‘Wat doe jij eigenlijk voor werk?’
‘Ik zit op dit moment in de Ziektewet.’
‘Dus je werkt helemaal niet?’
‘Nee op het moment niet.’
‘Echt?’
‘Dat lijkt me echt heerlijk, gewoon niet te hoeven werken.’

Op dat moment zie ik dat ze deze gedachte even laten bezinken. Dat ze even wegdromen bij het idee hoe fijn dat voor hen zou zijn. En ook al heb ik echt het woord “ziektewet” genoemd, ergens horen zij het woord “vakantie”. Je ziet ze denken aan alle dingen die zij zouden doen in mijn positie. Urenlang op de bank ontspannen met een boek en een glas wijn. Uiteraard in een keurig opgeruimd huis (daar hebben ze nu ten slotte zeeën van tijd voor). Elke dag lekker uit slapen, koffiedrinken met vriendinnen, lekker uit eten of naar de bioscoop. Eindelijk eens beginnen aan een nieuwe hobby waar je eerder geen tijd voor had. Urenlange wandelingen, elke dag sporten en eindelijk eens die kledingkast opruimen. Elke dag leuke uitstapjes maken met vrienden en eindelijk de tijd om je familie te bezoeken. Eigenlijk zou het leven bijna perfect zijn. Wanneer ze uit hun droom wakker worden bekijken ze mij met een soort afgunst: ‘Jij boft maar.’

En goh wat bof ik maar. Het feit dat ik elke dag kan uitslapen houd mijn lichaam niet tegen om steevast tussen 5.00 en 7.00 badend in het zweet wakker te worden. Het feit dat ik mij 99 % van de tijd bezig houd met het corrigeren van mijn ademhaling, zodat ik niet ga hyperventileren, is niet iets wat in jou opkomt. Naast mijn ademhaling moeten ook bijna al mijn gedachten de hele dag gecorrigeerd worden. Mijn gedachten komen voort uit de angstgevoelens die mijn lichaam ongecontroleerd op mij loslaat. Elke gedachte moet dus onder de loep gelegd worden en gecontroleerd worden op denkfouten. Nadat ik deze denkfouten gecorrigeerd heb, herschrijf ik de gedachte naar een meer rationele gedachte. Dat dit hele proces onzichtbaar is voor anderen om te zien maakt niet dat ik er minder moe van word.

Ik heb misschien 100 % aan tijd en misschien maar 30 % aan dingen om te doen maar zolang ik maar 15 % energie over heb, kom ik aan het einde van de dag nog steeds in de min uit. En deze min 15 % neem ik mooi mee naar de volgende dag (lepeltjestheorie). Dus met deze min 15 start ik mijn volgende “vakantie” dag. Ik vul deze dagen helaas niet met uitstapjes, nieuwe hobby’s en elke dag naar de sportschool. Ook al zou ik om één of andere bizarre reden hier de energie voor hebben, dan heb je nog altijd te maken met het feit dat leuke dingen geld kosten. En dat heb je niet. Want een uitkering betaalt je rekeningen maar laat weinig over voor extra uitspattingen. En de vrienden/familieleden/buren met wie jij graag de hort op zou gaan, die zijn gewoon aan het werk. Een boek lezen met een glas wijn is niet echt aan de orde, al was het maar omdat je door je medicatie geen alcohol mag drinken. Het lezen van boeken word beperkt door niet al te moeilijke chicklits omdat je deze kunt lezen terwijl je op je ademhaling let en je gedachten corrigeert. En wanneer je vrienden een keer klaar zijn met werken en een feestje geven, kun je kiezen tussen gaan en daar op de bank in slaap vallen of thuis blijven omdat je die dag zowaar je huis hebt schoongemaakt en dus om 20.00 ’s avonds al zit te knikkebollen. En dan beschrijf ik nu mijn goede dagen.

Op slechte dagen word je “vakantie” net iets anders ingevuld. Op slechte dagen kun je even niet meer zo goed omgaan met je ademhaling en je gedachten. Op slechte dagen willen je gedachten nog wel eens ongecorrigeerd naar boven blijven komen en hebben ze ineens een grotere geloofwaardigheid. En je lichaam pakt zijn kans, meer angst, meer gedachten. En ergens deze dagen lijkt de gedachte om er een einde aan te maken niet meer heel erg fout. En lijkt het ergens wel een goed idee. En dan kun je echt genieten van je vakantie: mooie uitstapjes naar de crisisdienst, een beetje sightseeing bij de apotheek, gevolgd door uren van een prachtige medicijnenroes welke maakt dat je niet van de bank afkomt en je eigen naam niet zo goed meer weet. De dagtripjes gaan die weken gezellig naar therapie. Heerlijk over jezelf en jouw problemen praten. Top. En zo ga je een tijdje door totdat je weer in je betere dagen terecht komt. Ik bof maar.

De ironie van dit hele verhaal is nog wel dat ik mijn werk daadwerkelijk leuk vind. Ik ben opgeleid tot pedagogisch medewerker en het plezier en de voldoening die ik daar altijd uithaalde, mis ik heel erg. Dus doe mij en anderen die chronisch ziek zijn een plezier: benijd ons niet langer om onze uitzichtloze “vakantie”.

Liefs,

Maruschka