De Psycholoog, het maandblad voor psychologen, had in juni als thema (a)(d)(h)(d). In deze blog neem ik jullie mee in de verschillende standpunten en nieuwe inzichten die in dat themanummer gepresenteerd werden. Want, wat weten we eigenlijk van ADHD? En hoeveel daarvan is op misverstanden gebaseerd?

Wat weet ik eigenlijk van ADHD?

Als onderdeel van een gezin waarin twee mensen gediagnosticeerd zijn met ADHD loop ik tegen nogal wat vooroordelen aan. Als psycholoog dacht ik een hoop te weten van wat ADHD inhoudt en wat de gevolgen zijn. Niet dus. De kennis die ik op de universiteit had opgedaan bleek maar het topje van de ijsberg. Samenleven met iemand met de diagnose ADHD heeft me enorm veel geleerd. Ik weet nu een beetje wat het inhoudt maar dat is natuurlijk nog steeds maar het tipje van de sluier. Ook in de maatschappij breed blijken er nog veel is verstanden te zijn. Zowel hulpverleners als leken weten vaak minder van ADHD dan ze denken. Sinds wanneer bestaat de term bijvoorbeeld. En wat is nu eigenlijk de oorzaak van ADHD? Of de beste behandeling?

De definitie

‘Adhd is een definitie van problematisch gedrag die in 1980 geformuleerd is met het doel communicatie en onderzoek te bevorderen‘, zo stelt Laura Batstra in haar artikel. Laura Batstra is psycholoog en hoogleraar Orthopedagogiek aan de Rijksuniversiteit Groningen en raakt steeds bekender als ADHD scepticus. In haar artikel beschrijft zij dat juist omdat er geen eenduidige biologische of psychosociale achtergronden bij mentale gedragsproblemen gevonden werden, in 1980 de term “aandachtstekortstoornis met of zonder hyperactiviteit, te baseren op concrete beschrijvingen van gedrag en emoties. Dus níet op de oorzaak daarvan. Het is dan ook niets anders dan de beschrijving van een aantal problematische gedragingen. Deze definitie is in de loop der jaren een aantal keer aangepast maar wat al die tijd hetzelfde is gebleven is dat er geen enkele eenduidige biologische of psychosociale oorzaak voor ADHD gevonden is, aldus Batstra.

Wat weten hulpverleners eigenlijk van ADHD?

“Iedere ADHD-expert zou moeten weten dat ADHD alleen maar een naam is en dat je met het benoemen van problemen als ADHD nog helemaal niets weet over de oorzaken ervan. Die liggen voor iedere persoon en context weer anders. “

ADHD is heel gevoelig voor overdiagnostiek. Concentratieproblematiek en rusteloosheid komen veel voor en zijn daarmee non-specifieke klachten. Je kan immers ook ongeconcentreerd en rusteloos zijn als je moe bent of bijvoorbeeld een bepaalde ziekte hebt. Bovendien; wat voor de één rusteloos is, is voor de ander energiek. Kortom; hebben we het wel over hetzelfde? Door iemand met ADHD te diagnosticeren wordt diegene probleemeigenaar. De context waarin de problemen zich voordoen speelt echter ook een rol. En wordt hiermee wel voldoende rekening gehouden?

Kan je ADHD behandelen?

Batstra is daar duidelijk in. Zij stelt in haar artikel; “er bestaat geen wonderbehandeling die langdurig voor iedereen verlichting brengt.” En daarmee vind ik het persoonlijk heel erg lijken op alle ervaringsverhalen van chronisch zieken. Als chronisch zieke moet je vaak zelf op zoek naar de behandeling die voor jou in jouw situatie werkt. Natuurlijk zijn er in grote lijnen behandelmethoden, medicatie, leefregels etc. die voor iedereen met jouw ziekte of aandoening gelden. Maar je zult zelf moeten ervaren wat de aandoening inhoudt. Zo ook bij ADHD. Wat voor mijn man werkt, werkt niet noodzakelijkerwijs voor mijn dochter en vice versa. Voor sommigen is medicatie de oplossing, voor anderen juist niet. Maar geen enkele behandeling, medicamenteus of anderszins kan de ADHD helemaal wegnemen.

