Al maanden waren wij aan het tobben met onze zoon van zeven. Sinds hij voor de derde keer corona kreeg ging hij nauwelijks meer naar school. Niemand wist echt goed wat er aan de hand was. Was hij een schoolweigeraar of was er sprake van Long Covid? En toen kwam de gouden tip.

De gouden tip

Ken je dat? Dat één iemand iets doet of zegt wat je nét het zetje de goede richting op geeft? Een tip of opmerking die iets in gang zet wat je leven veranderd, hoe klein die verandering ook is?

Bij ons was dat de tip die ik van een andere moeder kreeg. Onze dochters zijn vriendinnen en zij vroeg hoe het met onze jongste ging. Ik vertelde haar dat hij nog steeds amper naar school ging en hoe pittig dit was voor het hele gezin. Ze vroeg naar zijn klachten en ik vertelde haar over de vermoeidheid, hoofdpijn, duizeligheid en zijn korte lontje. Ze vroeg me of ik al eens van C-Support had gehoord? Maar nee, het zei me niks. “kijk eens op hun site, misschien kunnen zij je verder helpen,” zei ze. En dat bleek de gouden tip.

C-Support voor steun na Long Covid

Diezelfde avond zat ik achter mijn laptop op zoek naar meer informatie. C-support is een stichting die werkt in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Ze ondersteunen en adviseren mensen met langdurige coronaklachten (Long COVID) in heel Nederland. Daarnaast adviseren ze professionals. Dit doen ze via scholing maar ook via webinars en trainingen. Hun ondersteuning is gratis. Iedereen die drie maanden na een coronabesmetting nog steeds klachten heeft kan bij hen terecht. Denk bijvoorbeeld aan vermoeidheid, last van spierpijn, hoofdpijn, smaak- en reukverlies, stress of angst.

Via de website kan je je aanmelden en dat is wat ik deed.

Telefonische intake met C-Support

Na een paar weken had ik een eerste, telefonische afspraak. Voor dit gesprek stond een half uur. Deze dame nam heel rustig de tijd om uit te vragen wanneer onze zoon ziek was geworden, hoe iedere keer corona eruit zag, of hij gevaccineerd was en welke symptomen we nu nog herkenden. Ik vond het een heel steunen verhelderend maar ook ontzettend confronterend gesprek. Zoveel van de klachten van mijn zoon werden door haar herkend als LongCovid symptomen. Ze vroeg me samen met haar een lijst symptomen door te lopen en aan te geven óf en in welke mate dit op onze zoon van toepassing was. Zelfs de boze buien en het weglopen voor zijn hoofdpijn kwamen aan de orde.

Na een uur rondden we het gesprek af en vertelde ze me wat de volgende stappen zouden zijn. Allereerst benadrukte dat de klachten van onze zoon in het beeld van LongCovid passen en daarom zou er een gesprek met een medisch adviseur volgen.

De medisch specialist

De afspraak werd geplant midden in onze vakantie. Het maakte ons niet uit, als we maar iemand konden spreken die ons verder kon helpen.

Ze vertelde mij dat de klachten die hij heeft passen bij long Covid of, zoals het tegenwoordig genoemd wordt; post-Covid. Zijn astmaklachten kunnen echter overeenkomstige klachten geven en hoogbegaafdheid ook. Het is dus lastig onderscheid te maken. Een belangrijk criterium wat gehanteerd wordt is; welke klachten waren er voor Covid en welke daarna? Wanneer zijn de klachten begonnen, is dit binnen drie maanden nar Covid en hoe lang houden ze aan? Indien de klachten voor Covid niet bestonden en meer dan twee maanden na Covid nog steeds bestaan dan ligt de oorzaak bij de doorgemaakte Covid besmetting. De oorzaak van long Covid, de langdurige variant van een Covid-19 infectie, is nog niet precies duidelijk. Vermoedelijk ligt dit bij een overactief immuun systeem en ontregeling van het autonome zenuwstelsel, ook wel bekend als de thermostaat van het lichaam. De vermoeidheid ontstaat waarschijnlijk omdat het lichaam heel druk bezig is met deze zaken, en daardoor minder toe kan komen aan herstel. De balans is zoek in het lichaam. Deze moet eert weer herstellen. Pas dan kan het lichaam, en ook de geest, weer meer prikkels aan.

Adviezen bij long Covid

We kregen een aantal concrete adviezen mee waarvan de eerste was: doe ook op vakantie veel rustiger aan dan je nu doet. We moesten onze activiteiten verminderen. Daarnaast adviseerde ze het volgende:

  • Week/dagschema aanhouden. De 20-3-20 regel houdt in dat je, als je een goede dag heb gehad, de volgende dag max 20% meer mag doen dan je basisniveau Heb je een slechte dag gehad, doe dan 20% minder dan je basisniveau. Gaat het drie dagen achter elkaar goed, dan is die 20% erbij je nieuwe basisniveau.
  • Gespecialiseerde ergotherapie. Dit om onze zoon te helpen tot een geschikte dagindeling te komen. Samen wordt er dan gezocht naar een nieuw basisniveau die zijn energie kan besparen en hem kan leren die energie in balans te houden. Dit is nodig om het onwillekeurig zenuwstelsel weer tot rust te laten komen en van daaruit weer verder te werken aan herstel. Ergotherapie kan ook helpen met cognitieve problemen zoals concentratieproblemen.
  • Eerst het lijf, dan de cognitie: Hou in de gaten dat als het lijf weer meer kan, hij ook weer meer prikkels binnen krijgt en dit weer veel energie kost. Dit kan voor een terugslag zorgen maar dat hoort erbij.
  • Zolang er overall een stijgende lijn is, hoe klein ook, ben je op de goede weg. dus hou vol en geef de moed niet op.

Long Covid als werkhypothese

We voelden ons zo opgelucht na dit gesprek. Er vielen een hoop kwartjes op zijn plek. Eindelijk hadden we een wat concreter handvat om onze zoon te helpen. Hoewel we ons heel goed realiseerden dan Long Covid niet via een test vastgesteld kon worden leek dit wel het meest waarschijnlijk. We hebben het onze “werkhypothese” genoemd. Het gaf ons een voorlopig uitgangspunt van waaruit we zijn dag beter in konden delen en hem konden helpen.

En het hielp! We zagen hem met kleine stapjes vooruit gaan. Hij ging steeds meer buitenspelen, at en sliep beter. Doordat we als gezin bewuster met de 20-3-20 regel aan de slag gingen zagen we dat er steeds meer rust in zijn lijf en hoofd kwam. Ook op het gebied van school kwam er meer ruimte. Hij was er vast van overtuigd dat hij na de zomervakantie weer naar school zou gaan. Hoe dát verliep, vertel ik in mijn volgende blog.

-Wordt vervolgd-