Je leest het hier wel vaker op onze blog. Veel chronisch zieken vinden het best een dingetje dat hun ziekte onzichtbaar is voor de buitenwereld.

Attribuut

Heb je geen attribuut zoals een gips, dan kan het voor je eigen gevoel lijken alsof je ziekte minder “waard” is. Bovendien kunnen buitenstaanders onhandig reageren op jou. Omdat ze zich (gelukkig) niet kunnen inbeelden dat iemand die er leuk uitziet tegelijkertijd erg ziek kan zijn. Of simpelweg omdat ze met zichzelf bezig zijn.

Onbekenden maar ook mensen uit je omgeving vergeten soms wel eens dat onder dat buitenste laagje een ziek erg ziek lijf kan zitten. Dat het niet is omdat je ziek bent dat je er moet uitzien als een ongewassen stinkende slons in een versleten shirt op een slodderbroel. Om over dat vettig haar en die wallen nog maar te zwijgen!

Onhandig

Persoonlijk heb ik daar meestal geen probleem mee: ik snap heel goed dat een ander vooral bezig is met zijn eigen leven en struggles en vandaaruit reageert op de buitenwereld. Zo is elke mens immers. Ja, ook ik ben ongetwijfeld al onbedoeld en onachtzaam kwetsend geweest naar anderen toe. Omdat er nu eenmaal niet aan hun buitenkant te lezen staat welk heftigs er op dat moment speelt in hun leven. Beste zieke: onthou goed, mensen bedoelen het niet altijd verkeerd. Sommige mensen wel, maar de meesten onder ons zijn echt van goeie wil. Net als jijzelf dus. Al kan het inderdaad heel frustrerend zijn dat jij door jouw leuke frisse buitenkant je stuit op onbegrip. Maar er zijn ook lichtpuntjes aan.

Proud mama

Ik vind het persoonlijk namelijk eigenlijk wel leuk dat het niet te zien is. Ik heb er niet altijd boodschap aan dat mijn “kwetsuur” open en bloot op straat ligt. Zegt iemand “maar je ziet er toch goed uit?“, dan bedank ik voor het compliment en doe er mijn voordeel mee: altijd fijn te weten dat je er goed uitziet toch? Het is een stukje mijn trots: hoe ziek ook, ik zal altijd mijn best doen me te verzorgen. Ja, ook als ik mijn haar niet meer zelf kan wassen. Bovendien heb je niet altijd zin om jezelf weer te horen “zeuren” als antwoord in een poging de werkelijkheid uit te leggen.

Dus hop, kom maar hier met dat compliment en dat soms opkomende gevoel van onbegrip? Deleten maar. Zo probeer ik te leven. Ik kies er bewust voor zo’n onhandig compliment van een ander positief te gebruiken voor mezelf: als energiegever. Zo van: je doet het niet slecht Kristien, way to go girl! Ik heb er voor mezelf niks aan me gekwetst of boos erdoor te voelen.

Zwart/wit

En waarom dingen niet bespreekbaar maken op dat moment als je voelt dat het echt wringt in jezelf? Je openstellen en in gesprek gaan kan soms wonderen doen. Soms ook niet, maar daar laten we ons niet door doen, toch? Probeer je voor het overgrote deel te omringen door mensen die het goed voor hebben met je. Leg uit hoe ze je beter kunnen helpen. Als zieke de moed opvatten en vriendelijk uitleggen wat een rollercoaster van emoties losmaakt in jezelf op dat moment kan helpen. Je zal soms bot vangen, maar ik weet zeker dat je mensen bewuster kan maken. Al raak je er maar één persoon mee.

Ook is er niks mis mee om gewoon te vragen om wat jij nu nodig hebt om je beter te voelen. Je hoeft niet altijd het hele hoe en waarom uit te leggen. Soms vinden buitenstaanders het makkelijker een concrete vraag te krijgen dan begrip te tonen. Verdriet en pijn en rouw liggen in onze maatschappij vaak in het taboe-hokje. Mensen weten niet hoe zich te gedragen. Toon het hen.

Niks is zwart of wit, wat je ziet is maar het topje van de berg, een mens is een diepe poel vol ervaringen, emoties en dromen. Voor je het weet heb je misschien wel een boeiend gesprekje. En voel je je niet langer down, maar net trots op jezelf. Net als op de ander die zich openstelt. Meer nog, het verruimt je eigen gedachtenkringetje. Want die andere mens heeft ook zijn rugzakje, vergeet dat nooit.

Oogwenk

Trouwens: een ziekte is nooit onzichtbaar onzichtbaar voor de aandachtigen onder ons. Wie goed oplet, kan perfect zien wanneer de deur dichtgaat en de alarmbellen intern afgaan. Maar ja, dan moet je wel aandacht hebben voor je medemens. Kortom: kijk eens diep in mijn ogen…