Hoe eerlijk zijn wij chronisch zieke moeders eigenlijk?

Het was een bericht op Facebook wat me triggerde: een chronisch zieke moeder poseerde triomfantelijk met haar twee kleine kinderen; een baby en een peuter. Eronder een berichtje waarin ze vertelde dat ze blij was dat ze niet had geluisterd naar haar dokters, ouders en vrienden die haar allemaal hadden gewaarschuwd dat het met haar ernstige ziekte onverstandig was om aan kinderen te beginnen. Ze had niet geluisterd en hier stond ze dan. Er stond nog nét geen ‘lekker pûh’ bij maar de boodschap van het berichtje was wel een beetje van die strekking.

Al lezend vroeg ik me af; praten we wel vaak genoeg of de pijnlijke kanten van het moederschap als chronisch zieke moeder?

Regelmatig zie ik verhalen voorbij komen van ouders die haast stoer een baby laten zien en zeggen dat ze ondanks alle waarschuwingen tóch kinderen hebben gekregen. En begrijp me niet verkeerd, iedereen heeft het recht om vader of moeder te worden. Ik gun het iedereen. En wij chronisch zieke moeders zijn heel creatief.

De verdrietige kanten

Maar…….zijn wij als chronisch zieke moeders eerlijk genoeg over de verdrietige kanten ervan? Over hoe moeilijk het kan zijn om de boel draaiend te houden als je zelf heel ziek bent. Of over welk effect dit heeft op je relatie? Over de pijn die het doet omdat je delen van het leven van je kind mist? Omdat je bv niet kan komen kijken bij de voetbal. Of, zoals ik gisteren het afzwemmen moet missen.

Ik heb al zoveel dingen met mijn kinderen moeten missen door de aandoening die ik heb. Door de pijn en beperkingen die daarbij komen kijken. Niet omdat ik niet wíl maar omdat het echt niet gaat.
En belangrijker; zij hebben mij moeten missen.
Mijn aandoening heeft groot effect op hun leven; ze maken zich zorgen, hebben verdriet als ze mij pijn zien lijden, moeten me missen bij belangrijk momenten in hun leven etc etc.
Zij hebben hier níet voor gekozen. En ik vraag me af of we met zijn allen wel open genoeg zijn over de pijn die het doet als je weer eens iets mist.

Je kind heeft hier niet om gevraagd

Als ik zo’n vrouw met haar twee kleine kindjes zie staan dan denk ik soms wel eens dat ze nog helemaal niet kan overzien welke impact haar ziekte of aandoening op haar kideren gaat hebben. Een kleuter en een baby zijn twee handtassen; je pakt ze op, neemt ze mee, zet ze neer en grote kans dat ze niet al te ver bij je vandaan gaan. Maar hoe ouder je kind, hoe groter zijn of haar wereld. Hoe groter hun wereld, hoe groter de belasting voor jou ( en je partner). Een kind op de basisschool gaat naar clubjes, partijtjes, zwemles, bij vriendjes spelen etc etc. Kan je daarin mee? Kan je je kind wegbrengen, mogen er kinderen thuis komen spelen? Kan je een partijtje organiseren of moet iemand anders dat doen? En zo niet…..realiseer je je hoeveel verdriet je dat kan doen? Je zoon zit op voetbal en jij bent nog nooit wezen kijken. Hoe voelt dat? En wat nou als je zoon thuis komt en boos wordt op je omdat jij nooit mee kan. Omdat hij altijd alleen is en andere moeders er wel zijn. Die kanten van het moederschap als chronisch zieke moeder worden wellicht een tikkeltje onderbelicht.

Met een rollator op het schoolplein

Bij toeval kreeg ik een post onder ogen van een moeder die weigerde met haar hulpmiddelen op het schoolplein te staan. Ze had het nodig om minder pijn te hebben maar deed het niet omdat ze geen zin had in vragen. Die herken ik. Toen mijn kinderen nog niet naar school gingen was de belasting voor mij een stuk minder. In de loop der jaren ben ik achteruit gegaan en heb ik steeds meer moeite om mee te draaien in de cyclus van zwembad, sportclub, schoolplein enzovoorts. Onlangs ben ik een paar weken bed gebonden geweest als gevolg van een luxatie die ervoor zorgde dat ik niet meer kon lopen of zitten. Mijn man moest alle zeilen bijzetten om het voor elkaar te krijgen om ieder kunt op tijd op de juiste plek te krijgen. Ik kon hem niet helpen, vooral omdat ik niet eens in mijn rolstoel kon zitten. Als de prinses op de erwt lag ik op bed. Gelukkig veranderde dit langzamerhand vlak voor de zomervakantie begon. Mijn dochters afzwemmen had ik al gemist, maar het uitglijden van onze zoon op zijn allerlaatste dag als kleuter zou ik om de dooie dood niet missen. Hoe dan ook, ik zou er zijn. Ik huurde een rollator en begon te oefenen. En zo stond ik op de bewusten dag wit van ellende mét rollator op het schoolplein. Van te voren vond ik het best spannend hoe er gereageerd zou worden.

