meervoudig verlies
Het hele verhaal van deze meneer maakte indruk. Niet alleen vanwege de onmenselijke hoeveelheid verdriet die hij moest zien te verwerken. Maar ook vanwege het syndroom wat hij beschreef. Meervoudig verlies, is dat niet ook wat mensen meemaken als ze van een gezond persoon in een chronisch ziek persoon veranderen? Je verliest de ene na de andere vaardigheid? Je verliest mensen doordat je bijvoorbeeld vrienden afstand ziet nemen, je collega’s moet missen of niet langer de sport kan uitoefenen waar je altijd veel tijd aan besteedde. Soms moet je afscheid nemen van je baan, óf één van je ledematen, misschien zelfs wel van je relatie die bezwijkt onder het feit dat één van de partners ineens ziek wordt. Velen van ons zullen het herkennen dat je als chronisch zieke met meerdere grote en kleine verliezen te maken hebt.
Sta jij jezelf toe te rouwen?
Wees eens eerlijk; sta jij jezelf toe re rouwen om de manier waarop je ziekte of aandoening je leven veranderd heeft? Als ik naar mezelf kijk herken ik wel wat in de punten die Lupin omschrijft. Ik kan mezelf moeilijk als slachtoffer zien bijvoorbeeld. Dit zijn de kaarten die ik uitgedeeld heb gekregen en daar heb ik mee te dealen. Niemand heeft me dit aangedaan en dus is het ook niemands schuld. Het is hoe het is. Maar, sta ik mezelf wel toe om geholpen te worden? Kan ik het echt zelf? Of doet dit onbewust, zoals beschreven in punt vier van het model, een beroep op het gevoel van slachtofferschap en wijs ik het daarom af. Ik heb in korte tijd zoveel verloren, heb ik voldoende de kans gekregen om hierom te rouwen? Het leven gaat immers door maar in hoeverre is er bij mij sprake van psychische verdoving?
Stel je eens voor….
Stel je eens voor; een persoon met een chronische ziekte loopt voor eeuwig op de scheidslijn tussen verleden en heden. Als zij achteruit kijkt ziet zij alles wat de ziekte van haar weggenomen heeft of waarvan zij afstand heeft moeten doen. Maar als zij vooruit kijkt kan ze niks echt duidelijk zien. Alles is in nevelen gehuld. Ze kan niet terug naar het verleden en het toekomst is onzeker.
De ervaring van chronisch ziek zijn is er bij uitstek eentje van opbouwende talloze verliezen. De diepte en wijdte hiervan hangt af van de mate van ernst van de ziekte of aandoening en de beperkingen die het heeft op het functioneren. Maar ook deze verliezen worden door de buitenwereld vaak niet herkend of niet besproken. Iets wat ernstige en langdurige consequenties kan hebben. Net als bij ander vormen van rouw is het steun van familie en vrienden die onze ervaring en verliezen erkennen, van essentieel belang om het te kunnen verwerken. Pas als we ons erkend en gesteund voelen lukt het ons om telkens weer een stukje verlies en rouw te verwerken en een andere invulling te geven aan ons leven. Anders dan bij een enkelvoudig verlies weten wij dat er weer een volgende verlies komt, weer iets wat we niet meer kunnen, wat niet meer beter wordt. Maar misschien, heel misschien kunnen we, als we wat meer inzicht in proces hebben, beter met al deze verliezen omgaan. Wat denk jij?
