Tags worden steeds populairder en de Chronisch Zieken Tag, bedacht door Leonie van Sugarframe, komt steeds verder van de grond. Een aantal van de bloggers van JustLiveBlog hebben deze al ingevuld, nu is het de beurt aan Naomi.

Welke aandoening heb je? Welke klachten heb je daardoor?

Een daadwerkelijke diagnose is nog altijd niet duidelijk, want bij elke arts word ik opnieuw weggestuurd. Ik heb bijna 50 klachten waar ik last van heb. waarvan 45 dagelijks en 40 iedere seconde van elke dag. De klacht waar ik het meest last van heb is met grote voorsprong mijn vermoeidheid. Als ik dan toch een keertje een dagje meedoe met de “gezonde mensen” dan duurt het bijkomen al gauw enkele dagen en zelfs de dagelijkse dingen kosten mij veel moeite.

Mijn gewrichtspijn staat op nummer 2 en op 3 mijn buikpijn, op nummer 4 staat hoofdpijn, etc. Met mijn gewrichtspijn is verschillende keren het woordje Reuma naar boven gehaald (door fysiotherapeuten en een psycholoog, maar nooit door een arts) en met mijn buikpijn werd het zonder al te veel moeite afgedaan (niet als officiële diagnose) als zijnde het Prikkelbare Darm Syndroom, al vindt mijn diëtist dat het niet geheel klopt.

Hoe lang ben je al ziek? En hoe ging het diagnoseproces?

Mijn hele proces begon al vroeg. Als klein meisje was ik regelmatig bij de huisarts te vinden voor mijn vage klachten. Dit werd altijd afgedaan als schoolziek. Ik hield van leren, ik was een van de beste van de klas en ik was er trots op. Nu heb ik nog altijd dezelfde klachten en deze zijn alleen maar erger geworden, wat denken jullie, ben ik nog altijd schoolziek?

Wat vind je het moeilijkste aan het leven met een chronische ziekte?

Ik vind het erg moeilijk dat er zoveel onbegrip heerst, ik heb immers geen duidelijke diagnose en daarom kan er vaak niets voor mij gedaan worden. Met mijn studie loop ik achter, kan niet meer dan 2 hooguit 3 dagen iets doen, maar daar wordt geen rekening mee gehouden. Ik zit met mijn handen in het haar, slik veel pijnstillers (van de drogist, want sterkere krijg ik niet, dan moet ik er maar gewoon 20 op een dag nemen, vind de dokter).

Hoe ziet een gemiddelde dag eruit?

Als de wekker gaat heb ik een uur nodig om bij te komen van het slapen en te dealen met de pijn. Na een uur kan ik mezelf eindelijk uit bed hijsen en ontbijt ik met een kopje thee en boterhammen op de bank. Na ongeveer een uur ga ik aan mijn tweede kopje thee en als ik die dag plannen heb voor buiten de deur kleed ik mij aan. Meerdere buiten plannen op één dag, trek ik niet. Maar ook meerdere dagen plannen achter elkaar is vaak teveel.

Als ik thuiskom is het eerste wat ik doe mijn pyjama aan trekken, anders is er een kans dat ik zelfs daar de energie niet voor heb. Vaak kook ik niet of iets wat binnen 10 min klaar is, want ik kan niet zolang in de keuken staan. Na even op de bank te hebben gehangen duik ik vaak vroeg mijn bed weer in.

Wat helpt jou op een slechte dag?

Liefde. Zo kort kan ik erover zijn.

Wat is de grappigste/vreemdste/domste opmerking die iemand ooit heeft gemaakt over je ziekte?

“Zolang je geen koorts hebt, ben je niet ziek en mag je niet zeuren.” – Mijn moeder de Reumapatiënt.

Wat zijn jouw lichtpuntjes?

De mensen van wie ik houd, leuke boeken en films en mijn kat Lily.

Zijn er voordelen aan jouw ziekte?

Op de dagen dat ik minder pijn heb leef ik meer twee keer zo hard. Geniet ik van de mensen van wie ik houd en van de natuur. Ik pak die kansen dan ook graag aan.

Wat zou je andere chronisch zieken mee willen geven?

Don’t give up. Het wordt niet altijd beter, maar ook niet altijd slechter. Leef in het hier en nu. Heb lief.

“Het is allemaal heel makkelijk totdat het moeilijk wordt” – Naomi (2012)