Mijn aandoening heeft niet alleen grote impact op mijn leven maar ook op dat van mijn kinderen en mijn man. Van een actieve vrouw die werkte en studeerde veranderde ik binnen anderhalf jaar in iemand die thuiszit en hulp nodig heeft. Ik starte een intensief revalidatietraject waarbij ik een aantal dagen per week revalideer en een aantal dagen per week écht moest bijkomen. Het was zwaar, voor mij en voor hen.

Wat is er met jouw mama?

De kinderen gingen maar een beetje mee in de flow van alle dag. We hebben hen zo goed mogelijk op hun eigen niveau uitgelegd wat er aan de hand is en daar deden ze het mee. Hun leven draaide gewoon door en zolang ze me maar mochten knuffelen was het allemaal wel okay. Tót mijn onzichtbare aandoening steeds zicbtbaarder begon te worden en ook hun vriendjes vragen gingen stellen. Wij waren heel benieuwd hoe ze dit op zouden pakken en waren aangenaam verrast door de manier waarop ze met die vragen omgingen.

Mama heeft wiebelbillen!

Het eerste wat op ging vallen was mijn bekkenband. Vlak na de zomer bleek mijn bekken scheef te staan en mijn bekkeninstabiliteit erger dan de arts in eerste instantie vermoedde. Ik werd naar een specialist gestuurd, mijn bekken werd rechtgezet en ik kreeg een bekkenband. Een afgrijselijk groot, lelijk, vleeskleurig ding. Thuis werd mijn band al vrij snel omgedoopt tot mama’s luier. Toen een vriendinnetje aan mijn dochters vroeg wat ik omhad antwoorde mijn middelste, alsof het de gewoonste zaak van de wereld was; “ooh, mijn mama heeft wiebelbillen. En zo wiebelen ze wat minder hard.” En daarmee was de kous af. Vriendinnetje tevreden, dochter tevreden. En de ouder van het vriendinnetje durfde nu eindelijk zelf ook te vragen wat er aan de hand was. Telkens als mijn kinderen daarna gevraagd werd waarom ik die band draag, antwoorden zij steevast dat ik wiebelbillen heb. Af en toe ontaarde dat in een wedstrijdje wiens vader of moeder de dikste billen heeft. Maar tot op vandaag heb die wedstrijd nog nooit gewonnen, dus ik vind het wel best.

De elastiekjesdokter

Met behulp van een elastiekje en een plaat waarop je de pezen en spieren in het lichaam goed kan zien, hebben we aan hen uitgelegd dat pezen op elastiekjes lijken. En dat het bij mij zo is dat er te vaak aan die elastiekjes getrokken is. Ze mochten zelf aan twee grote postelastieken trekken en een ballon een aantal keer opblazen en leeg laten lopen. Ze merkten dat na een aantal keer de ballon en het elastiekje slapper werden en niet goed meer terug rekten. Ineens begrepen ze waarom mijn arm steeds uit de kom ging; mijn elastiekjes waren te slap. En aan iedereen die aan hen vroeg wat ik nou toch twee dagen in de week in Utrecht deed, verkondigden ze vol trots dat mama naar de elastiekjes dokter ging. Toen ze op een dag meemochten naar het revalidatiecentrum en mijn revaliedatiearts ontmoetten, vroeg mijn jongste dochter heerlijk ontwapenend aan hem of hij mijn elastiekjesdokter was.

Het moet wel een beetje bling zijn

Na het rechtzetten van mijn bekken ging ik steeds slechter lopen. Toen ik ook nog mijn been blesseerde en eigenlijk op krukken moest lopen ontstond er een probleem. Want krukken zouden te zwaar zijn voor mijn arm met het risico dat die weer uit de kom zou schieten. Op advies van de ergotherapeut en fysiotherapeut moest er een wandelstok worden aangeschaft. Samen met mijn dochters heb ik er eentje uitgekozen. Het moest wel een beetje bling zijn vonden de dames en dus kozen ze een zuurstokroze met paarse glitterbloemen. Met enig kunst en vliegwerk heb ik het om kunnen buigen naar een iets minder Barbie-achtige variant. Het werd een opvouwbare, zwart met zilveren bloemen. “Lekker bling mam! Zij vonden hem geweldig. Ik voelde me 80 en heb er echt wel even een traantje om gelaten. Het voelde als weer een stap achteruit. Nu liep ik met een polsbrace, enkelbrace, bekkenbrace én stok. “Maar mam, je bent nog steeds gewoon mama hoor, zei mijn oudste. Ik was apetrots op haar want ze had helemaal gelijk. Mijn zoon noemt mijn stok steevast mijn grote pieuwer. Want je kan er, zo blijkt, uitstekend mee rondrennen en mee schieten.

Ridder Rolstoel

Toen kwam de rolstoel. Ik wilde niet en heb het zo lang mogelijk uitgesteld. Tot het moment dat ik me besefte dat we er als gezin niet meer op uit gingen. Het was inmiddels een jaar geleden dat we, door mijn aandoening, als gezin naar een dierentuin of museum waren geweest. Doordat ik niet goed kan lopen heb ik al na een paar minuten teveel pijn om door te gaan. Daar moest verandering in komen en hebben we een rolstoel aangevraagd. Daar ging ik dan, in mijn rolstoel, met mijn kruk in de hand. Lopen met wandelstok ging inmiddels niet meer en dus was de stok vervangen door een elleboog kruk. Dankzij mijn kruk, die bij het rijden vooruit stak, werd ik door de kinderen omgedoopt tot Ridder Rolstoel. Als hen gevraagd wordt waarom ik hen soms op de fiets ophaal op school en ik soms in een rolstoel zit, antwoordt mijn oudste dochter steevast: “In het weekend is mijn moeder Ridder Rolstoel!” En daarmee is de kous af.

Kinderen zijn flexibel

Kinderen zijn flexibel, zeggen mensen vaak tegen mij. En dat is ook zo. Ze vinden hun eigen weg in het leven en hun eigen manier om met dingen om te gaan. Mijn kinderen hebben alle beperkingen en hulpmiddelen klakkeloos geaccepteerd, want ik ben gewoon mama. Maar kinderen zijn tegelijkertijd kwetsbaar. Ze begrijpen een hoop van alles wat er gebeurt maar nèt niet alles, ze maken zich zorgen op hun eigen manier en verwoorden dat met hun eigen woorden. Ik heb met groeiende trots gekeken hoe ze hun vragen stellen, hun zorgen verwoorden en hun eigen draai geven aan wat er met mij aan de hand is. Soms maakt de oudste zich zorgen, dan kruipt ze op schoot en moet ik het nog een keer uitleggen. Vaak is het daarna weer goed en kan ze weer door. Samen bedenken ze de meest idiote benamingen voor mij en mijn aandoening; Ridder Rolstoel, Humpty Dumpty, slappe zebra, etcetera. Ik vind het prima en draag ze met trots.