Tags worden steeds populairder en de Chronisch Zieken Tag, bedacht door Leonie van Sugarframe, komt steeds verder van de grond. Een aantal van de bloggers van JustLiveBlog hebben deze al ingevuld, nu is het de beurt aan Nayana.
Welke aandoening heb je? Welke klachten heb je daardoor?
Ik heb een chronische auto-immuunziekte: de ziekte van Wegener. Deze ziekte is vrij onbekend. In het kort komt het erop neer dat mijn immuunsysteem te actief is en daardoor mijn eigen organen gaat aanvallen. Dit uit zich in ontstekingen in het lichaam. De gebieden die het vaakst worden aangetast zijn het kno-gebied, de nieren en de longen. Ook kan het zich uiten in de ogen of het hart. Bij mij zijn voornamelijk de longen erg aangetast. Nadat de ziekte onder controle was, bleef ik een ontsteking houden onder in mijn rechterlong. Dit stuk is operatief verwijderd. Ook heb ik astmatische klachten eraan overgehouden en een longinhoud van maximaal 70%. Ik ben dus snel kortademig en word gauw benauwd van bijvoorbeeld rook, rake geurtjes of in een vochtige, benauwde omgeving. Ook heb ik ten gevolge van de Wegener (en deels ook door andere factoren) het chronisch vermoeidheidssyndroom gekregen. Hierdoor ben ik vrijwel altijd moe en heb ik andere vage klachten. De periodes van vermoeidheid variëren erg. Ik heb ook mijn goede tijden en dan ben ik best tevreden met wat ik allemaal kan.
Hoe lang ben je al ziek? En hoe ging het diagnoseproces?
Ik ben ziek geworden toen ik veertien jaar was. Ik kreeg griep, alleen die griep ging maar niet weg. Ook ging ik heel erg hoesten. Uiteindelijk is er een longfoto gemaakt en moest ik meteen in het ziekenhuis blijven omdat mijn longen flink ontstoken waren. Dat was het begin van drie maanden ziekenhuisopname. Ik werd steeds zieker, de artsen wisten niet wat ik had. Ik heb verschillende diagnoses gekregen waaronder ook tbc. Elke keer werd mijn medicatie aangepast. Doordat ik steeds zieker werd, at ik bijna niet meer en heb ik vier weken alleen maar op sondevoeding geleefd. Ik kreeg het ene onderzoek na het andere. Uiteindelijk is er een arts uit het academisch ziekenhuis in Groningen mee komen kijken en werd toen de diagnose ‘Wegener’ gesteld. Ik werd overgebracht naar Groningen en kreeg daar de juiste medicatie, prednison en andere chemo-achtige middelen. Maar ik knapte wel op en na een maandje mocht ik eindelijk naar huis. Vanaf mijn twintigste is de ziekte onder controle en gebruik ik geen medicijnen meer. Ik hoop dat het zo blijft! De klachten waar ik nu het meeste last van ondervind is de vermoeidheid.
Wat vind je het moeilijkste aan het leven met een chronische ziekte?
Wat ik nog steeds moeilijk vind, is dat de ziekte niet aan de buitenkant te zien is. Hierdoor wordt je al gauw overschat of mensen denken dat het allemaal wel meevalt. Het is dus heel belangrijk dat je je grenzen kent en deze ook durft aan te geven. Bij mij lukt dit nu steeds beter. Ik weet immers welke gevolgen het heeft als ik over mijn grenzen ga en daar heb ik alleen mezelf mee.
Hoe ziet een gemiddelde dag eruit?
Op dit moment heb ik nog geen vaste baan dus mijn dagen zijn niet heel gestructureerd. Ik slaap best lang. Meestal wordt ik tussen 8 uur en half 9 wakker. Als ik vroeger moet opstaan dan voel ik mij de hele dag duf en moe, dus ik heb die extra uren ’s ochtends echt nodig. Wanneer ik een afspraak heb staan (die plan ik als ik het kan altijd vanaf 10 uur) dan ga ik eerst douchen, aankleden, make-up doen en dan naar beneden om te ontbijten met een kop thee, koffie, smoothie of een eitje. Als ik geen afspraken heb staan dan draai ik bovenstaande meestal om. Ik heb altijd wel wat dingen om te doen, zoals bloggen, huishoudelijke taken, afspraak buiten de deur, vrijwilligerswerk. Tussendoor pak ik mijn rustmomenten door een serie te kijken of te lezen. Per dag bekijk ik wat ik aankan want dat kan echt verschillen. Mijn vriend doet de boodschappen, dat scheelt mij enorm veel energie. Koken wisselen we af of doen we samen. In de avond kijken we meestal samen series en om 22 uur is het tijd om naar bed te gaan.
Wat helpt jou op een slechte dag?
Ik kan echt nog enorm balen als het weer slecht gaat, dan lucht een huilbui even op en daarna kan ik me er wel bij neerleggen. Ik maak het dan ook prettig voor mezelf. Lekker op de bank liggen met een zachte deken, thee, lekker eten, Netflix. Mijn vriend die voor me zorgt en me aan het lachen kan maken, gezelschap van mijn konijn of een lief berichtje van een vriendin.
Wat is de grappigste/vreemdste/domste opmerking die iemand ooit heeft gemaakt over je ziekte?
De opmerking die ik al regelmatig heb gehoord en die me nog steeds pijn blijft doen is: ‘Ik ben ook weleens moe’.
Wat zijn jouw lichtpuntjes?
Hoe slecht het ook gaat, ik probeer altijd te kijken naar lichtpuntjes. Op mijn eigen blog heb ik ook een categorie ‘Lichtpuntjes van de week’. Daarin plaats ik foto’s die ik die week heb gemaakt, van dingen die mij blij maakten. Als ik ze dan bekijk merk ik dat er nog best veel lichtpuntjes zijn. Voorbeelden: een lekkere maaltijd, een nieuw boek, gezellige momenten met vrienden of familie, de natuur, een nieuw geschreven blog en nog veel meer.
Zijn er voordelen aan jouw ziekte?
Voordelen is niet helemaal het juiste woord. Maar ik ben door mijn ziekte wel anders naar het leven gaan kijken. Ik maak mij niet meer zo snel druk over dingen en kan veel meer genieten van alles om me heen. Ik ben al tevreden wanneer ik een goede dag heb en de dingen kan doen die ik wil.
Wat zou je andere chronisch zieken mee willen geven?
Zorg goed voor jezelf, durf je grenzen aan te geven en weet dat je je niet altijd groot hoeft te houden.
