Twee blogs geleden vertelde ik al over mijn “dun” zijn. Terwijl ik daar verder over nadacht, kwam het in me op dat ik ook maar een keer iets moet vertellen over “eten” en wat dat in mijn leven betekent. Ziekte van Crohn is een verzamelnaam voor ontstekingsproblemen in de darm… Tja, dan lijkt het logisch toch dat het over spijsvertering en dus eten gaat?
Niet zo voor de dokters bij mijn diagnose, jaren geleden, waar dat werd afgedaan als onzin. De laatste jaren begint er hier en daar -schoorvoetend- wat te evolueren in de klassieke geneeskunde op dat gebied: voeding wordt almaar meer een kans om via “natuurlijke weg” een betere gezondheid te hebben op vele gebieden. Ik denk dan maar dat ik mee één van de pioniers was die die evolutie mee stuurde door mijn eigen zoektocht hierin, haha.
En och, voor sommige dingen op gebied van eten zijn er nu hypes gaande, weet ik wel. Maar hey, wij minder gezonden kunnen er maar goed mee zijn want plots is er veel meer keuze om lekkere en goeie alternatieven op tafel te zetten: wat een luxe! Twintig jaar geleden was je al blij als je ergens een sojapuddinkje vond. Nu is alles veel bereikbaarder geworden. Wel moet je er een bewuste keuze voor maken: ik kies er dus met plezier voor om duurdere dingen te kopen en dat is naast alle medische kosten iets wat ik wil doen voor mezelf. Ik ben uiteindelijk zelf verantwoordelijk voor mijn gezondheid, toch?
Jaren geleden, met vallen en opstaan, veel lectuur en dietisten “hoppen”, veel ontdekkingstochten in natuurwinkels, ontdekte ik wat mijn klachten en pijnen kon verminderen. Ook zijn mijn voedselintoleranties recent weer ge-updated, waardoor ik weer heel duidelijk weet wat ik moet mijden in mijn voeding. Ik heb een streng dieet, ja, maar zelf ervaar ik dat niet zo. Het biedt me meer levenskwaliteit, meer mobiliteit, gezondere gewrichten en sterkere botten en minder pijn. Dus laat ik de slagroomtaart met plezier aan me voorbij gaan: integendeel, de gedachte eraan doet al pijn. Achteraf bekeken, zijn er veel dingen waar ik als kind niet gek op was en die ik dus moest leren lusten, toch niet zo goed voor mijn lijfje. Wonderlijk eigenlijk, hoe slim een lichaam wel is… (Het gaat trouwens niet over goed of fout, toch even zeggen aan mijn dierbaren dat zij niks verkeerds deden: wisten wij veel…)
In het begin vroeg het veel energie, nu weet ik wat werkt en ontdek ik nog allerlei lekkere dingen die wél kunnen voor mijn darmpjes. O wat een geluk dat ik ben wie ik ben: een creatieve meid die wel een uitdaging ziet in de beperking. Reken maar van yes dat ik gevarieerd eet, ik word gek van saaiheid op dat vlak. Mijn bordje moet er leuk uitzien. Ik heb al moeite genoeg met eten, dus wil ik het wel een beetje leuk maken voor mezelf.
Moeite? Ja moeite. Want meestal eet ik ondanks een gevoel van zwaar indigest, overvol gevoel, hevige pijnen in de darmen, protesterende lijfje. Eten en pijn zijn nauw verbonden in mijn wereld… Honger heb ik sowieso quasi nooit. Wist je dat ik altijd een beetje euforisch word als ik het een keertje voel? Dan word ik helemaal blij van verrassing…
Gevolg: Ik kan niet vertrouwen op mijn instinct op gebied van eten. Stel je voor: dan zou ik nog minder goed kunnen eten dan nu en dan zou ik helemaal verdwijnen denk ik, hihi. Vaak is het een enorm gevecht in mijn hoofd: het hele lijf het uitschreeuwt van “Neeeeeee!!!!” omdat het zo’n pijn doet, maar het hoofd zegt “Jawel, je moet meid of je houdt op te bestaan” zodat ik daar soms veel energie in stop.
Dus hoe lossen we dat zo goed mogelijk op? Met zachte hand doorgaan allereerst. Structuur: ik weet dat ik verschillende kleine maaltijden moet nemen over de dag ipv drie grote. Ik eet zo’n zes keertjes per dag muizenhapjes, haha. In vergelijking met sommige anderen dan toch, voor mijn gevoel is het genoeg of veel. Ik kan vol verwondering kijken hoe sommige mensen kunnen eten, haha. Ik krijg dan ook al mijn hele leven commentaar over mijn hoeveelheden, het lijkt bij mij te horen. Ik begrijp ook heel goed dat mensen rond mij uit zorgzaamheid me mee opvolgen, maar geloof me, soms geeft mijn eigen onzekerheid errond al genoeg stress. Het blokkeert wel eens op dat gebied in mijn hoofd… Ik weet waar ik op moet letten qua voedingsstoffen die ik extra nodig heb enz, dat kreeg ik goed aangeleerd door de dietiste. Tja, het perfectionistje in mij wil het heel goed doen dan, terwijl gewoon goed allang goed is. En morgen is er weer een nieuwe dag.
