Lief gezond persoon,deze brief is voor jou

Lief gezond persoon,

Een paar jaar geleden heb ik jullie al eerder een brief geschreven. Vandaag vond ik het tijd voor een deel twee.

Momenteel ben ik weer in een van mijn diepste dallen thuis. Ik zit 24/7 aan een infuuspaal vast waarvan de voeding en vocht via twee pompen door een PEGJ slang mijn buik in lopen naar mijn maag en dunne darm. Ik ben zo goed als de hele week thuis, week in, week uit. Met hier en daar, eens in de zoveel tijd een uitje, wat ook nog eens een afspraak of behandeling in het ziekenhuis kan zijn.

Ik zit ergens mee lief gezond persoon, want soms vind ik jou een beetje onwetend. En, ik begrijp dondersgoed dat jij niet alles snapt waar ik doorheen ga. Maar waar ik me het meest aan stoor lief gezond persoon, is namelijk het invullen van dingen die jullie, gezonde mensen, voor mij doen.

Ik heb namelijk vorige week een paar prachtige foto’s gepost op social media van mijn gezin, namelijk een aantal die ik hier onder ga posten. En dan krijg ik berichtjes, van heeeel veel gezonde mensen, ooooh Steef, wat een prachtige foto’s en wat fijn dat het zo GOED met je gaat.

En diep van binnen kan ik dan keihard janken, want nee, het gaat mega slecht met mij, lief gezond persoon. Ik kan nauwelijks eten, ik kan nauwelijks drinken en heb dit jaar 11 keer tot nu aan toe in het ziekenhuis gelegen..  maar ik kan me als de beste opmaken en mooi aankleden. Want dat is een van de weinige dingen waar ik nog plezier in heb in het leven. En ja, die laatste zin klinkt heel zwaar, maar het is de waarheid. Dat is iets waar ik elke dag een rust moment voor mezelf heb en zelfs dit doe ik liggend in bed. Als een schilder die van schilderen houdt, een schrijver van schrijven houdt, zo houd ik van makeup lief gezond persoon.. en ik vind het zo enorm vervelend dat jij mij dit continu kwalijk neemt.

 Aan de buitenkant ben ik heel, maar aan de binnenkant ben ik kapot en gebroken.

Ik wil jullie zo graag informeren en meegeven hoe het is om ziek te zijn. Daarom schrijf ik wekelijks deze verhalen.

Maar toch zijn er mensen, lief gezond persoon, die vinden dat ik mij aanstel, of dat ik het op me afroep. Er zijn zelfs mensen die zeggen: “Wees blij dat je geen kanker hebt meid”, alsof je niet aan een alvleesklierontsteking kan overlijden… En lief gezond persoon, er zijn mensen die zeggen en denken dat ik negatief ben. En dit is iets wat ik verschrikkelijk vind, lief gezond persoon, want ik ben niet negatief. Ik ben realistisch. Ik ben enorm realistisch geworden. Want lief gezond persoon, als ik continu bijvoorbeeld tegen mijzelf zeg, Steef, morgen is jou alvleesklier pijn ineens over, dan ben ik aan het dromen. Want dit is CHRONISCH, en dan stel ik mijzelf teleur dat de pijn niet over is en dan zit ik hier heel de dag mee lief gezond persoon..

Ik schreef zojuist chronisch met hoofdletters, want lief gezond persoon, er zijn namelijk enorm weinig mensen die weten wat dit woord betekent. En daarom pak ik er vandaag maar de definitie bij lief gezond persoon:

Een chronische ziekte is een lichamelijke of geestelijke aandoening waarbij uitzicht op (volledige) genezing ontbreekt. Ook is er sprake van een relatief lange ziekteduur. Kenmerkend is dat de ziekte minimaal drie maanden duurt of dat de patiënt er minimaal 3 keer per jaar hinder aan vindt. Wil jij meer lezen over definitie klik dan hier.

En als we een kijkje nemen in mijn dagelijks leven lief gezond persoon, dan ziet dat er ongeveer zo uit:

Ik word wakker gemaakt in de ochtend voor een afscheidskus van mijn zoon en man, die naar werk en de opvang gaan. Hierna blijf ik in bed liggen omdat de nachten slecht zijn en ik daarom erg moe en veel pijn heb in de ochtend. Rond een uur of 10 word ik weer wakker, neem medicijnen in en dan ga ik op mijn telefoon kijken, kijk een aflevering van een serie en sta dan op om te gaan douchen, aankleden en opmaken, als ik hier dan al voor in staat ben. Daarna ga ik terug op bed liggen, of op de bank, dit is afhankelijk van hoe slecht ik mij voel, en hier breng ik dan heel de dag door en soms ga ik uit bed om mijn pompen met voeding of vocht te vervangen of te gaan plassen. Daarna komen mijn mannen thuis, zing liedjes met Zayne, speel op de bank met hem, Esli kookt samen met Zayne terwijl ik op de bank toekijk of ik ga er soms even naast staan als dit mogelijk is. Ik zit aan tafel tijdens het eten samen met Zayne en Esli, ik eet een paar kleine hapjes, stuk of 4, hierna krijg ik zoveel pijn dat ik direct moet gaan liggen en verkas terug naar bed of de bank terwijl hun nog verder dineren.  Rond kwart over 7 wordt Zayne klaar gemaakt voor bed, dan ga ik mee zijn slaap ritueel uitvoeren( lees: lichten uitdoen, voor het slaapkamerraam zwaaien naar al zijn opa’s en oma’s, ooms en tantes, vriendjes en vriendinnetjes en zingen het liedje van Bassie en Adriaan: dag vriendjes en vriendinnetjes, tot morgen dan maar weer! Dan gaan de gordijnen dicht, krijgt Zayne een dikke kroel en kus van papa en mama. Worden zijn 4 knuffels in bed gelegd en dan gaat Zayne lekker zijn bed in en stoppen wij hem in.). Dan verkas ik weer terug naar de bank, esli rommelt meestal wat in huis, kijken samen wat tv en dan is het weer tijd om naar bed te gaan. En dan lig ik vaak nog uren wakker, en val rond 3 uur ongeveer in slaap..

Zo zie je lief gezond persoon, mijn leven bestaat niet uit het volgende plaatje:

En nog nog een dingetje, lief gezond persoon, soms valt het me zo tegen dat zo weinig mensen vragen hoe het bijvoorbeeld gegaan is na een belangrijk gesprek met de artsen.. want ik vertel altijd open en bloot hoe het er voor staat, als er een belangrijk gesprek aan komt zeg ik wanneer, en eindstand hoor ik van bar weinig mensen die dag: Steef hoe is het gegaan? Trek je het nog? En lief gezond persoon, dit zijn niet alleen de mensen die ver af staan, maar ook de mensen die enorm dichtbij staan.

Sorry lief gezond persoon, als jij je nu aangesproken voelt, ik wil niet dat je denkt dat ik boos op je ben, want dat ben ik niet. Ik voel me soms gewoon enorm onbegrepen, behalve door de mensen die zelf ook ziek zijn in de mate waarin ik ziek ben.

En ja lief gezond persoon,  jaren lang chronisch ziek zijn is een eenzaam leven.. hoeveel vrienden en familie je ook hebt. Je brengt de meeste tijd alleen door..