Het lastigste aan chronisch ziek zijn, is in mijn ogen het onbegrip. Ik heb mijzelf zo vaak moeten verdedigen. Niet alleen bij dokters, maar ook bij naasten en kennissen. Ik heb moeten vertellen dat het niet in mijn hoofd zit, de pijn er altijd is en niet met een antibiotica kuurtje op te lossen is. En zo zijn er nog heel veel dingen! Hier de meest voorkomende voor chronisch zieken…

1. We doen ons best om er goed uit te blijven zien

“Hoe kun jij nou chronisch ziek zijn? Je lacht altijd”, “Je ziet er helemaal niet ziek uit”… Ik geloof dat deze met stipt op 1 staat in mijn lijstje met vervelende zinnen. Dat we chronisch ziek zijn hoeft niet te betekenen dat we er ook ziek uit willen zien. Ik lach omdat ik anderen niet op wil zadelen met mijn pijn en ik zie er niet ziek uit omdat ik mijn best doe er goed uit te zien.

2. We negeren je niet

Soms is de pijn zo erg dat we ons nergens anders op kunnen focussen. Lichaam en geest worden opgeslokt door de pijn en er is dan nergens anders ruimte voor. We snappen dat het vervelend is dat we je even niet alle aandacht kunnen geven, maar geloof me, wij hadden het ook graag anders gezien!

3. We weten dat onze ziektes nooit meer weg zullen gaan

Ik heb ooit een gedicht geschreven met als titel ‘verliezer in een ongelijk gevecht’, en dat is precies hoe het voelt. Hoe hard we ook knokken, de ziekte is er and it’s here to stay.

4. We weten soms ook niet hoe we met onze pijn om moeten gaan

Het maakt niet uit hoelang we al ziek zijn of pijn hebben, er zijn altijd dagen dat we niet weten hoe we er mee om moeten gaan. Dagen dat we onze haren uit onze hoofd willen trekken van de pijn, of stil in bed liggen en hopen dat de tijd snel voorbij gaat. Extreme pijn went nooit.

5. Als we een goede dag hebben zijn we super actief

Op een goede dag zijn we heel actief en willen we alles uit onze dag halen. We weten immers niet wanneer we weer zo’n dag hebben. Dat we op die dagen veel doen, hoeft niet te betekenen dat we ons ook gelijk beter voelen.

6. We willen geen medelijden, we willen acceptatie!

Aan medelijden hebben we niks. Het is veel fijner als we geaccepteerd worden en op een gelijke behandeling kunnen rekenen.

7. We zitten niet op je advies te wachten

Hoe goedbedoeld je advies ook is, het meeste hebben we al gehoord en geprobeerd. Het is frustrerende aan medisch advies krijgen, is dat het meeste niet werkt.

8. We zijn geen drugsverslaafden.. 

De medicijnen helpen ons om de dag door te komen en de pijn wat te verlichten. Het is niet dat we de pillen of de medicinale wiet willen. Nee, we hebben het nodig. Helaas moeten we dit nog vaak uitleggen. Zowel aan naasten, als aan dokters.

9. We overdrijven niet

Denk jij dat je kan inbeelden wat we voelen? Think again! Dat kun je niet. Net zoals wij niet kunnen inbeelden hoe het is om gezond te zijn. Vermenigvuldig de pijn met 10 en misschien kom je dan in de buurt. Hoe inlevend je ook bent, het is bewezen dat mensen pijn van anderen onderschatten. Ik denk ook dat het niet in te beelden is, behalve als je zelf chronisch ziek bent of chronische pijn hebt. Het is misschien onzichtbaar, maar de pijn is er altijd. 24 uur per dag, 7 dagen in de week.

10. We waarderen alles wat je voor ons doet! 

We laten het misschien niet altijd zien, maar we waarderen alles wat je voor ons doet. Bedankt!

 

Heb jij jezelf vaak moeten verdedigen? 

11250234_498342813671423_861478859_n