Leven met een partner met autisme (ASS) is niet makkelijk. Hoeveel we ook van ze houden, regelmatig plakken we ze het liefst achter het behang. En slaan de bult plat. Elke relaties kent ups & downs, heeft zijn mooie momenten en zijn moeilijkere tijden. Niet iedere relatie overleeft die dieptepunten. Toen onze relatie in zwaar weer terecht kwam en ik langzamerhand begon te beseffen welke rol de jaren eerder gediagnosticeerde autistische trekken van mijn man daarin speelden voelde ik me verloren. Wat moest ik doen? Autisme is niet veranderbaar noch verwijtbaar. Ik moest ermee leren leven. Maar wat als ik dat niet kon? Ik belde de enige die ik kende met een vergelijkbare relatie. Wat zij vertelde hielp me enorm.
Na de diagnose
Ze nam mij heel lief mee in haar proces. En dit is wat ze mij vertelde:
Mijn oudste was net 4 toen hij de diagnose asperger kreeg. Het voelde als een klap in mijn gezicht. Gehuild heb ik. Want, net als zoveel anderen, dacht ik aan Rainman. Mijn kennis was vrij beperkt en ging slechts tot de zware gevallen. Dat er nog zoveel andere vormen zijn wist ik toen nog niet. ‘s Avonds op de bank, toen het verdriet wat gezakt was en ik internet had over gesurft naar info, had ik mijn vriend met een schuin oog aangekeken. ‘Hij lijkt wel veel op jou hé?’ had ik gezegd.
Iets wat hij met een spijtig ‘ja’ beantwoordde. De stilte die viel zei mij genoeg. Toch was er voor mijn vriend niet direct een reden om plots zijn eigen “zijn” in twijfel te trekken.
Zo zoon, zo vader?
In de weken die volgden en we aan de slag gingen met een omslag in structuur in huis en mijn vriend op zoek was naar een volwassene die hem kon vertellen hoe het is om een kind met autisme op te voeden, beseften we dat papa wel erg veel gemeen had met hem. Misschien meer dan we eerst voor ogen hadden. Schoorvoetend vroeg hij of hij zich ook zou moeten testen. Of het nodig was. Wat de gevolgen waren. ‘Ik ga je heus niet in de steek laten als je ook autistisch bent’, zei ik.
De kogel was door de kerk en hij liet zich testen. Al wist ik het zeker, voor mijn vriend was het pas echt zo als het zwart op wit stond. Ik mocht hem er niet meteen onder scharen. Iets wat ik wél deed en hem geregeld pissig maakte. Weken van gesprekken en tests gingen voorbij tot op een middag het hoge woord eruit was: PDD-NOS.
Hoe nu verder?
Opluchting en verdriet wisselden zich af. We hadden een verklaring. Een verklaring voor zijn boze onverwachte explosies, zijn moeite met mensen, zijn gebrek aan empathie of de last met schakelen in situaties. 35 jaar lang vroeg hij zich af wat er mis was met hem. Waarom hij een einzelgänger was en zo weinig vrienden had. Nu was daar de verklaring. Maar hoe nu verder? Hoe moet je na 35 jaar te hebben geleefd opeens schakelen? Hoe ga je al die puzzelstukjes herschikken? En wat is karakter? Kan je veranderen of aanpassen? Moet je het je omgeving vertellen?
Bijna 5 jaar later is dat alles gezakt. We hebben antwoorden, methodes en maniertjes gevonden om met elkaar samen te leven. Niet dat het makkelijk is. Verre van. Want als vader van een kind met ASS én zelf ook ASS hebben is op z’n zachts gezegd een uitdaging. Als partner moet je daarin sterk staan en een dosis liefde is soms niet genoeg. Noem het een overlevingsmentaliteit. Want dat is het soms gewoon. In ademen en doorgaan. Morgen is het misschien minder prikkelig.
Steun door herkenning
Wat zij me vertelde herkende ik zo goed. Het steunde me enorm om te horen dat zij tegen precies dezelfde dingen aanliep als ik. Zij leek er echter beter een weg in gevonden te hebben dan ik. Gedurende mijn relatie heb ik mijn verwachtingen al een aantal maal bij moeten stellen omdat mijn man een aantal karaktereigenschappen die ik heel prettig vind, simpelweg niet bezit. Zelf zegt hij altijd dat hij door beton gaat voor me, en dat is ook zo, maar ik moet wel even zeggen wanneer dat nodig is. Hij vindt het heel erg moeilijk om emoties van mijn gezicht af te lezen. Zo niet onmogelijk. Ook de boze buien en de moeite met schakelen vormen voor ons een uitdaging. Vriendinnen met wie ik mijn zorgen had gedeeld wuifden het soms weg onder het mom van dat dat typisch mannelijk gedrag was. Ik heb eerder lange relaties gehad en herken echt wel de typische man-vrouw verschillen. Maar je eenzaam voelen in je relatie terwijl je man naast je op de bank zit, dat was nieuw voor mij. Dit gedrag viel niet meer onder typisch mannelijk gedrag. Ik kon het hen echter onvoldoende duidelijk maken. Door met iemand te praten die mijn emoties en worsteling herkende ontstond er weer wat ruimte om met afstand te kijken naar onze relatieperikelen.
Kan ik hiermee leven?
Ik weet nog steeds niet zo goed hoe ik hiermee verder moet. Ik vind het knap lastig. Is houden van wel genoeg? De komende tijd zal ik nodig hebben om uit te zoeken welke invloed die autistische trekken nou precies hebben. Wat valt daaronder te scharen en is onveranderbaar en welke dingen vallen daar niet onder? Gelukkig is het ergste dieptepunt voorbij en kunnen we er goed over praten. Hij kan goed uitleggen hoe het voor hem is, hoe hij situaties ervaart en duidt. Soms is dat uitermate pijnlijk voor mij. Ik waardeer echter de eerlijkheid waarmee die gesprekken plaatsvinden. Alleen op die manier kan ik hem echt snappen en nog beter leren kennen. Toch blijft het lastig om te horen dat je op sommige dagen net zo interessant bent als het stopcontact. Wat voor hem betekent dat ik op dezelfde manier bij hem binnenkom als. We geven dezelfde prikkel al. Het kostte me even voor ik daadwerkelijk begreep hoe dat is voor hem en dat dat niets zegt over zijn liefde voor mij. Het is zijn manier van prikkels verwerken. We houden van elkaar, dat staat als een paal boven water. Of we een goede manier kunnen vinden om hiermee te leven, dat zal de tijd ons leren.
