Hey iedereen!
Graag zou ik mij eerst eventjes voor willen stellen. Mijn naam is Kiani. Ik ben 21 jaar. Bijna negen maanden wonen mijn vriend Benny en ik nu samen bij mijn ouders in Willebroek, België, Provincie Antwerpen. Ik heb ook een hondje, dat Casy heet. Het is een Cavalier King Charles Spaniël. Verder heb ik jammer genoeg niet meer zoveel familie. Maar wat ik wel heb, is een schat van een grootmoeder, die alles voor me betekent!
Enkele dagen geleden sprak ik Stéphanie aan. Ik was nieuwsgierig geworden. Ik wilde weten welke ziektes zij nu precies had. Lang hoefde ik niet te wachten op een antwoord. Er ontstond een klein gesprekje, waarin zij mij vroeg wat ik nu precies mankeerde. En zo is de bal dus aan het rollen gegaan. Zij vroeg mij of ik het zou zien zitten om gastblogger te worden bij Justliveblog. Lang heb ik hier niet over na hoeven denken. Ik heb dit voorstel even besproken met mijn vriend en haar toen geantwoord, dat ik het zeker zag zitten! Dus, hier ben ik dan!
Beginnen jullie je al af te vragen wat het is dat ik heb? Wel ik heb ‘Fibromyalgie’. Een moeilijk woord voor eigenlijk ook wel een moeilijke ziekte! Dat was ook mijn eerste gedachte toen ik het woord voor de eerste keer hoorde: “FibroWAT” ? Eerst heb ik al even moeten oefenen om dat woord juist uit te spreken en te schrijven. Toen begon ik mij af te vragen wat dat woord nu precies inhield.
Fibromyalgie betekent letterlijk: pijn van spier- en bindweefsel. Het is een ziektetoestand die zich manifesteert in het bewegingsapparaat (spieren en pezen), en dat ook nog eens gekenmerkt wordt door chronische, verspreid voorkomende pijnen en spierstijfheid over het hele lichaam. Typisch aan de ziekte is ook de drukgevoeligheid op een aantal plekken op je lichaam, ook wel drukpunten of tenderpoints genoemd. Maar dat is niet alles, er komt nog veel meer bij kijken! Zoals: extreme vermoeidheid, futloosheid, hoofdpijn, slaapstoornissen, stijfheid, darmproblemen, angst, chronische stress, gevoeligheid voor warmte en kou, allergieën, depressiviteit, gezwollen handen en voeten, misselijkheid, gehoorproblemen, paniekaanvallen, haaruitval, weergevoeligheid, meer transpiratieafscheiding, benauwdheid op het hart, heesheid, gewichtstoename, etc.! Ik kan blijven doorgaan, maar dit zijn zo de dingen waar ik het meeste last van heb. De ene dag is het dit, de andere dag is het dat, soms alles samen, het wisselt iedere dag..
Hoe ga jij hier mee om?, vragen veel mensen mij. Eigenlijk vraag ik mij dit ook iedere dag af. Hoe ga ik, als meisje van 21, hier mee om? Eigenlijk kan ik hier nog niet echt een goed antwoord op geven. Ik ben alles nog een beetje aan het uitzoeken hoe ik alles zal moeten gaan aanpakken.
Momenteel kan ik rekenen op veel steun van mijn vriendje Benny. Verder vloeien er veel traantjes. Het is allemaal zo hard en soms ook moeilijk te begrijpen. Ik vraag mij iedere dag af: “Waarom ik? Wat heb ik toch gedaan dat ik dit verdien?” Maar stilletjes aan begin ik het allemaal een plaats te geven. Ik heb deze ziekte nu bijna 7 maanden. Begin juli ga ik terug naar de neuroloog en er zal dan op papier staan, dat ik de ziekte Fibromyalgie heb, hetgeen mij hopelijk dan wat meer rust zal gaan geven. Ik heb eerst een magnesiumkuur en een Vitaminen D-kuur moeten volgen. Je moet de klachten zes maanden hebben voor het effectief vastgesteld en op papier gezet kan worden. Over hoe ik er mee om ga en wat ik allemaal ga doen als het eindelijk op papier staat, laat ik jullie weten in 1 van de volgende blogs,. Momenteel weet ik dit zelf nog niet.
