Hoe noem je ze in het Nederlands? Mantelzorgers? Zorgverleners? Ik vind het Engelse woord zachter en minder afstandelijk klinken, meer zoals ik het ervaar in het dagelijkse leven.

Evenwicht

Het is een gekke band, die met je caregivers en jezelf als chronisch zieke. In mijn geval zijn dat mijn bestie, mijn favoriete broertje, live en online vriendinnen, lieve apothekeres, maar vooral mijn moeder (en dus ook mijn vader die haar gul deelt met mij! :D) Het kan namelijk voor mij, de zorgontvanger, al eens danig uit evenwicht voelen. Er zijn namelijk tijden dat je niks lijkt te kunnen “geven”, hoe leuk dat ook is, omdat er niet meer veel te geven is.

Niet normaal!

Het is niet normaal dat je als 44jarige nog zoveel beroep moet doen op je moeder. Of beter: het VOELT soms niet normaal, in dat kopje van mij. Maar het is ook een zegen en een hele eer, dat die lieve moeder van me zoveel tijd en zorg in me investeert. Ik kan me voorstellen dat dat ook niet haar idee was van “als de kinderen volwassen zijn”. Anderzijds is het voor iedereen, ouder, kind, vriendin, wat dan ook, voor iedereen fijn te weten dat je iets voor een ander kan doen. Niet louter aan de zijlijn te staan.

Nachtmerrie

Het vreselijkste was iemand uit mijn dichte omgeving ooit tegen me zei in dat verband, raakt me al die jaren later nog steeds. “Het is door jou dat je ouders niet meer op vakantie durven gaan.” Bam! En voor ik het besefte lag ik knock-out op de vloer met een bloedneus, vier tanden uit en een gescheurde wenkbrauw. Figuurlijk dan.

Zo zit het NIET

Zo zit het dus niet in elkaar he mensen. Ik vond en vind het nog altijd een van de moeilijkste bijwerkingen van de hele chronisch ziekte-toestand: de pijn die je ongewild veroorzaakt bij mensen die je allerminst wil pijn doen. Even duidelijk stellen voor degenen die het niet echt vatten: dag in dag uit, nacht in nacht uit ziek zijn, dat doe je dus NIET voor de lol, NIET voor de aandacht.

Wederzijds

Wat kan ik dan “terugdoen” voor diegenen rond me die mij samen sterker maken? Allereerst: beseffen dat zij soms om me huilen onder de douche, de trilling in hun stem erkennen, dagelijks telefoneren in tijden dat ook zij ongeruster zijn. Niet om te verdrinken in schuldgevoel. (Dat hoort er onvermijdelijk wel bij ook al zegt iedereen dat dat onnodig is.) Maar vooral om niet te vergeten dat ook zij gewone mensen zijn. Dat niet alles om jou draait(gelukkig!) en dat hun emoties net zo belangrijk zijn. Het is fijn dat ze die omgekeerd bij jou durven/kunnen/mogen tonen. Allertweedst: ik kan soms net niet ontploffen van dankbaarheid om de mensen in mijn leven.

Love is all

Maar ik denk stiekem dat we helemaal niets hoeven te doen. Dat dit ook liefde is (ik spreek hier dus niet over ingekochte zorg, voor alle duidelijkheid). Hulp ontvangen, hulp geven. Je laten helpen is ook niet simpel voor sommigen onder ons. Soms ben jij er wat meer voor hen, soms is het omgekeerd. En je kan de dingen nooit op een weegschaal leggen: ieders emmertje is anders gevuld en dat is oké. Zolang je elkaar maar ziet en waardeert.

Dit raakt hen écht

En als we toch iets willen doen voor onze caregivers? Dan denk ik dat wij spoonies gerust kunnen zijn. Ik denk dat onze steunpilaren het fijn vinden te zien dat wij ook veel investeren in onszelf en zo goed mogelijk proberen om te gaan met wat het leven ons brengt. Dat het niet enkel zij zijn die de kar trekken, maar dat wij onze eigen verantwoordelijkheid dragen voor ons eigen leven en onze gezondheid. Dat we dat doen met vallen en opstaan, maar vooral altijd en onvermoeibaar weer door gaan, en zo vaak we kunnen ook genieten van de dag.

Niet op vakantie????

En o ja, ik kan uiteraard mijn ouders extra stimuleren om in een periode dat mijn lijf zich koester houdt er toch even met hun tweetjes erop uit te gaan, al is het maar enkele nachtjes. Het hen gunnen met heel mijn hart en aangeven dat het met mij oké is, dat zij ook hun leven samen mogen vieren. Als ze dan toch niet op vakantie gaan, hoop ik alvast van harte dat dat niet mijn schuld is…