Een paar maanden geleden kreeg ik een anonieme sneer als reactie op één van mijn blogs. Het commentaar was dat ik niet zo moest zwelgen in medelijden. Niet alleen heeft die persoon de boodschap van mijn blog geheel verkeerd begrepen. Die persoon raakte precies die gevoelige snaar waar veel chronisch zieken last van hebben. Waar ligt de scheidslijn tussen zwelgen in medelijden of zelfs zeuren versus eerlijk vertellen hoe het gaat?

Ik hoor het zo vaak, lotgenoten die niet zo goed meer weten wat ze moeten antwoorden als er wordt gevraagd hoe het gaat. Want tja, vertel je dan hoe het écht gaat? Geef je een afgezwakte versie of bedek je de realiteit en zeg je dat het goed gaat? Voor mij is het deze week makkelijk, als iemand nu aan mij zou vragen hoe het gaat, dan is het échte antwoord te lezen op mijn gezicht.

Grijs van de pijn

Ik zie grijs van de pijn dankzij mijn bekken wat maar op blijft spelen. De instabiliteit is weer zo fors dat ik amper kan lopen. Ook zitten en liggen doen pijn. We weten precies hoe het komt, ik heb noodgedwongen mijn bekken overbelast. Een van mijn kinderen kwam niet uit school en ik ben ruim veertig minuten op de fiets aan het zoeken geweest. De stappen die ik kón zetten om overbelasting te voorkomen heb ik vanzelfsprekend eerst gezet maar toen dat niet mocht baten ben ik moedwillig over mijn grens heen gegaan. Ik was ongerust. En nu zit ik met de gebakken peren. Al weken. En er zit geen enkele vooruitgang in. De pijnmedicatie is opgehoogd maar desondanks is de pijn van mijn gezicht af te lezen.

Moedeloos

Moedeloos word ik er soms van. Gelukkig echt maar af en toe. Maar nu is het toch weer even zo. Ik had een punt bereikt waarop er een, weliswaar fragiel, evenwicht bereikt was. Ik dacht mijn nieuwe normaal gevonden te hebben. Ik kreeg weer hoop. Ik ben maandenlaang aan het overleven geweest en nu leek het erop dat ik mijn overleefmodus los kon laten en weer een beetje kon gaan leven. Mét alle beperkingen en pijn die ik standaard heb. Maar toen zakte ik weer af.

Hoe gaat het met je?

Als mensen nu vragen hoe het gaat probeer ik zo eerlijk mogelijk antwoord te geven. Soms heb ik er geen zin in en klets ik er een beetje omheen. Maar meestal vertel ik de waarheid. Ik moet wel want aan mijn gezicht kan je toch precies zien hoe het echt gaat. Eén ding weet mijn gezicht meestal nog wel te verbergen; de emoties die gepaard gaan met de cyclus van hoop en terugval. Die vertel ik niet aan iedereen. Vragen ze niks, dan zeg ik niks. Ten dele heeft dat te maken met reacties zoals hier boven.

Tell it like it is

Als ik vertel hoe het echt gaat wil dat niet zeggen dat ik zwelg in zelfmedelijden. Integendeel. Mensen zeggen wel eens tegen me dat ze het zó oneerlijk vinden dat ik zoveel pijn heb. Maar daar kan ik niet zoveel mee. Alsof het voor een ander wél eerlijk zou zijn. Je gunt toch iedereen een gelukkig en gezond leven? Dat is helaas niet voor iedereen weggelegd. Wat sommigen, zoals de anonieme reageerder, niet lijken te begrijpen is dat je ook héél gelukkig kunt zijn als je ziek bent of veel pijn hebt. Ik heb echter meestal geen zin om mee te gaan in die plastic bubbel die sommige mensen om zich heen creëren. De perfecte levens die sommigen op social media laten zien met de perfecte kinderen en over the top romantische relatie. Kreten als #loveofmylife onder elke foto van jou en je geliefde vind ik tenenkrommend. Ik vind het heel fijn als mensen gewoon vertellen hoe het écht gaat. Als ze open zijn over het feit dat ze af en toe gillend gek worden van hun man of hun kind(eren) wel achter het behang kunnen plakken. Die gewoon vertellen hoe het écht gaat, ook als dat eens niet zo goed is. Niemand is toch perfect? Waarom zouden we doen alsof?

Slechte dagen horen erbij

Dus soms zeg ik dat het k#t gaat maar dat die dagen erbij horen. Dat ik even een slechte pijn-dag/ week of maand heb. Maar dat het verder goed gaat. Dat ik zo wappie ben van de pijn dat praten moeilijk is. Dat appen wel lukt omdat ik dan mijn eigen woorden kan herlezen en langer kan nadenken als ik niet op een woord kan komen. Slechte periodes horen er nou eenmaal bij. En als anderen vinden dat je zwelgt in medelijden als je eerlijk bent, of je aanstelt omdat zij niet zien wat er achter die glimlach schuilgaat, dan kunnen ze de pot op. Ik blijf liever eerlijk en oprecht dan dat ik uit angst voor de reactie van een ander steeds moet jokken.