Vorige week hebben wij een paar top dagen bij mijn ouders in Burgh Haamstede gehad. Helaas ging het de dag, nadat wij thuis kwamen, weer flink bergafwaarts. Mijn maag begon jammer genoeg weer veel problemen te geven. Daarnaast  slaap ik alweer een tijdje elke middag gemiddeld twee uur.

Afgelopen vrijdag had ik eindelijk de spoedafspraak bij de diëtiste in het Erasmus MC. Omdat mijn ouders nog steeds op de camping zitten en Esli pas om 12 uur hoefde te werken, heeft hij mij even in Rotterdam afgezet en zat ik met een kopje thee te wachten in het restaurant op mijn moeder A.K.A mijn “Pitbull”. Toen zij om kwart over tien het restaurant in liep kreeg ik een dikke knuffel. Zij had mij alweer gemist,ook al was het pas een paar dagen later, maar dit is een moeders dingetje geloof ik! Wij hadden nog even tijd en dronken samen nog een kopje thee voor wij naar de afdeling gingen.

Een vriendelijke jonge meid liet ons binnen in een kamer. Ik denk dat zij een jaar of 28 was. Ik zie haar mij meerdere keren opnemen en dan ik kan al raden wat zij denkt.. “Jij ziet er niet ziek uit”. Al moet ik zelf zeggen, ik had al expres opgelet op wat ik aan had gedaan qua kleding en expres weinig make-up aangebracht. Nadat ik voor de duizendste keer mijn hele levensverhaal opnieuw verteld had, sprak zij het uit: “Als ik jou zo zag binnenkomen, zou ik nooit een verhaal zoals deze achter jou gezocht hebben”. Ik probeer mijn snelle sarcastische opmerkingen door te slikken maar door mijn hoofd schieten ze: “ Hoe ziet een chronisch ziek persoon er dan uit?”. Wetende dat ik haar hard nodig zal hebben, houd ik mij braaf in.

Samen gaan wij langzaam de afgelopen twee maanden door, aangezien het sindsdien echt heel erg achteruit is gegaan. Sinds twee en een halve week is mijn sonde er weer uit. In de eerste week was ik alweer vier kilo afgevallen. Zelf vind ik dat ik er stukken beter uit zie en weer langzaam richting mijn eigen gewicht ga. Helaas was ook deze diëtiste het niet met mij eens, want ook zij vond dat ik mijzelf aan het ondervoeden was. Niet omdat ik het expres deed, want ik heb absoluut geen eetstoornis, ik ben gek op eten! Maar helaas lukt het mij nog steeds niet. Samen hebben wij doorlopen wat ik op een dag binnenkrijg. Hierna heeft zij berekend dat ik maar 600 van de 2000 calorieën per dag binnenkrijg. Oeps.. Dit vind ik persoonlijk erg confronterend, aangezien het dus nog eens 400 calorieën achteruit is gegaan.

Ik probeer hard te vechten om een PEG sonde te krijgen. Dit is een sonde die door de buik gaat in plaats van via de neus. Deze sonde moet op de OK ingebracht worden. Helaas wilde de arts hier niet gelijk aan meewerken omdat ook hier ontstekingen van kunnen komen. Daarom wilde hij dus dat ik eerst een spoedafspraak met de diëtiste zou maken om zo haar mening te kunnen krijgen. Gelukkig was de diëtiste ook van mening dat het zo echt niet langer kon en zij wel met mij mee wilde werken. Zij ging ’s middags de dokter opbellen en haar advies doorgeven.

Daarnaast ’s middags nog een MRI gehad om te kijken of zij daarop enige afwijkingen konden vinden bij de alvleesklier.

Voorlopig moeten wij maar afwachten tot woensdag en hopen op goede uitslagen en beslissingen!

Wordt  vervolgd…

 

xoxo

Stephanie