Don’t worry! Dit is geen raar quizje om te kijken op welk dier je het meest lijkt, maar een redelijk serieuze blog. De zebra is namelijk het internationale symbool voor mensen met het Ehlers-Danlos syndroom. De zebra is niet alleen een symbool voor Ehlers-Danlos syndroom omdat het zo’n leuk dier is, maar heeft ook een goede reden. Artsen leren dat als je hoefgetrappel hoort het meestal paarden zijn, terwijl het ook een zebra kan zijn. Het paard is hierbij een veelvoorkomende ziekte, de zebra een zeldzame ziekte. Zo worden veel ziektes over het hoofd gezien en krijgen mensen een verkeerde diagnose. In deze blog 16 dingen die alle zebra’s herkennen.

Ehlers-Danlos syndroom

1. Met je handen de grond raken is een makkie, de trap een hel!

Doordat Ehlers-Danlos zorgt voor soepele gewrichtsbanden zijn we ontzettend lenig. Met je handen de grond aan raken gaat daarom veeeeel makkelijker dan een trap trotseren.

2. Er kan alleen al door op te staan iets uit de kom schieten

Het is altijd weer een uitdaging!

3. Je hebt een blauwe plek die je halve arm in beslag neemt, maar hebt geen idee hoe het komt

Het Ehlers-Danlos syndroom is een bindweefsel afwijking. Niet alleen de gewrichten doen mee, maar ook de huid en organen. Dit zorgt er voor dat je snel wondjes hebt, littekens enorm lelijk worden en er soms na een kleine botsing al enorme blauwe plekken ontstaan.

4. Stil zitten is best lastig

Ik vind stil zitten persoonlijk een van de ergste dingen die er is. Het liefst wurm ik me in allerlei onmogelijke houdingen en dit wissel ik bij voorkeur ook nog eens 10 keer per uur af. Afwisseling is goed, al zorgt dit bij mij al snel voor overbelasting en extra pijn. We kunnen ook niks goed doen!

5. Als op dezelfde dag koken én het huis opruimen een onmogelijke opgave is. Iets met lepels enzo…

Het leven draait om keuzes maken. Heb je zin om te koken? Laat dan de stofzuiger maar staan. Mij lukt het om één huishoudelijke taak per dag te doen. Soms is dit de was ophangen, de andere keer koken. Het komt zelden voor dat het me lukt om dit allebei op een dag te doen.

6. Een rib uit de kom door alleen een knuffel komt je bekend voor.

We zouden eigenlijk een sticker met ‘PAS OP BREEKBAAR’ op ons hoofd moeten plakken.

7. Als je weet dat vandaag iets leuks doen, gelijk staat aan morgen extra pijn of een verplicht rustdagje.

It’s all about balance!

8. Als je weet dat ‘coole’ trucjes pijn doen en dit voor een hoop schade kan zorgen.

Vroeger was het cool om mijn duim te overstrekken. Klasgenootjes konden dit niet dus het maakte me een beetje ‘speciaal’. Nu probeer ik mijn duimen door middel van zilversplints in bedwang te houden en staat overstrekken gelijk aan PIJNNN!

9. Het dragen van hoge hakken staat gelijk aan een ritje naar het ziekenhuis. Hallo gebroken enkel!

Ik ben dan ook vergroeid met mijn sneakers. Helaas staan ze wat minder charmant onder zomerjurkjes…

10. Je niemand nodig hebt om je rug te krabben of in te smeren.

Dat kunnen we makkelijk zelf (of dat nou heel goed is voor je gewrichten laat ik even buiten beschouwing).

11. Een verdoving werkt pas na een keer of 3/4

Ik weet niet precies hoe het kan (de beschikbare informatie werd me iets te medisch), maar feit is dat een plaatselijke verdoving niet goed werkt. Vaak moet er een aantal keer geprikt worden voordat er überhaupt een verdoofd gevoel komt.

12. Als je een nieuwe hobby hebt moeten zoeken omdat je oude hobby door pijn of vermoeidheid niet meer mogelijk is.

Mijn grootste passie is ook gelijk het slechtste wat je met Ehlers-Danlos kunt doen. Namelijk voetballen… Met pijn in mijn hart heb ik inmiddels nieuwe hobby’s gevonden, maar echt van harte gaat het nog niet.

13. Sporten is gevaarlijk! Voor je het weet is er iets uit de kom of ben je geblesseerd.

Helaas is mij dat al een aantal keer overkomen.. Gelukkig weet ik nu precies wat ik wel of niet kan.

14. Als je ooit een gewricht dat uit de kom is zelf weer terug hebt geduwd

Tenen, vingers… You name it.. Op een gegeven moment heb je er al zoveel ervaring mee dat je niet meer opkijkt van een eigenwijs gewrichtje.

15. Je kunt het weer voorspellen zonder daarvoor uit bed te hoeven.

Piet Paulusma, eat your heart out!

16. Je moet rusten na elke douchebeurt.

De douche is voor mij een noodzakelijk kwaad. Waar mijn vriend er enorm van opfrist, word ik er ontzettend moe en chagrijnig van. Ik heb dan ook altijd even nodig om uit te rusten van het douchen.

Welke punten herken jij?

 

Ehlers-Danlos syndroom