Vooroordelen

Wij lopen regelmatig nog tegen vooroordelen aan. Bijvoorbeeld ouders die persé niet willen dat hun kind een stempel krijgen, of die absoluut niet aan mediatie willen beginnen, die bang zijn voor wat anderen vinden. Iemand zei ooit tegen mij; “Maar je weet dat anderen achter je rug om praten als je je kind medicatie geeft.” Nou weet ik dat niet en als dat zo is dan doen ze dat maar lekker. Wij hebben er voor gekozen om onze dochter medicatie te geven. Belangrijk daarin is dat zij daarin leidend is geweest. Hoe jong ze ook was en is, we luisteren goed naar haar, hebben alles uitgelegd, gezegd wat het voorstel was van de dokter en ons als ouders maar haar het vetorecht gegeven. Zij heeft zelf gevraagd om medicatie omdat ze zoveel last had van haar boze buien. Wat voor ons als ouders meespeelt is hoe ze zich voelt op school. Ze heeft een behoorlijk hoog IQ maar haar wiebelbillen, zoals wij het thuis noemen, zaten haar op school in de weg en dat leverde heel veel frustratie op. Nu ze medicatie gebruikt zit ze lekkerder in haar vel, gaat het op school heel goed en zegt ze…en dat dit vind ik als moeder de meest pijnlijke; “krijg ik minder van andere mama’s op mijn kop mama.”

Dubbele maatstaf

Dat is wat ik ervaar als de dubbele maatstaf in onze maatschappij, we willen niet dat onze kinderen een label krijgen of medicatie slikken. Maar ondertussen vinden we van alles van andere kinderen die niet netjes binnen de lijntjes lopen. Die vinden we slecht opgevoed, dan schieten de ouders tekort en die spreken we aan op het schoolplein dat ze eens wat rustiger moeten doen. Bij onze dochter was het het kauwen op haar kleding en dat leverde nogal wat reacties op van andere moeders waar zij dan weer heel verdrietig van werd. Als ze een dag geen medicatie wil, dan hoeft dat niet. Voor ons werkt deze manier van behandelen heel goed. Natuurlijk naast alle dingen die wij als gezin en omgeving aan kunnen passen.

Twee reden om te behandelen

Pieter Hoekstra, kinder- en jeugdpsychiater van UMC Groningen verschilt het doel van de behandeling per kind of volwassene. Behandelen doe je omwille van het kind zelf, nooit alleen omdat de omgeving zich stoort. Uitgangspunt is in hoeverre het kind gehinderd wordt in zijn of haar ontwikkeling.

Jan Buitelaar, hoogleraar psychiatrie en kinder- en jeugdpsychiatrie aan het Radboud UMC stelt dat we ADHD behandelen om twee redenen: 1) symptoombestrijding 2) het voorkomen van andere problemen. Bij volwassenen met medicatie zorg je op deze manier voor minder suïcidaliteit en criminaliteit. Welke behandeling aangeraden wordt ( medicatie, geen medicatie of een combinatie van therapie en medicatie) hangt af van leeftijd, de ernst van de symptomen, of er sprake is van gedragsproblemen zoals agressie en driftbuien en hoe effectief eerdere behandelingen waren. Psychoeducatie is vaak de eerste stap. Dit vergroot de therapietrouw bij volwassenen en zorgt voor afname van conflicten tussen ouders en kinderen.

Een nieuwe naam voor ADHD

Sarah Durston, hoogleraar Ontwikkelingsstoornissen van de Hersenen bij het UMC Utrecht Hersencentrum pleit ervoor deze psychoeducatie uit te breiden. ‘Ouders weten vaak niet goed hoe de normale ontwikkeling eruit ziet.’ Een kind van 5 is bijvoorbeeld heel snel afgeleid.

Onlangs pleitte zij ervoor om ADHD niet meer als stoornis te bestempelen maar het ADH te gaan noemen, zonder de D van disorder. Haars inziens zorgt het benoemen van ADHD als stoornis er voor dat we de oorzaak bij het kind of volwassene leggen terwijl we de oorzaak van ADHD nog niet kennen en de omgeving ook een rol speelt.

Samenvattend kunnen we stellen dat er is enorm veel is wat we niet weten of niet goed kunnen meten als het gaat druk gedrag en afleidbaarheid. De oorzaak is nog niet vastgesteld en ook over de wijze van behandelen zijn er verschillende wegen die naar Rome leiden met even zoveel meningen hierover. Het benoemen van ADHD als stoornis zorgt er op dit moment wel voor dat zowel kinderen als volwassenen blootgesteld worden aan in de samenleving breed verspreidde misverstanden en vooroordelen. Zolang we de oorzaak van ADHD niet vastgesteld hebben kunnen we het probleem niet alleen bij de ander leggen, maar is het mijns inziens belangrijk ook te kijken wat wij als omgeving kunnen doen.