Amsterdam, 4 juni 2021
Beste (mede) chronische avonturiers / hallo beste mensen,
Een week geleden sloeg het mij om het hart. De passie en het je ziekte “leven” bij lotgenoten was voor mij iets, tot dan toe heel normaal. Eigenlijk doe je het er mee wanneer je net in diagnoseland bent geland en je zoekende bent naar diezelfde mensen met diezelfde worstelingen. De steun en het contact is er eentje om te koesteren maar dit koesteren kent ook een keerzijde en voor mij nu een keerpunt.
Jezelf buitenspel zetten
Chronisch ziek zijn is heftig, vermoeiend, slopend en ja, op vele momenten best eenzaam. Maar zoals bij alles in het leven, iets wat je voedingsbodem geeft gaat groeien. Hoe harder jij gilt dat je baalt van je ziek zijn, of oordeelt over mensen die je niet lijken te begrijpen, hoe harder die bodem je geheel kosteloos allerlei fruit blijft werpen. Dat je niet begrepen wordt als chronische zieke is niet zo erg. Ga er maar gerust vanuit dat je ook niet begrepen wordt als je geen ziekte of aandoening hebt. Hoe harder gillen om dat stuk onbegrip hoe meer en meer jij jezelf buitenspel gaat zetten. Je je eenzamer gaat voelen en je energie weg gutst als een regenbui na flinke droogte.
Onhaalbaar doel
Dus sta je daar met je heze stem, totaal uitgeput, boos, gefrustreerd, woest op een ander behalve jezelf en geen steek verder. Mijn vraag is dan ook: Wat win je met je gegil dat je niet begrepen wordt? Waarom wil je begrepen worden, en waarom moet de hele wereld en iedereen om je heen jou precies begrijpen? Jij als chronisch zieke kijkt en luistert toch ook niet naar Piet van Puffelen wanneer zijn muziek te hard staat. Je zal je kapot ergeren omdat je om 00:00 graag had willen slapen maar begrijpen doe je het niet. Waarom wordt er dan van de wereld verwacht chronisch zieken te begrijpen. Persoonlijk genomen snap ik dit niet. De wereld en de mensen om mij heen hoeven mij niet te begrijpen; ik begrijp hen vaak ook niet. Het “moeten” begrijpen is een onhaalbaar doel met zo’n grote verscheidenheid aan mensen om ons heen.
Diagnoses
Diagnoses krijgen we als mens niet voor niets. Het is een uitgangspunt voor artsen om naar behandelplannen te gaan kijken. De regels van de medische wereld zijn er echt niet voor ons maar voor hen. Dat een diagnose erkenning kan geven en rust maar ook dat een diagnose voor herstel en als rouwverwerking kan dienen snappen we allemaal. Dat is immers ook zo. Na jaren lang zoeken heb je namelijk een antwoord op al je vragen. Maar met het krijgen van een diagnose, wat overigens “oordeel“ betekent als je het in het Grieks opdeelt, betekent niet dat je ineens anders bent. Het betekent misschien wel dat je ziek bent. Echter in onze huidige maatschappij zijn wij allemaal patiënt en staan we allemaal op onze eigen karakteristieke manier in het leven.
Oordelen van de medische wereld
Wie goed kijkt naar het woord diagnose en weet dat het eigenlijk een oordeel is van de medische wereld zal dan ook kunnen ervaren dat het slechts een stempel is. Het zegt niets over hoe ziek je bent of hoe je er mee om moet gaan. Diagnose betekent niet jezelf buitenspel zetten, je ziekte leven en of hard gillen dat je anders bent. Het woord moet alleen zorgen voor een goede behandeling en een steun in de gewenste richting. Ziek zijn, oftewel gediagnosticeerd zijn is geen beperking bij definitie. Daarom deze nota. Hebben we meteen het doel van deze brief duidelijk.
Zo stel ik mijzelf niet voor als chronisch zieke. Loop ik aan tegen de grens van mijn kunnen, dan laat ik mijn omgeving dat weten. Als mensen vragen stellen of hier een mening over hebben dan laat ik dat of leg ik het ze uit, wat dan meteen zorgt voor respect en begrip. We leven niet in een wereld waarbij heel hard gillen om je zin te krijgen in je voordeel werkt. Dat is iets wat je vroeger deed omdat je die zure rups bij de snoepwinkel wilde hebben maar je moeder het kwartje er niet aan uit wilde geven.
Meedoen is wat belangrijk is
Mijn kijk op diagnose en ziek zijn is er misschien eentje die niet past in de chronisch ziek zijn wereld. De volgende opmerking is er dan ook misschien eentje die je niet zal begrijpen maar ik ben blij dat ik onzichtbaar “ziek” ben zoals jullie het noemen. Je ziet het niet aan mij en dat vind ik heerlijk. Op dagen dat het kan ben ik net als een ander, geniet ik dubbel van dat kopje koffie. Ben ik een vrolijk dartelend blij ei. Mensen die ik niet ken vragen mij niet hoe het met me gaat, antwoorden doe ik daar sowieso niet op. Meedoen is alles wat voor mij belangrijk is. Wat levert het je op, als je altijd meldt dat je niet beter wordt, dat dit het wel is. Wat is de meerwaarde van een gesprek met een vreemde over je ziek zijn behalve dat het op onbegrip kan duiden wat meer verdriet veroorzaakt bij jezelf. Je bent niet je ziekte, je leert er alleen mee leven. Dat hoeft niet groots en mag best onzichtbaar zijn. Iedereen is immers patiënt, we hebben allemaal wat. Zolang je jezelf niet met anderen vergelijkt en jij je eigen verdriet een plek kan geven kun je genieten van de momenten dat het even wel gaat.
Sowieso ben ik van mening lieve mede “zieken” dat je altijd moet bedenken wat je wel kan. Teken dat op, laat dat zien aan de buitenwereld. Geef op die manier Jeu aan de Boule, maar dweil niet ellenlang de vloer aan met dat de normale wereld je niet begrijpt, want wat is eigenlijk “normaal”.
Dat je ziekt bent is klote en dat je je leven niet kan leven zoals jij wilt stinkt heel erg. Het is een geur waar je niet voor kan weglopen, dat begrijpen we allemaal maar de Patchouli geurspray van de Action stinkt ook, en die gebruik ik ook niet, want de geur blijft hangen, is penetrant en zit na het sprayen op alle oppervlakten om het vervolgens niet meer weg te krijgen. In plaats van een geurspray wil ik mijn onzichtbare ziekte bedanken.
Dank je wel
Bedankt onzichtbare ziekte, dat jij onzichtbaar bent. Dat je me naast ellende en pijn en verdriet me het in ieder geval gunt te kunnen verdwijnen in de massa. Bedankt dat je me de rust en het respect gunt als ik het allemaal even niet meer wil. Dat je mij de mogelijkheid geeft om normaal over te komen. Dat je mij geleerd hebt dat een diagnose een oordeel is van de medici bedoelt om mij te behandelen en me steun te geven maar dat ik hem niet hoef te leven.
Met vriendelijke groet,
Anna Boleyn
