Een nieuwe dokter, een ander ziekenhuis, een nieuwe zuster.. Allemaal mensen die jouw verhaal niet kennen, die jouw pijn niet kennen..

Zoals jullie al gelezen hebben, ben ik net geopereerd aan mijn alvleesklier. Dit was voor mij een soort jubileum, want na de operatie kreeg ik ineens: de 10e alvleesklierontsteking, was het de 15e ziekenhuisopname en was het ziekenhuis nummer 7 en dat alles in 2 1/2 jaar tijd!

Maar toen werd ik mij ineens weer bewust van iets anders:  Deze mensen kenden mij niet. In het Langeland Ziekenhuis in Zoetermeer weet iedereen wie ik ben: van de dokter tot aan de schoonmaakster. Dit is niet arrogant bedoeld, want ik heb vaak meegemaakt dat, als ik aankwam op de SpoedEisendeHulp (SEH), de dienstdoende arts al tegen de arts in opleiding gezegd had, dat ik standaard een alvleesklierontsteking had als ik kwam, en zij mij daarom serieus moesten nemen. Maar ook de telefoniste  van de SEH riep al aan de telefoon: Tot zoo, doeegggg!..

Terug naar Rotterdam.. Deze mensen kenden niet. Ik lag een keer op de nierafdeling, omdat er op de MDL-afdeling (MaagDarmLever) geen plek was. ‘s Avonds kwam de zaalarts bij mij langs en hadden wij een gesprek hierover, want voor een chronisch ziek persoon is het normaal om te blijven lachen, ondanks het feit dat diegene heel veel pijn heeft. Deze arts kon dit wel begrijpen.

Ditzelfde onderwerp kwam een week later ter sprake op de pijnpoli. Deze arts zei dat hij hier dwars doorheen keek. Hij zei namelijk dat er geen mensen in zijn wachtkamer zaten met een pijnscore onder de 7, wat logisch is: deze arts werkt in een academisch ziekenhuis waar de wachtlijsten gigantisch zijn.

Toch voelt het raar. Je gaat er over nadenken of jij je niet aan het aanstellen bent. Maar waar Dokter Frankema wel eens gelijk in zou kunnen hebben is, dat jij kunt wennen aan een pijn. Jouw hersenen passen zich aan en weten niet meer beter. Net als wij vaak niet meer weten hoe het voelt om ‘gezond’ te zijn. Ook speelt er in mijn hoofd gelijk de gedachte: ‘Maar als mensen zien dat ik lach terwijl ik veel pijn heb, dan denken zij dat ik het speel. Maar dan denk ik al gauw: ‘Stop hier. Jij mag jezelf zijn’!

Een ziekte kan ons veranderen. Deze ziekte heeft veel impact op ons leven. Jij zult boos worden op jouw lichaam, maar dat lichaam heeft immers ook tijd nodig om er mee te leren leven? En jij wilt er immers helemaal niet mee leren leven! Als jij nieuw bent als chronisch ziek persoon, weet dan dat deze boosheid kleiner wordt. Jij leert deze kanten van het ziek zijn te accepteren en dit maakt jou alleen maar een sterker mens. Vergis je niet: huilen en sterk zijn, zijn dingen die bij elkaar horen. Als jij huilt ben jij niet minder sterk. Dit betekent dat jij dealt met het probleem en er niet voor weg rent. Jij mag lachen. Jij mag positieve berichten delen op Facebook, ook al zul jij misschien raar aangekeken worden omdat jij ‘ineens’ naar buiten kunt op een goede dag. Dit zijn negatieve mensen die jij gelijk uit jouw leven moet bannen. Luister onder geen enkel beding naar deze mensen! Jij mag er zijn! Jij mag gelukkig worden! Probeer kleine doelen te stellen.

 The worst thing you can do to a person with an invisible illness is make them feel like they need to prove how sick they are.

IMG_2669