Krijgt iemand te horen dat hij/zij een chronische ziekte heeft, dan is het net alsof er een heleboel dominostukjes achter elkaar mee omvallen.  Ziek zijn doe je nooit alleen, en daar heb je zelf helemaal niks in te zeggen.  De mensen in je omgeving “vallen” elk op hun eigen manier met je mee.  Ikzelf vind het nog steeds bij momenten -al ben ik nu toch al jaren ervaringsdeskundige zou je zo denken- één van de moelijkste dingetjes die erbij komen kijken.  Mijn eigen pijn, tot daar aan toe, maar die van de anderen…? En vermits er geen handboeken over bestaan, moet je er zelf zo goed mogelijk mee leren omgaan.

Waarom vind ik het zo moeilijk, vraag je?  Wel, omdat ik een typisch “mensen-mensje” ben dat niet gelukkiger kan zijn dan wanneer degenen die ik graag zie gelukkig zijn, hun weg vinden en zich goed in hun vel voelen.  En dan krijg je het bericht dat je chronisch ziek bent en verschuiven er allerlei dingen om je heen waar je zelf geen vat op hebt en die je een machteloos en verdrietig gevoel kunnen geven.  Niet enkel jijzelf, maar ook je omgeving (familie en vrienden) reageren elk op hun manier op het nieuws.  De ene zwijgt, de andere wordt heel boos op je, nog één gaat heeeeeel hard lopen en zie je nooit meer terug, iemand anders zegt wat jij moet doen ook al werkt dat helemaal  niet voor je en weet die niet waarover het gaat.  En dan heb je de blijvertjes, die de ongelofelijke kracht vinden om je zonder angst te benaderen.  Die je nog steeds zien als “Kristien” en niet als “een enge ziekte”.  Het gekke is dat je op voorhand helemaal niet blijkt te kunnen inschatten wie hoe gaat reageren.  So called Besties zie je nooit meer terug bijvoorbeeld.

En in het midden van die chaos zit je dan, je ziet en voelt alles rond je bewegen, vluchten, zoeken, steunen, verdrietig zijn om je, bezorgd zijn voor je.  Je voelt hun pijn alsof het de jouwe was, hun  zorgen, hun machteloosheid, hun kwaadheid en frustratie.  En het keiharde is dat jij daar de oorzaak van letterlijk in jezelf draagt en dat je je er schuldig om voelt omdat je zo graag hun pijn zou willen kunnen wegnemen.
De eerste jaren waren het moeilijkst: ik kon niet alleen gaan wonen, de sfeer in huis was verschrikkelijk, ik ging kapot van de pijn en kon niet mezelf zijn.  Gevolg: ik hield me te lang sterk met achteraf telkens een zwaardere klap op mijn neus.  Mijn ouders, vooral dan mijn moeder, hebben een moedige maar zeer lange weg moeten afleggen vooraleer ze konden aanvaarden wat er met me aan de hand was.  Zonder schuldgevoel naar haar zelf toe, zonder woede naar mij toe.  Maar die eerste jaren, man, dan was mijn wereld zo klein en kon ik niet weg van al dat verdriet om me heen, en werd ik almaar kleiner.

Gaandeweg merk je dat je omgeving zich dan stilaan weer “zet” na de eerste shock.  Vrienden en naasten zijn voor altijd verdwenen uit je beeld, maar je hebt ook de dierbare blijvertjes.  Mensen die dat vlot kunnen, mensen als mijn moeder die er veel moeite en werk voor deden om dat te kunnen.  Mensen bij wie je helemaal jezelf mag zijn, ook al zitten er serieus wat haken en ogen aan die persoon die ik ben.  Maar hej, is er in the end niet bij iedereen serieus “een hoek af”?  Dat hoort nu eenmaal bij “mens zijn”, niet?
Ik denk dat het vooral erg confronterend is bij een zieke omdat die het wel erg zichtbaar maakt dat we allemaal kwetsbaar zijn.  Maar kwetsbaarheid is net een kracht vind ik: je moet maar lef hebben om die te durven tonen en tegelijkertijd trots te zijn op jezelf.  En ik kan zeggen dat ik dat zeker durf, net omdat ik niet anders kan en wil zijn dan mezelf.

Je moet er zelf ook wel wat aan doen.  Ik vind niet dat een ziekte hoe moeilijk dat soms ook kan zijn -en geloof me, soms is het niet te omschrijven zo zwaar en hoeveel steun je ook krijgt, je moet er alleen door- een excuus mag zijn om je te laten hangen in relatie tot anderen.  Ook jij kan initiatief nemen en het lijntje open houden op jouw manier en ritme.  Ook jij kan op een goed momentje even bellen, of als dat niet lukt, proberen even te smssen om te laten weten dat je aan hen denkt.  Je kan een opening laten voor gesprek bij wie blokkeert in je omgeving.  Je kan met hun avonturen meeleven, je kan duimen voor hen op spannende dagen, je kan hen steunen door te luisteren terwijl jij overleeft op je zetel.  Je kan even in de namiddag als echte dametjes even een uurtje thee drinken in plaats van samen uit te gaan.  Er is zoveel wat jij wél te geven hebt.

Je moet ook zelf wat maken van je eigen leven, je bent het immers waard, vind ik.  Ik kies ervoor de moeilijke dingen ivm relaties te plaatsen: dingen zijn nu eenmaal wat ze zijn en kan je niet altijd veranderen.  Ja, dat is soms verdrietig.  Ja, ik droomde ervan jong moeder te worden met drie kindjes of zo, ik droomde van een creatieve job en een goed lief aan mijn zijde.  Maar het leven koos een ander pad voor me uit en dan kijk ik graag naar het mooie van die andere weg. Intussen geniet  ik heel bewust en intens mee van de kinderen in mijn omgeving en van mijn beste vriendinnen, zonder er doodmoe van te worden, ik ben de betere relatietherapeut en begrijp heel goed de ups en downs in de liefde, ik geniet van de verhalen over hun belevenissen op het werk of bij het uitgaan, ik ben benieuwd naar de creatieve projekten van mijn broer en ben zo dankbaar om de fijne relatie met mijn ouders die na al die jaren toch mogelijk bleek te zijn.

Want als er iets is wat ik ontdekte dat ik wél kan, iets waar ik net héél goed in ben, dan is het wel anderen graag zien.  Love is all.

liefs kristien

kristien3aug15