Dodelijke spierziekte kleinzoon zet opa Jaap aan tot actie
Hij is nog geen jaar oud, maar voor Riley tikt de tijd nu al weg. Het Leidse jongetje met de dodelijke spierziekte SMA speelt een indrukwekkende rol bij de fondswerving voor meer wetenschappelijk onderzoek naar deze dramatische aandoening.
Zijn ’opa Jaap’, erg ontdaan door de recente diagnose, laat het er niet bij zitten: samen met het Prinses Beatrix Spierfonds is hij een inzamelingsactie begonnen om te zorgen dat er uiteindelijk een therapie beschikbaar komt. Het fonds bevestigt de gezamenlijke actie om 250.000 euro bijeen te brengen.
Deze meest ernstige vorm van SMA leidt binnen twee jaar tot de dood. Ook voor Riley. „Ik weet wat ik nu weet, en dat is ondraaglijk”, zegt de 49-jarige Jaap van der Ham. „Het is mijn eerste kleinkind en het eerste kind van mijn zoon Jim en zijn vrouw Gaby. Als Riley mij aankijkt, breek ik.”
Bij ’Spinale Musculaire Atrofie’ worden de spieren steeds dunner en zwakker tot uiteindelijk de ademhaling stopt. Hoe jonger de patiënt bij openbaring van de eerste symptomen, hoe ernstiger de ziekte toeslaat. Van alle baby’s die jaarlijks in Nederland geboren worden, hebben ongeveer twintig deze diagnose. De helft van hen overlijdt in het eerste levensjaar.
Vorige week werd de diagnose bij Riley gesteld in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). De dreun dendert nog na. Moeder Gaby Verhoeven (25): „Riley leek gezond, toen hij vorig jaar op 23 juli werd geboren. Maar na vier, vijf maanden had hij moeite met zijn hoofdbalans, door spierzwakte. Hij legde zijn hoofdje continu op zijn schouder. Zijn grote motoriek begon achter te lopen. Gaandeweg kon hij ook zijn armpjes niet meer in de lucht houden. Bovendien heeft hij een trillend tongetje. Een ander ziet dat niet, maar voor de dokter was dat het bewijs dat dit SMA is.”
Het consultatiebureau weet de ’passiviteit’ bij de zuigeling eerst nog aan een vorm van luiheid die wordt omschreven als dat ’ieder kind zijn eigen tempo heeft’. Gaby: „Ook werd ons geadviseerd het eens met fysiotherapie te proberen en met negen maanden terug te komen. Wij denken dat men daar nu ook schrikt van dit advies. Want binnen een jaar zal de toestand van Riley alleen maar zijn verslechterd en zal zijn ademhaling achteruit gaan.”
Op dit moment genieten de jonge ouders nog ’zolang als het kan’ van hun Riley, gisteren waren ze met hem naar de Efteling. Opa Jaap is intussen voluit aan het actievoeren: „Ik voelde me na die diagnose zó nutteloos. Ik heb mijn verdriet maar omgezet in energie.” Jaap van der Ham maakte een filmpje voor YouTube in het kader van de wereldwijde social media-trend #SMAshSMA. Met de actie vraagt Riley’s familie aandacht voor zijn ziekte, maar vooral ook donaties om ’SMA de Wereld uit te helpen’.
WIL JIJ DONEREN? DAT KAN HIER: https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/help-mee/doneren/doneer-voor-riley/
LIKE DE FACEBOOKPAGINA VAN RILEY: https://www.facebook.com/smaRiley/
Bron: Telegraaf