Mijn darmpjes weten het niet zo goed allemaal en kunnen hun taakjes dus niet optimaal uitvoeren: vandaar de pijn én het gevolg dat ze niet alle stofjes uit mijn voeding halen zoals zou moeten of andere die niet in het bloed mogen terecht komen, net wél doorlaten. Het fijne is dat ik recent bij een nieuwe arts een nieuwe medicatiekuur ben gestart in een poging om mijn darmen aan te sterken en gezonder te maken. Ik laat me verrassen qua resultaat, we zien wel wat het brengt.
Nu moet ik in elk geval elke dag nog steeds een semi-elementaire sondevoeding bijnemen, dat houdt mijn bloedwaarden gezonder. Wat voor voeding? Wel, dat is een vloeistof of -zoals de mijne- een poeder om op te lossen. Heel geconcentreerd en volledig uitgebalanceerd qua voedingsstoffen, vaak naar specifieke ziektes toe, en de stofjes zijn al een stukje opgesplitst en dus “voorverteerd” waardoor je spijsvertering er vlotter mee aan de slag kan en er meer kans is dat het wordt opgenomen door het systeem. Je kan volledig op die voeding leven of zoals ik ernaast nog eten.
Ik weet het: alles wat uit pakjes en zakjes komt en alles met suiker erin wordt tegenwoordig in de ban geslagen, zo lijkt het wel voor sommige mensen, maar ik heb het nodig. Zo zie je maar: iedere persoon is anders en moet een stuk zijn eigen weg in de boeiende maar complexe wereld van de voeding vinden. Misschien kan jij wel tegen rauwe paprika’s en wordt je vriendin al misselijk bij de gedachte alleen al. Daar is niks mis mee: ieder mag zijn eigen gevoel hierin volgen, toch?
Als ik dit zakje een heel leven moet bijnemen, so be it. Trouwens, ik maak het tot een gezellig ritueeltje zodat het niet meer voelt als een “moet”: met een mooie giga mok, onder mijn plaidje lekker lezen in mijn boek-van-de-moment , terwijl ik het heel langzaam oplepel. Want zulke voeding is heel geconcentreerd, dat sla je dus maar beter niet in één kwak achterover.
Ik heb een hele geschiedenis achter de rug van zoeken welke medische bijvoeding werkt voor me. Drinkvoeding, parenterale voeding sondevoeding, katheder, Peg- sonde… Dingen als Nutridrink zijn een no-go wegens onverteerbaar en ziekmaken, vele sondevoedingen hebben hetzelfde effect. En vind je een goeie oplossing, dan schrapt de firma het produkt doodleuk. Ontdek je na een nieuwe zoektocht een alternatief, dan houdt het ziekenhuis op te werken met die firma. Gevolg: tijdens opname werken ze met een beperkte keuze aan voedingen die me ziek maken, waar licht wordt overgegaan: it’s all about the money lijkt het. Contracten met bedrijven maken ook de artsen beperkter in hun keuze. Goed bezig!
Ik vond dan zelf een Nederlandse leverancier en begon het ambulant in te nemen. Tot de firma die het produkt maakt, zonder waarschuwing de samenstelling ervan veranderde en het niet meer zo makkelijk verteerbaar is. Weer de money he… Na wat gemail en geduld, kreeg ik dan toch het antwoord: de produktie was verhuisd van Amerika naar Spanje, lees goedkoper. Fijn zo.
Maar hey, ik leer ermee leven, andere oplossingen waren er immers niet echt te vinden. Mijn darmpjes worden er niet meer zo happy van als vroeger en dat vind ik best jammer. En zo is het altijd wat. Zei ik al dat dat veel energie vraagt? En die heb je dus niet teveel… Maar in mijn geval is voeding mijn medicatie (naast andere échte pilletjes) dus ik moet ervoor blijven gaan. Want ik ben het waard! 😉
Wat moet dat allemaal kosten? Ja, dat hoor ik je al luidop denken. Veel geld, heel veel geld. Mijn dagelijkse voeding is al duurder dan doorsnee. Maar de medische semi-elementaire voeding, dat gaat om honderden euro’s tegelijk. Ik ben blij dat ik met wat moeite een bijpassing ervoor bij het ziekenfonds kon regelen. Daar ben ik heel dankbaar voor: anders is het financieel niet te doen.
Kortom: eten zal nooit meer hetzelfde zijn voor me. Wat ben ik dus opgelucht dat ik momenteel terecht lijk te zijn gekomen bij een dietiste die alle facetten van hierboven begrijpt, veel kennis heeft en samen aan de weg van aansterken wil proberen aan te gaan. Crohn gaat met opstoten, nu ben ik uit een hele zware dip aan het kruipen… Maar met wat hulp -en veel lekkere eetmomentjes- kom ik er wel weer. Veerkracht is toch iets magisch: er is zoveel om voor te blijven gaan in mijn leven…
