Wanneer ik het treurige bericht op de nieuwssite zie verschijnen krijg ik tranen in mijn ogen en een dikke laag kippenvel op mijn armen. Zo’n jonge, mooie, krachtige vrouw uit het leven gerukt. Voorgoed verdwenen uit het leven van haar echtgenoot en dochtertje. Paulien van Deutekom overleed veel te vroeg aan de gevolgen van longkanker.

Massaal wordt er door (on)bekend Nederland gereageerd op haar dood. Een deel van de reacties zijn uitingen van verontwaardiging want hoe kan zo’n gezonde, sportieve, sterke vrouw de strijd van haar leven verliezen? Wanneer je behept bent met een topsport mentaliteit is opgeven toch geen optie?

Ik krijg rillingen bij dergelijke vraagstukken want het gevecht met kanker, en vele andere ziekten, is een ongelijke strijd. Je kan namelijk voor deze race geen extra uurtje trainen in het krachthonk of je volstoppen met vitamines en superfoods, al ben je nog zo gedreven en fit deze uitslag valt niet op een positieve manier te manipuleren. Het feit dat je wel of niet als winnaar van het strijdtoneel stapt is gebaseerd op geluk. Overleef je de ziekte dan ben je één van “the lucky ones”, een overwinnaar maar nooit een winnaar. Net zo min dat wanneer je overlijdt je een loser of verliezer bent!

Tegenslagen

Ook mij wordt vaak gezegd dat ik er wel kom met mijn positieve mindset, dat vrolijk en sterk zijn zich aan het eind wel zullen uitbetalen. Natuurlijk is het fijn voor mijzelf dat ik bij de vele tegenslagen die ik ben tegengekomen in mijn leven nog steeds het zonnetje zie schijnen, maar het verandert niks aan mijn ziektebeeld. Cystic Fibrosis is een grillige, progressieve ziekte waarbij een lachend hart niet sterker is dan een huilend hart. Het feit dat ik op mijn 37ste nog geen (long)transplantatie hoef te ondergaan maakt mij niet sterker dan zij die wel op die wachtlijst staan.

Het gegeven dat mijn osteomyelitis (botontsteking van kaak/schedel) steeds terugkeert is geen zwakte van mijn kant maar puur pech dat die bacteriën maar niet uit het bot willen verdwijnen. Daarmee wil ik overigens niet zeggen dat een positieve mindset geen enkel belang dient. Natuurlijk is het fijn voor jezelf en je omgeving als je sterk en daadkrachtig met je ziek- zijn omgaat. Maar alle andere emoties mogen ook aanwezig zijn tijdens dit proces: verdriet, boosheid, angst, het mag er allemaal zijn zonder je rot of schuldig te voelen, emoties laten zich namelijk niet dwingen! Positief zijn is ook niet altijd een keuze, de één is gewoon wat opgewekter van karakter dan de ander. En soms wordt je zo overvallen door hetgeen je overkomt dat blij- zijn gewoon (nog) niet tot de mogelijkheden behoort!

Geen keuze

Wat ik met deze woorden wil duidelijk maken is dat het wel/of niet overleven van progressieve ziekten geen keuze is. Het is geen direct één-op- één gevecht met je tegenstander waarin winnen of verliezen de enige optie is. Nee, je stapt vol vertrouwen met een brede glimlach, goed voorbereid, de schaatsbaan op en je schaatst en schaatst. Onderweg tref je op jouw baan hobbels op het ijs en irritante obstakels waardoor je race compleet anders verloopt dan die van je opponent. De uiteindelijke uitslag wordt dus beïnvloed door externe factoren, precies zoals het ook gaat bij progressieve ziekten. Ondanks dat je positief gestart bent, kon je door de complicaties gewoonweg niet winnen, en dat is dikke, vette, verdrietige pech!!!