’s Morgens werd ik wakker en keek op mijn telefoon hoe laat het was: 10.30 uur.. Ik ben nog doodmoe, slechte nacht gehad helaas. Tot mijn verbazing zie ik dat mijn telefoon rood gloeiend staat..: 8 whatsapp-gesprekken, heel veel Facebookberichtjes en messengerberichtjes! Ik snap er niets van en begin met één oog te lezen. Ineens schoot het mij weer te binnen: het artikel staat in het Algemeen Dagblad!! Het waren allemaal berichtjes van vrienden en familie die mij lieten weten hoe knap ze het vonden en hoe trots ze op mij waren en dat brengt een grote glimlach op mijn gezicht.
Algemeen Dagblad
Zodra ik Facebook open, zie ik dat mijn moeder het artikel er al op had gezet en vol spanning begin ik het artikel te lezen. En wauw, wat heeft Salwa er een tof interview van gemaakt! Wat een hoop likes en lieve reacties! De berichtjes variëren van: “Wat mooi verwoord”, “Kanjer”, tot aan “Als je zoiets leest, realiseer je je nog maar eens hoe sterk jij bent, Stephanie Harmsen! Ik ben zo super trots op jou dat je dit doet en dat jij blijft vechten voor het geluk, want als iemand dat verdient, ben jij dat!” Dit laatste berichtje komt van mijn allerbeste vriendje en wat doen al deze berichtjes mij toch goed, zó goed dat ik er tranen van in mijn ogen krijg.
Ik ben zó trots dat ik dit samen met al deze supervrouwen om mij heen heb kunnen bereiken, omdat wij pas een paar maanden bezig zijn.. Want, al mag dit artikel veel over mij gaan, ik had het niet zonder deze lieve meiden gekund! Naast deze lieve meiden is er nog iemand, mijn lieve oma, die ons achter de schermen onwijs veel helpt. Zij is onze persoonlijke spellingscontrole en doet dit met heel veel plezier!
Pijnpoli
Maar deze maandag was ook zenuwslopend. Om 2 uur ’s middags had ik een afspraak bij mijn arts van de pijnpoli. Toen ik laatst bij hem geweest was schreef ik al dat de huidige behandelingen niet aanslaan. Het is zó erg, dat de dokter letterlijk gezegd heeft: ‘Het wordt óf uw alvleesklier eruit, of een Neuronstimulator..’ Dit zijn beide heel grote operaties met heel grote risico’s, maar daarnaast zijn het ook eindstations..
Stel dat zij mijn alvleesklier er uit zouden halen, dan is de kans op overlijden, met zoveel ontstekingen, heel groot. Iemand die nog nooit een ontsteking gehad heeft, heeft 20% kans op overlijden. En daar kom ik dan.. met mijn 9 ontstekingen! Gelukkig is deze operatie voorlopig van de baan.
De Neuronstimulator helaas niet. Een neuronstimulator houdt in, dat er een apparaatje ter grootte van een pacemaker, in je bil geplaatst wordt. Hieraan zitten 2 draadjes en die worden naast je ruggenwervel geplaatst. Dit apparaatje geeft elektrische pulsen af. Voor de pijn die in je hersenen geregistreerd wordt, wordt de pijn omgezet in een ander gevoel, dit is te vergelijken met het stoten van het stroombotje. Maar omdat dit bij je ruggenwervel zit kan dit ook flink fout gaan..
Omdat er aan het einde van de maand een MRI gepland wordt voor de alvleesklier, gaan wij hiermee nog even wachten en krijg ik nog een keer een injectie, ditmaal met Prednison vanuit de rug. Wij gaan het maar weer meemaken..
Leuk! Je mag er trots op zijn in de krant.
Succes he 😉 🙂
Groetjes eveline
(Die net bij je was)
Haha dat was snel! Onwijs bedankt voor alles nogmaals!
Ik heb een neurostimulator. Heb hem sinds oktober 2014. Ik had gehoopt dat ik na het plaatsen vd neurostimulator geen morfine en andere pijnstillers meer nodig zou hebben maar dat lukt (nog?) niet.
Wel ben ik heel blij dat ik hem heb want van bijna 24/7 erge tot heel erge pijn, heb ik nu minder vaak heel erge pijn en is het over het algemeen goed leefbaar. Voordat ik mijn neurostimulator had werd ik echt radeloos van de pijn.
Het duurt wel een tijdje voordat je (ik in elk geval ) kunt lezen en schrijven met dat ding maar nu kan ik echt niet meer zonder. Succes!
Echt? Ik ben zo bang ervoor, ik hoor heel veel positieve, maar ook heel veel negatieve verhalen! Over dat de wond bijvoorbeeld niet meer goed heelt, Operaties die verkeerd gaan etc. Wat gebruik je voor morfine? Ik heb pleisters en kan helaas echt niet zonder. Kunnen ze de stand bij jou niet hoger zetten? Hoe lang moest je herstellen van de operatie? Hoe vaak moet je terug naar de OK, voor draadjes die verschoven zijn, lege batterijen etc?
Ik hoor het allemaal graag!!
Hè, op een of andere manier geen waarschuwing gehad dat er een nieuwe reactie was. Moet ik ff uitzoeken.
Antw op je vragen:
Wonden (bij mij in rug en bil) prachtig genezen, wondgenezing was geen probleem, wel heb ik ongeveer 2 maanden plaatselijke zenuwpijn gehad als ik de huid van mijn bil, thv de batterij, maar raakte. Dus de wond zelf deed geen pijn maar er lopen overal zenuwen, ook door de huid, die geraakt kunnen worden. Als dit gebeurt is dat bijna altijd tijdelijk. Ik was heeeeel blij toen dat over was! De napijn heb ik onderschat. Niet de wondpijn, maar die zenuwpijn in de huid dus en de pijn van het “tunnelen” De bedrading moeten ze onderhuids van de leads in het ruggenmergkanaal (T9) eerst tijdelijk naar je rechterzij. Daar komen ze dan naar buiten om aan te kunnen sluiten op de tijdelijke neurostimulator. 7 dagen later werd de batterij definitief geplaatst. Dus de oude bedrading er weer uit “tunnelen”(dat gaat niet zachtjes) en nieuwe bedrading tunnelen van T9 naar linkerbil. Ze wroeten plat gezegd een weg door de weefsels(vet) en daardoor ontstaan bloeduitstortingen.
Daar had ik geen pijn verwacht, ik was van binnen helemaal beurs. Maar ook daar heeft de een meer last van dan de ander. Ik moest bij beide operaties wakker zijn om aan te geven of ze op de goede plekken zaten. Dat heeft er heet meeste ingehakt, 2 behoorlijke operaties in 8 dagen waarbij je volledig bij bent en de verdoving niet alles dekt. Je kunt me al je verdere vragen evt appen. Ik moet nu echt even stoppen (ME/cvs)
Maar nogmaals, om mee te eindigen, uiteindelijk wil ik hem niet meer kwijt en kan ik niet zonder! Laat al die vragen maar komen
Ik app je morgen!!!