Ik las een zin in een tijdschrift die me niet meer los liet. “Lotgenotencontact is bitter noodzakelijk.” Toevalligerwijs las ik de zin vlak voor een afspraak met de revalidatiearts van het revalidatiecentrum. Ik zag enorm tegen die afspraak op. Maar ik verheugde me op de patiënten die ik weer zou spreken in de huiskamer daar. Niet alleen omdat het gezellig is en ik benieuwd ben hoe het met hen gaat maar ook omdat ik telkens zoveel van hen leer. Pas twee jaar geleden kreeg ik mijn diagnose. In een bepaald opzicht ben ik dus een relatief “nieuwe” chronisch zieke. Ik heb de afgelopen twee jaar enorm veel moeten leren over mijn aandoening. Ten eerste natuurlijk wat ik heb maar vooral ook hoe ik hier mee om moet gaan. Ik heb minstens zoveel geleerd van lotgenoten als van professionals.
De zin en onzin van lotgenotengroepen op Facebook
Zoals velen van ons heb ik meerdere aandoeningen. Astma, endometriose, de ziekte van Graves en H-EDS. Met name dankzij de ziekte van Graves heb ik periodes gehad waarin ik enorm ziek was. Maar nooit eerder had ik behoefte aan lotgenoten contact. Mijn uitgangspunt was steeds dat ieder lichaam en ieder persoon anders is. Dus wat zou een lotgenoten groep me dan brengen? Had het wel zin of was het onzin? Ik denk dat ik ergens bang was voor slachtoffergedrag terwijl ik zelf behoefte had aan pro-actieve en op positieve wijze omgaan met mijn aandoening. Dit veranderde toen ik de diagnose hypermobiliteitssyndroom kreeg twee jaar geleden. Ik kreeg het advies mee “er mee te leren leven” maar had geen idee hoe ik dat dan moest doen. Dus ging ik op zoek. Op internet en op social media vond ik veel informatie en op Facebook ontdekte ik een groep voor mensen met mijn aandoening. Wat ik daar vond verraste me.
Herkenning en erkenning
Een beetje schuchter stelde ik me netjes voor en vertelde mijn verhaal. Ik voelde me nog steeds een beetje een aansteller wat versterkt werd door de verhalen die ik las. Dan viel het bij mij nog alleszins mee. Tot ik een reactie las van iemand die precies dát gevoel verwoordde. Ik las een hoop herkenning en erkenning, mensen die zich ook zo voelden.
Inmiddels zijn we twee jaar verder, is mijn lichaam achteruit gegaan en de diagnose bijgesteld naar h-EDS. In die twee jaren heb ik heb ik heel wat geleerd van de lotgenotengroepen op facebook. Niet alleen dat ik me niet aanstel maar dat er meer patiënten zich zo voelen. Dat ik niet de enige ben die soms het gevoel heeft op te moeten boksen tegen het onbegrip bij artsen. En dat er een hele hoop hulpmiddelen zijn waar ik nog nooit van gehoord had maar die het leven nét even een stukje makkelijker maken. Of moet ik zeggen minder moeilijk?
Chronisch ziek zijn is op topsport
Chronisch ziek zijn is niet makkelijk. Niet alleen niet vanwege de lichamelijke ongemakken die het met zich mee brengt, de pijn, de eenzaamheid en afhankelijkheid. Ook vanwege het onbegrip bij anderen, de goedbedoelde doch oerstomme goede adviezen of de tip dat je het zal moeten leren aanvaarden. Het leren accepteren van een steeds verder achteruitgaand lijf is topsport. Het vergt tijd, oefening, uithoudingsvermogen en doorzettingskracht. Soms ga je op je bek en soms haal je de finishlijn. Maar we verdienen allemaal een medaille. Hoe fijn is het dan dat je even je verhaal kwijt kan bij iemand die precies weet hoe je je voelt? We zijn een doelgroep die makkelijk over het hoofd gezien wordt, misschien alleen al omdat voor velen van ons de ziekte min of meer onzichtbaar is. Samen staan we echter sterk, kunnen we wrange grappen maken en praten we elkaar moed in. En dat, dat maakt lotgenoten contact zo noodzakelijk.