Wat velen onder jullie je misschien ook afvragen is hoe ik er achter gekomen ben dat ik Fibromyalgie heb. Wel, ik had buikgriep. Voelde mij verschrikkelijk ellendig, wat normaal is als je griep hebt. Maar een maand later voelde ik mij nog net zo. Dus ging ik maar eens naar de huisarts, bij wie ik nu vaste klant geworden ben. Er werden onderzoeken gedaan naar: diabetes, schildklier, klierkoorts, etc. maar dat was allemaal nog niets. Dus de zoektocht ging verder. Toen botsten wij op Fibromyalgie of CVS. Ik moest door naar de neuroloog, die een test heeft gedaan om de sterkte van mijn spieren te testen. Toen kon hij al voor 99% zeggen dat ik Fibromyalgie zou kunnen hebben. Ik moest dus wachten. Die kuren met magnesium en Vitamine D volgen en wachten tot ik 6 maanden non-stop de klachten had.
Zo, dit is mijn eerste blog. Spannend! Hopelijk vonden jullie het een beetje interessant? Als jullie voor mij vragen hebben, aarzel dan a.u.b. niet om ze te stellen. Ik zal ze met veel plezier beantwoorden!
Tot snel!
Kiani.
Jaja ik ook heb zeker al 10 jaar fybromialgie maar het is pas vorig jaar bevestigd. Ik sprak daar nooit over en schaamde me zelfs een beetje nu nog zelfs. Groetjes Yolanda
Je hoeft je er zeker niet voor te schamen, praat er over met de mensen die jou het liefste zien. Die gaan het zeker begrijpen, of proberen begrijpen want het is heel moeilijk denk ik voor iemand die geen fibro heeft alles te snappen. Concentreer je op de mensen die je geloven en die om je geven!
Groetjes Kiani!
Hoi Yolanda,
Ik weet niet of je er een melding van hebt gehad maar Kiani heeft je een bericht terug gestuurd!
Groetjes,
Stephanie
Hallo,
Een paar jaar geleden richtte ik het Netwerk voor fibromyalgie op. Aanvankelijk dacht men dat er niet zo heel veel mensen met fibromyalgie waren, inmiddels zitten we op onze facebookgroep boven de 11 000 leden! Het betekent dat er grote nood is aan onderzoek en meer bekendheid rond de ziekte. Je bent steeds welkom om er ook jouw mening achte te laten. Ik heb fibromyalgie als man, wat al een kleine minderheid is én blijkbaar is het ook erfelijk. Mijn vader had het, ik heb het en mijn zoon kreeg nu ook de diagnose… Groetjes, Yvan
Hoi Kiani!
Wat vervelend ik vind het zo jammer voor dat je in deze ‘ Fibro’ wereld terecht bent gekomen.
Het is zeker een sluwe ziekte! Ik heb zelf ook Fibromyalgie het is echt een hele Battle! Ik vond het super om je Blog te lezen.
Maybe ben je de enige in je omgeving die Fibromyalgie heeft. (Just like me).
Maar zoals je ziet ben je niet de enige ,
gelukkig kunnen we elkaar allemaal steunen via blogs zoals deze.
Heel veel sterkte meid!
Je zult wel een manier vinden om ermee om te gaan.
Het neemt tijd.
Ik heb ook een Blog en daar Blog ik over mijn Daily Struggle met Fibromyalgie.
http://www.bellamyzblogzthingz.wordpress.com
En wie weet is het nuttig voor jou.
Byebye,
Liefs, B.
