Op Justliveblog.nl komt een heel scala aan chronische ziektes voorbij! De ziekte van Wegener kom ik echter nauwelijks tegen en de meeste mensen zegt het ook niks. In deze blog wil ik een stukje meer bekendheid geven aan deze chronische auto-immuunziekte.
Wat is de ziekte van Wegener
Auto-immuunziektes zijn er in veel soorten en maten zoals de ziekte van Crohn en Reuma. De ziekte van Wegener, nu meestal GPA genoemd (Granulomatose met Polyangiitis), is een van de minder bekende varianten. Ik heb deze ziekte echter als sinds mijn veertiende jaar. Kenmerkend voor deze ziekte zijn de ontstekingen van de binnenwanden van de kleine bloedvaten (vasculitis). Dit kan in het hele lichaam voorkomen maar de meest voorkomende plekken zijn de neus, de longen, de nieren en in sommige gevallen de huid, ogen en gewrichten. De ontstekingen leiden tot versterf van weefsels in organen. De ziekte is lastig om te diagnosticeren omdat het in elk van de organen kan beginnen en er niet snel wordt gedacht aan Wegener.
10 kenmerken van de ziekte
- GPA is een auto-immuunziekte
- GPA is een ernstige ziekte, onbehandeld meestal fataal
- GPA is een chronische ziekte, niet te genezen maar wel onder controle te brengen
- GPA is niet erfelijk
- GPA is niet besmettelijk
- GPA komt voor bij alle leeftijden, maar voornamelijk bij mensen tussen de 40 en 60
- GPA komt ongeveer even vaak voor bij vrouwen dan mannen
- GPA komt bijna alleen voor bij blanken, 97% is blank… (Why me? :-))
- GPA is een zeldzame ziekte, ongeveer 1 op de 8000 mensen
- De oorzaak van GPA is onbekend
(Bron: www.vasculitis.nl)
Symptomen
Bij mij begon de ziekte met griepachtige verschijnselen. Ik was lang ziek en ontzettend aan het hoesten. Toen dat maar niet overging, besloot de huisarts dat ik maar eens een longfoto moest maken in het ziekenhuis. Dat was het begin van een ziekenhuisopname van ruim drie maanden. Mijn longen bleken helemaal ontstoken te zijn en ik moest meteen aan de antibiotica per infuus. In plaats van dat ik daarvan opknapte werd ik steeds zieker. De artsen wisten niet wat ik had en er zijn volgens mij wel vijf verschillende diagnoses gesteld en elke keer kreeg ik daarvoor weer andere medicatie. Zelfs de diagnose TBC, waardoor ook de mensen in mijn omgeving gecheckt moesten worden. Ik kreeg steeds meer vage klachten en vreselijke onderzoeken. Een maand lang heb ik op sondevoeding geleefd omdat ik op een andere manier niks meer binnen kon krijgen. Na ruim twee maanden zijn er artsen uit het Academisch Ziekenhuis in Groningen mee komen kijken. Zij hadden kennis van Wegener en hebben toen de diagnose gesteld. Ik werd overgebracht naar Groningen en heb daar nog een maand gelegen terwijl ik de juiste behandeling kreeg.
Behandeling
De behandeling bestaat uit hoge dosis ontstekingsremmers zoals Prednison, in het begin wel 60 mg per dag. Maar ik kreeg ook Cyclofosfamide, een chemotherapie waardoor mijn haren deels uitvielen. Deze wordt altijd gegeven om het afweersysteem te onderdrukken. Daarnaast antibiotica die ik jarenlang heb geslikt. Als de ziekte tot rust is gebracht, wordt overgegaan op een onderhoudsbehandeling. Alles wordt heel langzaam afgebouwd. Ik hebben in de tussentijd tweemaal weer een opvlamming gehad, deze werd bij mij voornamelijk gekenmerkt door toenemende gewrichtsklachten. Toen ik twintig was, was ik helemaal van de medicatie af. Daarna is er nog een deel van mijn rechterlong verwijderd omdat dit zoveel littekenweefsel bevatte dat ik veel klachten kreeg.
Leven met de ziekte van Wegener
Vanaf mijn twintigste is de ziekte dus rustig. Maar omdat het chronisch is, kan hij altijd weer de kop op steken. Om het half jaar heb ik een afspraak bij mijn specialist en dan wordt er uitgebreid onderzoek gedaan zoals bloedonderzoek, urineonderzoek en ikzelf wordt goed nagekeken. De Ancawaarden in het bloed zijn doorslaggevend. Als deze verhoogd zijn dan lijkt de Wegener weer actief. Ik weet nu gelukkig welke klachten ik krijg bij een opvlamming en ik hou het goed in de gaten. Wanneer ik iets niet vertrouw dan vraag ik zelf om een bloedonderzoek.
De meeste patienten blijven klachten houden van ernstige vermoeidheid, ook wanneer de ziekte rustig is. Daarnaast heb ik periodes waarin ik merk dat mijn lichaam hard aan het vechten is, dan ben ik heel moe, heb veel gewrichtsklachten en pijnlijke, opzetten lymfeklieren. Doordat een deel van mijn long verwijderd is heb ik het gauw benauwd (astmatische klachten) en maar 70% longinhoud. Zolang je rekening houdt met je beperkingen, en voldoende rust neemt en gezond leeft dan kun je redelijk normaal, lang leven leiden.