Starende blikken en vervelende vragen

In de loop der jaren heb ik heel wat starende blikken op het schoolplein moeten incasseren. De eerste dag dat ik met mijn scootmobiel mijn kinderen ophaalde stond ik ineens alleen. De moeders waar ik normaliter mee kletste liepen me straal voorbij. Als ik gedag zei werd er soms beschaamd de andere kan top gekeken. Slechts een enkeling zei iets terug of stapte op me af. Zo ook met de rollator. Dit keer was ik er echter op voorbereid dus kon ik het makkelijker van me af laten glijden. Toch vond ik het heel erg vervelend. Gelukkig had ik er zelf meer last van dan mijn kinderen. Ik postte mijn ervaring op mij insta pagina en kreeg een hoop vergelijkbare reacties terug. Het schoolplein is duidelijk een extra hobbel die genomen moet worden als je onzichtbare ziekte zichtbaar wordt. Van rotte vragen tot stomme opmerking, van starende blikken tot compleet genegeerd worden. Het hoort erbij en je moet er maar tegen kunnen. Dan vraag ik me af; waarom praten we hier zo weinig over?

Welk effect heeft dit op je kinderen?

Voor mezelf vind ik het niet zo erg, of moet ik zeggen minder erg dan voor mijn kinderen. Twee jaar geleden liep ik met mijn dochter over straat en zij maakte een opmerking over het feit dat iedereen ons ongegeneerd aanstaarde. Het bleek dat ik straal was vergeten dat ik een kaakbrace omhad. Ik zag er nogal ingesnoerd uit. Zij werd ongemakkelijk van alle openlijk starende blikken en er ontstond een heel leuk gesprek. Ze vertelde dat ze het gestaar meestal niet zo erg vond. Soms maakten andere kinderen opmerkingen en dat vind ze wel heel naar. We besloten samen ongegeneerd terug te staren en elke keer als iemand ons aangaapte vrolijk ‘hallo’ terug te zeggen. Ze moest heerlijk vrolijk giechelen elke keer als iemand zich zichtbaar betrapt voelde. Aan tafel ontspon zich een gesprek hierover en plotseling begon onze middelste dochter te huilen.

Ik ben bang dat je doodgaat

Manlief en ik schrokken, dit hadden we niet aan zien komen. ze vertelde dat ze zo graag haar oude mama terug wilde. De mama die mee kon gaan skeeleren, die voetbalde en sprong op de trampoline. Ze miste de mama die samen met haar schaatste, lange stukken fietste en niet altijd moe was. Het raakte me recht in mijn hart. Dat arme meiske moest zoveel missen omdat ik ziek ben. Mijn man doet zijn best zoveel mogelijk te compenseren maar, zoals zij zegt, hij doet het op de papamanier. Beide meiden gaven toe dat ze het heel erg moeilijk vinden als ik heel veel pijn heb. We leggen ze zo goed mogelijk uit wat mijn aandoening inhoudt maar toch maken ze zich soms zorgen. “Mama, ik ben soms bang dat je doodgaat.” Dat ga ik niet maar die angst is er bij hen soms wel.

Je partner als mantelzorger

Een ander belangrijk gevolg van chronisch zieke moeder zijn is het effect op je partner. Ik voel me soms zo schuldig als ik weer eens in de kreukels lig en mijn man zich rot rent om het gezin draaiend te houden. Naast zijn fulltime baan heeft hij op sommige dagen de volledige verantwoordelijkheid voor het reilen & zeilen van het gezin. En dat is zwaar. Aan het begin van mijn ziekte, drie jaar geleden, heb ik me onvoldoende gerealiseerd hoeveel er op zijn schouders terecht zou komen. Er zijn weken dat hij alle moet doen wat ik niet kan. Gelukkig hebben we hulp uit de familie waar we altijd op terug kunnen vallen. Desondanks schuilt het gevaar dat je relatie scheefgroeit. Voor beide partijen is het soms lastig dat hij de mantelzorger is en ik de patiënt.

Wel of geen kinderen?

Regelmatig wordt me de vraag gesteld of ik aan kinderen was begonnen als ik had geweten hoe mijn leven er nu uit ziet. Ik heb geen idee wat ik op die vraag moet antwoorden. Mijn leven is gelopen zoals het is gelopen. Ik ben heel blij dat we drie kinderen hebben en vind het tegelijkertijd soms heel erg zwaar. Als ouder zonder ziekte of beperking is het soms zwaar, als chronisch zieke moeder net wat zwaarder. Deze blog is dan ook geenzins ontmoedigend bedoelt. Helemaal niet. Niemand kan voor jou bepalen of je wel of niet voor kinderen kiest, als je die keuze al hebt. Laten we niet vergeten hoeveel ouders er zijn die door hun ziekte geen kinderen kunnen krijgen. Wat je wel kan doen is je goed laten informeren, luisteren naar ervaren ouders of anderen met jouw ziekte en dán aan afweging maken. Het blijft echter de keus van jou en je partner. De rest van de wereld kan je niet voorschrijven wat te doen.

Moeders, laten we eerlijk zijn

Ik kies er voor om open te zijn over die moeilijke kant, juist om andere vrouwen die nog aan het dubben zijn, een realistisch beeld te geven van waar wij tegenaan lopen. Dus als ik zeg dat ik opzie tegen de zomervakantie met drie kinderen, dan is dat ook wat het is. Dat is wat ik op dat moment voel en die gevoelens mogen er ook zijn. Die mogen we mijns inziens ook delen. Als ik mocht kiezen, zouden we dat allemaal wat vaker doen. We chronisch zieke moeders kunnen zoveel van elkaar leren, maar alleen als we elkaar een realistisch beeld geven van hoe ons leven als chronisch zieke ouder eruit ziet.

En zoals altijd zijn we heel benieuwd naar jouw reactie op onze blogs. Deel je je mening of ervaring met ons?