Gek is dat: als je heel jong bent en eeeeeindelijk weet wat er met je aan de hand is, lijkt het alsof jij de enige bent. Je ziet al je vrienden verder gaan, uitgaan, lieven krijgen, het uitmaken, terug een lief krijgen, samenwonen, etc etc. Maar ongemerkt, door de jaren heen, weet je heel goed dat het heel anders ligt. Dat ontdekte je op verschillende manieren.

  • Het wwweb heeft veel informatie zomaar voor het grijpen gemaakt.
  • Nu kom ik bovendien op een leeftijd dat mijn vrienden ook hier en daar een deukje beginnen te krijgen genre hormonaal gedoe, herniaatje of twee… En natuurlijk zie je je ouders stilaan wat ouder worden.
  • Maar vooral: er lijkt wel een ondergrondse beweging te zijn die mensen met chronische aandoeningen met elkaar verbindt! Ik hou niet van zelfhulpgroepen, al had ik ze in het begin nodig om 20jaar geleden na mijn operatie toch ìets van informatie te verzamelen. Ik moet al zoveel dealen met mijn ziekte, dat ik me liever bezig hou met mijn vrienden dan met blijven dabben in ellende. Want het leven is meer dan moeilijkheden alleen en dat wil ik koesteren.

Magie in de praktijk

Hoe werkte dat magische community-gevoel bij mij? Enkele voorbeelden, met excuses als ik jou niet persoonlijk vernoem! (Ook wil ik op dit plekje mijn “gezonde” vrienden eren, zij zijn even betekenisvol voor me. Vergeet dat nooit he…)

  • Sta je juwelen te verkopen, ontmoet je een koppel die je van ver kent. Het blijkt een probleem te zijn om de op maat gemaakte ring later op te halen in de winkel. Zeg ik: “Zijn jullie niet van Mortsel?” Dus ik die ring binnenbrengen bij hen als hij klaar is. Wonen ze toch wel letterlijk om mijn hoek? Blijkt zij CVS te hebben, toen nog in de zware vorm. Start van veel babbels, herkenning en jarenlange vriendschap.
  • Een ex-collega van datzelfde werk, was even jong en chronisch ziek. Narcolepsie, zo’n raar ding. Hoppa, weer zo’n connectie-gevoeltje. Fijn wel dat we elkaar nooit uit het oog verloren, ook al horen of zien we elkaar niet veel. Hoeft niet altijd, toch.
  • Jaren later, toen ik haar jongere zus al kende als toffe meid. Moet die zus helaas maanden in het ziekenhuis liggen, met een aan mijn ziekte verwante aandoening. Heel heftige tijd voor haar, met ingrijpende momenten. Coole madam. Vond ik fijn dat ik haar af en toe een bezoekje kon geven, en goeie gesprekjes voeren daar naast haar bed. En ook nu, net als met haar oudere zus: connection always, ook al zien we elkaar niet veel.
  • Viaviavia werd ik plots gevraagd of ik eens wilde afspreken met een jonge vrouw die net diagnose Crohn kreeg en niet wist wat ze ermee aan moest. Dit was de start van zo’n twee keer per jaar eens updaten met een theetje/koffietje erbij. Een heel ander iemand is ze, en toch verbonden. Toch “Schoon” he! 😉
  • De toffe buurman-op-de-fiets die altijd zwaait dan. Toen we eens tijd hadden even ge-updated over ieders leven: oeps, blijken we allebei al best jong niet meer te kunnen werken zoals we zouden willen. Hij kreeg -nog niet lang getrouwd- een hersenbloeding. Heeft van heel ver terug geknokt, en staat er weer. Mits rij en rusttijden, en blijvende “defecten”, vrijwilliger in het rusthuis. Zo’n herkenbaar leven kortom. Klinkt heel fout wat ik nu ga zeggen. Maar geef toe: hoe heerlijk is dat? Je begrijpt wel wat ik ermee bedoel…
  • En dan… Heel bijzonder cadeautje van mijn lange ziekenhuisopname van vorig jaar. Ik had de eer en het genoegen drie weken gezelschap te krijgen van een oersterke, lieve, vlotte, grappige madam. Zelfde leeftijd zowat, moeder had ook Crohn en overleed helaas. Superlieve familie ook, ook voor mij. Ik zal het nooit vergeten hoe ze oververhit, totaal over haar toeren naast me werd binnengebracht bij gebrek aan éénpersoonskamer. Maar stel je voor: ze wou nadien niet meer verhuizen toen er ééntje vrijkwam! Waar ik haar eeuwig dankbaar voor zal zijn. We leven heel erg met elkaar mee aan de telefoon, per sms of zelfs even live als het ons lukt. Want ja, ziek weet je wel.
  • Een aantal vriendinnen maken serieuze mentale en emotionele stormen door. En toch niet opgeven…
  • Dan heb je -niet leuk, maar wel waar- ook nog dierbare familieleden die serieuze dingen voor de kiezen krijgen qua lijfjes. Leer je elkaar weer op een ander niveau kennen.

Tenslotte is er nog de community online. All you girls and boys -ja ook jullie Just Livers!!!!- die ik volg met interesse en liefde… Een nieuwe kans tot contact als zieke mens die vroeger minder was.

Voordelen van die ondergrondse “gang”

  • Zuchten dat je zo moe bent, zonder bang te zijn dat ze het niet snappen. Je mag dat 1x, 10x, 1000x zeggen en nog horen ze het met liefde aan.
  • Even je hart luchten en dan lekker voortkletsen over je haar, de kinderen, etc. Springen van diep naar luchtig alsof het niks is.
  • Weten dat de ander je op een heel diep niveau begrijpt, ook al heb je er geen woorden voor.
  • Gerust zijn dat je helemaal jezelf mag zijn, inclusief gênante details waar je zorgen over hebt die je graag met iemand wil delen. Die even gênante dingen meemaakt(e) en dus best tegen een stootje kan…
  • Herkenbaarheid. Ik ben niet alleen, het is niet omdat ik raar ben. Het is gewoon zo. Het lot.
  • Wat een sterke mensen er toch zijn. Leren van hun manier van omgaan met wat er op hun bordje ligt.
  • Jij krijgt op jouw moeilijke momenten onvoorwaardelijke steun van hen, ze doen alles voor je wat ze kunnen ook al zijn ze zelf doodziek op die moment. Omdat ze weten dat dat belangrijk is. En jij kan voor hen kleine dingetjes doen op hun momenten. Lukt een bezoekje niet, dan een kaartje, smsje, telefoontje, gedachte enz enz.

We stick together, ook al zijn onze levens heel anders en maken we andere keuzes. Ieder ziet de ander voor wie hij/zij is en waardeert hem/haar daar voor. En we zijn er altijd voor elkaar, hoe dan ook. Connected…