‘Tags’ zijn hot onder bloggers. Overal is wel een vragenlijstje voor te vinden, die je kunt invullen en op je blog kunt plaatsen. Bijna overal, want over chronische ziektes was er nog geen een te vinden. Leonie, oprichtster van de blog Sugarframe, heeft deze chronisch zieken tag bedacht. Waarom wachten op een tag als je er ook zelf een kunt maken? Ik besloot de vragen te beantwoorden en met jullie te delen!
Welke aandoening heb je? Welke klachten heb je daardoor?
Mijn lijstje met aandoeningen begint inmiddels aardig lang te worden. De aandoening waar ik het meeste last van heb is het Ehlers Danlossyndroom type 3. Deze bindweefselaandoening zorgt ervoor dat ik constant pijn heb, gewrichten makkelijk uit de kom gaan en ik eigenlijk altijd moe ben. Daarnaast heb ik gegeneraliseerde fibromyalgie. Dit houdt in dat alle klachten van fibromyalgie aanwezig zijn, maar dit ook door EDS kan komen. Fijn, haha! Daarnaast heb ik het Thoracic Outlet Syndroom (hierdoor raakt een vaatzenuwbundel in mijn schouder snel bekneld, wat zorgt voor pijn en tintelende vingers) en kan ik ook het syndroom van Tietze op mijn lijstje schrijven.
Hoe lang ben je al ziek? En hoe ging het diagnoseproces?
Het Ehlers Danlossyndroom is een erfelijke aandoening. Ik heb hierdoor al mijn hele leven last van mijn gewrichten, ik ben onhandig en had eigenlijk altijd wel iets gekneusd. Toch kreeg ik er op mijn 14de, na de ziekte van Pfeiffer, pas echt last van. Het begon met tintelingen in mijn vingers en al snel kon ik steeds meer klachten op mijn lijstje bijschrijven. Het diagnoseproces had echter wat meer tijd nodig. Eerst kreeg het ‘groeien’ de schuld en ik ben ook een keer een slecht bouwpakket genoemd. Wat het wel was? Geen idee. Dit zorgde ervoor dat ik aan mezelf begon te twijfelen en heel onzeker werd. Was het wel echt? Of praat ik het mezelf aan? Uiteindelijk kreeg ik op mijn 17de de diagnose ‘Hypermobiliteitssyndroom’. Dit is op mijn 23ste veranderd naar het Ehlers Danlossyndroom met daarbij gegeneraliseerde fibromyalgie. Op mijn 25ste kreeg ik voor de tweede keer te horen dat ik het Thoracic Outlet Syndroom heb en ook Tietze werd er dit jaar bijgeschreven. Momenteel heb ik nog steeds onverklaarbare klachten en moet ik binnenkort weer een bezoekje aan de huisarts brengen.
Wat vind je het moeilijkste aan het leven met een chronische ziekte?
Daar kan ik kort over zijn; grenzen aangeven en accepteren dat ik ‘ziek’ ben. Ik wil veel te veel van mezelf en ren mezelf daarom altijd keihard voorbij. Ik vind het vaak moeilijk te accepteren dat mijn vriend, zonder twijfel volledig voor mij en mijn ‘gebreken’ gaat. Hierdoor wil ik nog eens veel te veel in huis doen om toch aan het ‘perfecte huisvrouw’ plaatje te voldoen.
Hoe ziet een gemiddelde dag eruit?
Nu ik erover nadenk, schrik ik er best wel van. Ik doe namelijk nog steeds veel te veel. Mijn wekker gaat om 5:45, dan strompel ik de douche in en zorg ik dat ik fris aan de dag kan beginnen. Daarna is het tijd voor ontbijt, koffie en moet ik uitrusten van het douchen. Om half 8 ruil ik mijn joggingsbroek om voor een outfit en om 8 uur pak ik de bus naar mijn werk. Mijn werkdag is vervolgens van 09:00 tot 17:00. Daarna pak ik de bus terug naar huis en afhankelijk of mijn vriend werkt of niet, doe ik boodschappen en kook ik. Daarna rust ik uit en rond 23:00 ga ik naar bed. Dit doe ik drie dagen per week, de rest van de dagen rust ik uit of werk ik voor andere opdrachtgevers.
Wat helpt jou op een slechte dag?
Ik heb verschillende manieren om een slechte dag door te komen. Een van mijn belangrijkste manieren is positief blijven. Dit kun je lezen in een van mijn blogs. Momenteel biedt mijn vriend mij het meeste troost op slechte dagen. Hij zorgt ervoor dat ik rust neem wanneer nodig en weet me altijd af te leiden.
Wat is de grappigste/vreemdste/domste opmerking die iemand ooit heeft gemaakt over je ziekte?
Ik blijf me soms verbazen hoe onwetend sommige mensen kunnen zijn. De rare en vreemde opmerkingen blijven me namelijk om de oren vliegen haha. Variërend van ‘ga lekker sporten, dan knap je wel op’ tot ‘je moet wat dikker worden want een opgeblazen ballon is steviger dan een leeggelopen ballon’.
Wat zijn jouw lichtpuntjes?
Dat zijn er een hoop! Mijn vriend, vriendinnen, een leuke film, bloggen, even naar buiten, lekker eten, productieve dagen, koffie drinken, iets in mijn bullet journal kunnen doen en ga maar door. Ik vind het belangrijk om van kleine dingen te genieten en zo van alles een lichtpuntje te maken.
Zijn er voordelen aan jouw ziekte?
Een hele hoop zelfs. Vroeger vond ik alles omtrent mijn ziekte Kwalitatief Uitermate Teleurstellend. Inmiddels zie ik ook zeker de voordelen van het chronisch ziek zijn. Ik leer mijn lichaam door en door kennen en weet precies wat ik aan kan. Daarbij weet ik ’s ochtends al precies wat voor dag het wordt en waar ik rekening mee moet houden. Ook leer ik om van kleine dingen te genieten en kan ik een goede dag een stuk meer waarderen.
Wat zou je andere chronisch zieken mee willen geven?
Geef op tijd je grenzen aan. Dit voorkomt een hoop extra ellende! Daarnaast helpt het mij heel erg om positief te blijven en er over te praten.
