Op Justliveblog spreken wij vaak over de dingen die wij meemaken bij een chronische ziekte. Maar wat gaat allemaal aan ons voorbij? Want wij praten, denk ik, nauwelijks over wat wij allemaal aan ons voorbij moeten laten gaan. Van etentjes met vrienden, tot aan een volledig leven op de bank.
Ik was net 21 jaar oud en zag mijn leven voorbij vliegen
Toen ik ziek werd was ik net 21 jaar oud. Een “meisje” nog echt, terwijl ik mij op dat moment echt als vrouw zag. Ik deed een HBO opleiding, Maatschappelijk werk, ik werkte parttime bij The Sting en ik gaf dansles in de dansschool van mijn moeder en broer. Mijn leven bestond uit studeren, werken, en veel tijd doorbrengen met Esli en vrienden. Ook al vond ik het net zo gezellig om thuis te zijn bij het gezin. Maar toen ik ziek werd draaide mijn wereld om. Ik lag ineens ineen gekrompen van de pijn het meeste gedeelte van de dag. Twee maanden lang wist niemand wat ik markeerde en ging ik van het ene ziekenhuis naar het andere tot er eindelijk een arts wist wat ik had. ACNES Syndrome. Vanuit daar ging ik naar Eindhoven en kreeg ik in een korte tijd de ene na de andere behandeling en werd ik op 5 plekken in mijn buik geopereerd in 3 maanden tijd.
Mijn lichaam veranderde
Mentaal was ik er van gebroken, mijn leven die ik kende was weg. 10 maanden na dat ik ACNES kreeg kreeg ik mijn eerste alvleesklier ontsteking en was ik bijna dood. Artsen maakte zich grote zorgen en hebben mijn ouders met spoed gebeld dat ze direct moesten komen, hij dacht dat ik het bezoekuur om 11 uur niet zou halen. Hierna raakte ik ernstig depressief. Ik dacht dat ik al heel wat meegemaakt had.. niet wetende wat nog allemaal zou komen.
Mijn lichaam veranderde, ik kwam 35 kilo aan en voelde me heel dik. Ik ging mezelf verschuilen en wilde eigenlijk liever het huis niet meer uit. Ook al kon ik niet veel want ik lag in een ziekenhuisbed voor een jaar. En als ik naar buiten moest, dan moest ik in een rolstoel. Lopen deed veel te zeer aan mijn buik.
Ik had een leven op kunnen bouwen
Ik had de afgelopen 10 jaar, vanaf het moment dat ik twintig werd, mijn leven kunnen leiden. Ik had mijn studie kunnen af maken. Ik had aan het werk kunnen gaan en een carrière op kunnen bouwen. Of zoiets simpels als een rijbewijs halen en mogen rijden. Dit mag overigens niet door mijn medicatie. Ik ben zoveel vrienden kwijt geraakt door het ziek zijn. Wat ze zeggen klopt namelijk helemaal, je kent je vrienden pas in de zware tijden.
Je raakt zo gevangen in je lijf, in je hoofd, maar ook in je huis. Ik kon nauwelijks de deur uit, altijd afhankelijk van anderen. Op vakantie gaan is bijvoorbeeld lastig als je chronisch ziek bent. Uiteraard ligt het er geheel aan hoe ziek je bent, de één kan nog werken en de ander ligt alleen in het ziekenhuis. Maar op vakantie gaan was voor mij een drama. Het buitenland was geen optie meer na mijn zwangerschap, zelfs daarvoor was het al enorm lastig. Maar na de zwangerschap van Zayne kon ik niet meer dan een uur rijden van het ziekenhuis verwijderd zijn want ik kon uit het niets aanvallen krijgen waardoor ik in 10 minuten zeker wist dat het alleen maar erger zou gaan worden en een ambulance moest gaan bellen.
Ik wil mijn eigen vrouw zijn in plaats van de vrouw met de chronische ziekte
Het is niet alleen het leven wat je graag had willen leiden wat je voorbij ziet vliegen. Het zit hem ook in de kleine dagelijkse dingen. Juist in die dingen eigenlijk. Het niet zelf je huis kunnen schoonmaken, je kind nauwelijks naar school kunnen brengen, nauwelijks contact hebben met andere ouders op school, je vrienden niet zelf kunnen bezoeken zonder gebracht te worden, hetzelfde geldt voor boodschappen doen wat niet gaat zonder met een ander te zijn. Je bent enorm afhankelijk, en laat ik iemand zijn die een enorme drang heeft naar onafhankelijkheid. Ik wil mijn eigen vrouw zijn. Ik wil een moeder zijn die alles kan met haar kind(eren). Ik wil zo graag mijn eigen bedrijf uitbouwen. Ik wil DIY projecten zelf kunnen doen zonder hulp van anderen en hier video’s over maken en delen met jullie.
Ik vecht er voor om een beter en gezonder persoon te zijn
Ik vecht elke dag om een beter persoon te zijn. Om een gezonder persoon te zijn. Mensen zeggen vaak, maar als je dat zo graag wilt, ga dat dan gewoon doen. Die snappen niet hoe het is om zo ziek te zijn. Om zoveel te moeten liggen omdat het lijf moet herstellen of omdat je te ziek bent en kapot gaat van de pijn. De enorme tegenslagen waar je continu mee moet dealen. Ieders leven gaat verder en aan je voorbij, behalve die van jou. Je met elke fiber in je lijf wenst dat je ooit uit deze bodemloze put raakt. Het gevoel dat je steeds verder wegzakt tot het moment dat je zelfs soms hoopt dat er een einde aan komt omdat je op deze manier niet door wilt leven. En daarmee bedoel ik niet dat ik een einde wil maken aan mijn leven, dat moet ik er duidelijk bij zeggen. Ik zou de mensen om mij heen dat niet aan kunnen doen. Maar ik verlang gewoon naar dat hier een einde aan komt.
Aan de ene kant voel ik me de chronisch zieke vrouw en aan de andere kant voel ik mij de sterke vrouw waarvan ik weet dat ik haar ben. And damn sure gonna be.
2022 staat voor verandering. Ik ga mijn lijf terug krijgen, ik ga uit mijn burn-out komen, ik ga 4 weken op vakantie naar Curaçao en ik ga genieten van mijn leven.
