Een hobby maakt het leven leuker én gezonder. Bovendien verlaagt het stress en verbetert het je stemming. Maar wat als je door je aandoening je hobby’s niet meer uit kan voeren? Dit overkwam Caroline en zij moest op zoek naar nieuwe hobby’s die wel bij haar beperkingen pasten.

Ik neem je even mee naar ruim tien jaar geleden. Ik woonde, alleen, in een klein huisje op een dijk. Liep drie keer in de week hard, hield van wandelen, met name lange afstandswandelingen zoals het Pieter pad. Ik las veel, deed aan yoga en pilates, fotografeerde graag, ging regelmatig uit eten en reisde samen met een vriendinnetje naar landen als Thailand.

Langzamerhand veranderde mijn leven; ten goede maar tegelijkertijd een minder goede kant op. Ik leerde manlief kennen, we kregen drie geweldige kinderen en verhuisden naar een andere stad. De zwangerschappen waren zwaar voor mijn lijf, zonder dat we precies begrepen waarom. De bevallingen waren zwaar en in twee van de drie gevallen waren de baby en ik in gevaar. Na de derde bevalling herstelde ik niet goed maar ik dacht dat dat nog wel zou komen. Tót ik 2½ jaar na mijn laatste bevalling de diagnose hEDS kreeg en ik ineens begreep dat mijn lichaam nooit meer de oude zou worden.

Mijn hobby’s werden verleden tijd

Hardlopen kon ik al lange tijd niet meer, mede doordat ik al sinds de eerste bevalling bekkeninstabiliteit had. Toen mijn revalidatietraject startte was één van mijn doelen om weer te kunnen hardlopen. Het heeft heel erg lang geduurd voor ik kon accepteren dat dat nooit meer zou kunnen.

Tijdens dit traject bleek dat de pijn die ik aan mijn handen had veroorzaakt werd door ernstige hypermobiliteit. Ik kreeg twee siliconen braces aangemeten om de beweging te beperken en mijn handen en polsen te ondersteunen. Daarnaast de leefregels om geen dingen meer te tillen zwaarder dan een kilo. Langzamerhand merkte ik dat mijn camera ook te zwaar werd. Door de hypermobiliteit en daarmee samen gaande overbelasting van mijn handen liet ik steeds vaker dingen uit mijn handen vallen. Óók mijn geliefde macrolens.

Lopen ging steeds slechter, ik kreeg een bekken-rug korset en na verloop van tijd een wandelstok omdat ik steeds vaker viel. Na tien minuten lopen raakt mijn bekken zo overbelast dat ik de dag erna heel veel pijn heb. Tijd voor een rolstoel voor langere afstanden. Lange afstanden wandelen verdween hiermee ook als hobby.

Hoe kan ik nog sporten?

Bij de Hoogstraat kreeg ik een afspraak met een aangepast sporten consulent. Een uur lang spraken we over wat er mogelijk was, mede gebaseerd op wat de ergotherapeut en fysiotherapeut geadviseerd hadden. In Nederland zijn er 400 plekken waar je samen kan sporten op een aangepast tempo. Omdat ik slecht kan staan, mijn armen/schouders heel hypermobiel zijn en ik alleen mag zwemmen met een snorkelmasker en flippers vanwege mijn instabiele bekken, bleef er heel erg weinig over. Alleen Tai Chi of Qigong en zwemmen bleven over. Voor mijn astma is het belangrijk dat ik mijn longen goed in conditie hou dus zwemmen werd mijn eerste keuze. Vol goede moed toog ik naar het zwembad om er daar vervolgens weggestuurd te worden. Met flippers moet je in de snelle baan zwemmen, maar ik zwem nogal langzaam. Ik baalde als een stekker. Tai Chi dan maar. Het leek me heel erg leuk dus ik pleegde wat telefoontjes en wat bleek; ik was te jong voor de groep. Minimale leeftijd 55 jaar. Zat ik er bijna 2 decennia naast.

Te jong voor aangepast sporten?

In het plaatselijke krantje zag ik vervolgens een advertentie voor een aangepast sporten groep, wederom in het zwembad en in warm water. Hier werd ik blij van! Wederom belde ik voor een proefles en wederom kreeg ik te horen dat ik te jong was. “Nee mevrouw, deze groep is bedoelt voor ouderen met een lichamelijke beperking. Die niet mee kunnen komen met de reguliere sportgroepen.” Dus…..mijn uitleg dat ik weliswaar 20 jaar te jong was maar dat ik met mijn beperking ook aangepast moet sporten maakte niet uit.

Verder zoeken dus. Ik uitte mijn zorgen bij de fysiotherapeut van de Hoogstraat die het opnam met de revalidatie arts. Ik werd doorverwezen naar een lokale fysiotherapeut die na mijn revalidatietraject het trainen overnam en mocht twee keer in de week gaan sporten met hem.

Nieuwe hobby’s

Bij de fysiotherapeut leerde ik stapje voor stapje de grenzen en mogelijkheden van mijn lichaam kennen. Ik leerde waar ik het overbelastte en waar ik juist effectief aan het trainen was. De lockdown zorgde ervoor dat ik, met de fysio op afstand thuis moest gaan trainen en ik vond manieren om tóch yoga en pilates oefeningen in mijn dagelijkse oefeningen te integreren. Ik kocht een opvouwbare hometrainer om elke dag korte tijd te kunnen fietsen en op die manier mijn conditie op peil te houden.

De ergotherapeut van de Hoogstraat leerde me hoe ik toch kon tuinieren zonder mijn lichaam te overbelasten. Nooit geweten dat er zoveel tools beschikbaar zijn om te tuinieren met een beperking. Ik kocht een e-reader want lezen van normale boeken ging niet meer, te zwaar. Een e-reader is licht en bovendien kan je het lettertype aanpassen. Hierdoor is het makkelijker lezen als je last hebt van brainfog of oververmoeidheid. En…..last but not least, ik leerde mezelf naaien. Bij uitstek een hobby die je zittend kan doen.

Hobby’s maken het leven leuker

Dat hobby’s een goede bron van ontspanning zijn zullen de meeste mensen beamen. Dat ze kunnen bijdragen aan je levensgeluk als je leven door een (chronische) ziekte op z’n kop staat, daar staan wellicht minder mensen bij stil, tot het jezelf overkomt. Gelukkig hoef je je door je beperking niet tegen te laten houden om je hobby uit te voeren, eventueel met aanpassingen. Als het echt niet meer kan zijn er tal van alternatieven. Als het om sporten gaat, kijk dan eens op http://www.unieksporten.nl.

Gaat het om een ander soort hobby dan kan een ergotherapeut je wellicht helpen. Er is vaak meer mogelijk dan je denkt.

Al verandert je lezen nog zo ingrijpend, hoe je reageert heb je zelf in de hand