Al vroeg in de ochtend ontwaak ik. Met een lichte zeer waarschijnlijk stress gerelateerde hoofdpijn begin ik aan de dag. Het ontbijt met yoghurt en muesli nuttig ik in de tuin, het zonnetje laat zich al vroeg aanschouwen. De vogels fladderen en fluiten er vrolijk op los, normaal kan ik daar enorm van genieten maar vandaag irriteert het me eerder dan dat het me vrolijk stemt. Harrie, onze ruwharige teckel, klimt bij mij op schoot. Hij dwingt met zijn natte neus en uitgestoken poot een aai over z’n bol af.

Het eerste deel van de ochtend verloopt met het angstvallig controleren van mijn telefoon, een toiletbezoek of douchebeurt stel ik nog even uit. Heel even neig ik in slaap te doezelen maar schrik dan toch nog als uiteindelijk aan het einde van de ochtend mijn telefoon gaat. Het scherm toont een anonieme beller wat voor mij gelijk staat aan het ziekenhuis. Snel neem ik op en hoor de vriendelijke stem van mijn arts. Helaas heeft ze wat minder nieuws, uit de kweken die afgenomen zijn is gebleken dat het toch beter is om mijn iv- kuur voort te zetten. De osteomyelitis (botontsteking van mijn schedel) is nog te actief.

Misselijkheid welt in me op, en ik slik mijn opkomende tranen in. Dit was precies het nieuws wat ik niet wilde horen. We vertrekken namelijk over een week naar Spanje en doorgaan met mn infuus staat deze plannen in de weg. Direct kom ik in standje hyper alert: was ik in eerste instantie nog wat soezig, nu ben ik klaarwakker en ready to fight want zo gemakkelijk pakken ze mijn vakantie niet af! Na een zeer enerverend half jaar waarin ik een sepsis ternauwernood overleefde was deze vakantie bedoeld om op adem te komen. Om de liefde voor elkaar weer te voelen, om weer gewoon partners te zijn ipv mantelzorger en patiënt, om weer gewoon Mirella te zijn in plaats van chronische ziek. Gewoon om even drie weekjes een “normaal leven” te leiden.

Ik werp snel allerlei reden op waarom het beter is om te stoppen met het infuus, niet omdat het misschien de beste behandeling is voor de osteomyelitis, maar wel de beste voor mij nu. Kwaliteit van leven staat bij mij in een hoog vaandel, die osteomyelitis is ondertussen chronische geworden, meer dan de pijn reguleren kunnen we niet. Gelukkig was mn arts gevoelig voor het argument dat kwaliteit voor mij nu boven kwantiteit gaat en gaf ze zich gewonnen. Samen komen we overeen dat ik wel doorga met het vernevelen van de antibiotica en dat ik een dubbele orale kuur start. Maar dat mag de pret niet drukken, we kunnen nu toch gewoon heerlijk samen naar Spanje. En ook al vertrekken we met een halve caravan gevuld met medicatie en toebehoren we kunnen gaan en dat is het enige wat telt!

En zo kon ik toch met een kleine glimlach manlief verblijden met het zeer aangename nieuws dat we samen op vakantie kunnen. Ondertussen staat de sleurhut al voor de deur, staan de boxen met medicijnen en stoma spullen al op hun plek, heeft manlief zijn witte mantelzorg uniform ingeruild voor badslippers, korte broek en hawaii blouse. Ondanks dat CF geen vakantie heeft en dat alle therapieën op vakantie gewoon doorgaan kan ik niet wachten om te vernevelen met uitzicht op de zee!

Zondagnacht om 1.00 uur is het departure tijd. Ik kan niet wachten…