Hallo Kiani
Ik heb al heel lang Fibromyalgie. Ik ben 52 jaar en er werd pas 15 jaar geleden een naam geplakt op mijn chronische pijn.
Ik had toen ongeveer pas mijn 3de zoon. Sindsdien neem ik heel wat medicatie en probeer te genieten van de vele goeie dagen die ik heb. Ik haal zo veel mogelijk uit mijn leven. Soms doe ik wat teveel en moet ik als het ware boeten voor die momenten. Maar niemand neemt ze mij af. Als het eens wat minder goed gaat dan denk ik aan die leuke momenten en lees weer wat verder in mijn boeken. Daar kan ik enorm van genieten ’s avonds in mijn bed of in de warme veranda. Dan kan ik mijn lichaam laten rusten. Ik hoop dat je ook manieren zal vinden om de minder goeie momenten te kunnen opvangen. En ondertussen, geniet volop van je jeugd. Laat je niet klein krijgen. Heb ik ook niet gedaan. Laat je ook omringen door mensen die je begrijpen en die veel van je houden.
Veel beterschap en een dikke knuffel.
Liefs
Danielle
HEftig allemaal, hoe zit dat dan met verzuring?
https://vrouw24.nl/fibromyalgie-en-verzuring/
Hi allemaal,
ik weet niet wat ik precies heb, maar weet wel dat ik er klaar mee ben. Kom al jaren bij de huisarts met kleine klachten maar laatste jaren ook grote. Onlangs was ik het zat en kwam vanwege giga kramp armen snachts bij de huisarts, assistent nota bene terecht. na 10 jaar fysio, manuele, mensendieck, foto’s, yoga etc, eindelijk doorverwezen voor een Mri nek. tja, dat mocht blijkbaar niet en moest eerst naar neuroloog. wederom assistent die vervolgens de test doorvertaalde aan de neuroloog zelf. alle klachten heb ik dus niet kunnen benoemen. hij kwam met carpaal tunnel syndroom, waarvan ik zelf al wist dat dat het niet was. Heb meer het idee dat de slaaparmen, kramp en pijn een gevolg is omdat ik dat pas 8 maanden heb en mijn nek, schouderklachten al zoveel langer. zit m ook voor mijn gevoel meer in mijn spieren,…dus ik een zenuwtest (handen) doen en …..verassing,! het was geen CTS. tja, zegt de neuroloog dan weet ik het ook niet. wellicht zit het tussen je oren en is het een chronische spierpijn geworden, dus ga maar weer fysio doen….nou, bozer kon ie me niet krijgen. smeken om een mri van mijn nek, (hoewel ik daar al een verwijzing voor had gekregen) waarop hij me voor gek verklaard. hup naar een ander ziekenhuis, daar wachttijd van dik 2,5 maand om bij een neuroloog te komen. Ik wordt maar niet geholpen en ondertussen worden de klachten ondraaglijker…van haarpijn, hoofdpijn, duizelig, koude handen, kramp armen, darmen issues, slapeloze nachten en oververmoeidheid…ik kan wel ff doorgaan. nu heb ik blijkbaar een buurvrouw die haar roeping gemist heeft en wijst me op fibromyalgie…..hatsiekidee, alle symptomen komen overeen. maar als ik de neuroloog mag geloven dat verzin ik dat weer….nogmaals ik weet niet of ik dit heb, maar weet wel dat ik morgen de huisarts bel voor een verwijzing naar de reumatoloog en de afspraak bij de neuroloog, fijne vent, voor de mri afzeg. ik wacht nog liever 2,5 maand bij het zmc dan die kerel van het rode kruis zh weer onder ogen te moeten komen., zo boos maakte hij me. hebben jullie nog advies wat ik kan doen? hoe moet ik die afspraak ingaan en hen op fibromyalgie wijzen zonder voor gek verklaard te worden omdat ik zelf aan het zoeken ben geweest? tips om de krampen snachts te verminderen in de tussentijd?