De hele maand mei stond in het teken van het Ehlers Danlossyndroom. Een zeldzame ziekte waar nog veel te weinig aandacht voor is. Justlive bloggers Caroline en Kelly zijn allebei ‘gezegend’ met dit syndroom en besloten mee te doen aan de EDS challenge. In deze blog lees je waarom ze meededen en wat zij van de challenge vonden.

Caroline’s EDS challenge

Vijf weken geleden zag ik bij toeval de oproep van de Ehlers Danlos Society om mee te doen aan de May Awareness maand. Het idee was om op zoveel mogelijk verschillende manieren op social media te laten zien welke plek EDS in je leven heeft. Er waren verschillende challenges waar je aan mee kon doen. Ik koos de foto-per-dag challenge. Elke dag één foto met een vooraf opgegeven thema om je leven als EDS-patient te tonen. Ik vond het lastiger dan verwacht. De gewone, standaard EDS dingen? Prima, die wil ik best op internet slingeren. Maar toen de opdracht was een foto te maken van hoe een slechte dag eruit ziet vond ik het ineens niet meer zo leuk. Die slechte dagen verstop ik altijd een beetje, dan ben ik er niet. Alleen mijn gezin en liefste vriendinnen zien me dan maar de rest van de wereld wil ik dat eigenlijk liever besparen. Het zette me echter wel aan het denken. Een paar weken daarvoor had ik een verhaal gelezen van een dame die op anonieme wijze nogal was aangevallen door één van haar buren. Er was een briefje door de bus gedaan met allerlei beschuldigingen. Het thema: je stelt je aan, er is niks mis met jou.

Verwarring

Dat is precies wat deze aandoening óók doet, verwarring veroorzaken. De ene dag zit je vrolijk op de fiets, de volgende zit je even vrolijk in een rolstoel. De periode daartussen die gepaard gaat met veel pijn, frustratie en verdriet zien de meeste mensen niet. Met als gevolg onbegrip voor de hulpmiddelen die je soms moet gebruiken.  Als ik daadwerkelijk een steentje wilde bijdragen aan meer bekendheid van deze aandoening moest ik natuurlijk ook wel écht meedoen. Niet alleen maar met de leuke kanten.  Ik koos de foto die voor mij het meest confronterend is. Op die foto zie je heel goed dat ik doodmoe ben en heel veel pijn heb. Ik heb die foto echter gemaakt om te laten zien dat het echt al weer een beetje beter ging.  Zo voelde ik het ook écht op dat moment. Ik zat weer rechtop, mijn haar was gekamd en ik had kleren aan i.p.v. een pyjama. Ik weet nog dat ik helemaal blij was dat ik weer een klein stapje inde goede richting had gezet. Als ik nu naar de foto kijk zie ik alleen maar pijn en vermoeidheid.  Voor de challenge zette ik een foto van een goede en slechte dag naast elkaar. Doodeng vond ik. 

Zichtbaarheid

Opvallend genoeg kreeg ik heel veel privereacties via PB of via de app. Mensen die geschrokken waren omdat ze zich niet gerealiseerd hadden welke impact EDS kan hebben, die me een hart onder de riem staken of even wilden  laten weten dat ze meelazen. Door deze foto zagen ze ineens hoe slecht de slechte dagen zijn.  Nu de challenge voorbij is, is dát denk ik het belangrijkste wat ik eruit gehaald heb: het besef dat veel mensen niet weten hoe slecht je slechte dagen zijn. Dat het okay is die te laten zien en juist bij kunnen dragen aan het creëren van meer begrip. Je kan niet verwachten dat  mensen rekening houden met jou en je aandoening als ze niet eens weten waar ze rekening mee moeten houden. Het tonen van de realiteit is niet hetzelfde als het vertonen van negativiteit. 

Kelly’s EDS challenge

Mijn laatste blog over Ehlers Danlos is al jaren geleden en veel mensen in mijn omgeving wisten niet eens dat ik deze ziekte heb. Je kunt dus wel stellen dat ik niet erg open ben over mijn ziekte. Ik had op 30 april dus ook nog geen idee dat ik in mei elke dag een foto plus een verhaal over mijn ziekte zou delen. Eerlijk gezegd denk ik dat ik je keihard zou uitlachen als je mij dit zou vertellen. Toch werd er iets in mij getriggerd toen ik het eerste bericht van Caroline las. Ik besloot mee te doen en heb het tot mijn grote verbazing de hele maand volgehouden. Niet voor mezelf, maar voor alle mensen met het Ehlers Danlossyndroom die het een stuk slechter getroffen hebben dan ik.

Ik kan niet ontkennen dat ik elke dag met een heleboel tegenzin een berichtje plaatste. Ik vond het verschrikkelijk om zo open te zijn en mezelf van mijn kwetsbare kant te laten zien. Gelukkig kreeg ik heel veel positieve reacties en stroomden de vragen mijn DM binnen. Nu ik terugkijk op de EDS challenge denk ik dat het mij heeft geholpen om de EDS een plekje te geven. Voorheen stopte ik het weg om maar niet bij mijn gevoel te komen. De EDS challenge maakte me onzeker, verdrietig en deed me op sommige dagen ronduit pijn. Toch denk ik dat ik een veel sterker persoon ben geworden en daarnaast heb ik ook nog eens meegeholpen om het Ehlers Danlossyndroom bekender te maken. Alleen maar pluspunten dus!

De vraag wat ‘my hopes for the future’ zijn, heeft op mij het meeste indruk gemaakt. Ik dacht dat ik vooral op een magische pil hoopte waar iedereen door zou genezen. Tijdens het schrijven merkte ik dat ik op nog veel meer hoopte.

Hopes for the future

“Nu we bijna aan het eind van deze challenge zijn, kan ik met zekerheid zeggen dat ik dit de allermoeilijkste dag vond. Het berichtje wat straks volgt is geschreven op een moment dat het absoluut niet goed met me ging. Helaas gaat de EDS ook gepaard met een hoop frustraties en angsten en ook daar moet ik tijdens deze challenge eerlijk over zijn. So be warned.. ⁣
⁣
Ik dacht dat ik maar op twee dingen hoopte, namelijk dat mijn ziektebeeld niet erger wordt en dat er eindelijk iets wordt gevonden wat tegen de EDS helpt. De Ehlers Danlos is echter zo veelomvattend dat ik, nu ik er over nadenk, op nog veel meer hoop. Are you ready? Het wordt namelijk een flinke lijst. ⁣
⁣Allereerst hoop ik dat de Ehlers Danlos behandeld kan worden en er niemand meer overlijdt aan deze rot ziekte. Ik hoop dat mensen met Ehlers Danlos eindelijk een keer serieus genomen worden en er geen grote vraagtekens in de ogen van een dokter verschijnen als je het terloops noemt, Dat niemand meer hoort dat de ziekte tussen de oren zit en niemand bij een arts van het UWV hoeft te vechten om erkenning. Ik hoop dat iedereen de hulp krijgt die ze nodig hebben en niet jaren op een diagnose moeten wachten. Ik hoop zelfs dat iedereen met deze ziekte genezen wordt. Tot slot hoop ik, hoe egoïstisch dit misschien ook is, dat mocht ik ooit kinderen krijgen ze deze k*t ziekte niet krijgen en ik niet net zoals mijn moeder machteloos moet toekijken hoe mijn kinderen gek worden van de pijn.”

Instagram challenge

Benieuwd naar de berichten die in het kader van de EDS challenge door Caroline en Kelly geplaatst zijn? Caroline is op Instagram te volgen via @orakelnarcissen en Kelly via @kellyxm.