Maart: endometriose awareness maand
Al meer dan 16 jaar sta ik maandelijks ondraagbare pijn uit. Pijn waarvan iedereen zegt ‘het hoort erbij’. ‘Je bent gewoon kleinzerig‘.
Op mijn 12e werd ik voor het eerst ongesteld, een paar dagen voordat ik voor het eerst naar de middelbare school ging. Alsof ik al niet zenuwachtig genoeg was! Hoe snel het regelmatig was weet ik niet meer, maar ik weet wel dat ik het zelfs aan mijn (mannelijke) mentor in de 2e klas heb verteld. Het feit dat ik veel menstruatiepijn heb en er soms schooldagen door mis. Toen ik eenmaal aan het werk ging zorgde ik ervoor dat ik mijn menstruatie in het weekend zou krijgen, zodat ik geen werkdagen zou missen.
Doei pil
Een vriendin stopte met de pil en begon zich zoveel fijner te voelen. Haar ervaring klonk als muziek in mijn oren. Daarnaast was het op dat moment ook een trendy topic om te stoppen met de pil, bewuster te worden met wat je in je lichaam stopt. Ik besloot ook te stoppen, ik had die hormonentroep al jaren geslikt en ik wou me natuurlijk ook zo goed gaan voelen!
Waar het voor mijn vriendin zo positief had uitgepakt, werd het voor mij een drama. Ik kreeg zo. veel. pijn. Niet alleen werden mijn menstruaties heftiger, mijn hele cyclus werd heftiger. Elke dag begon ik menstruatie-achtige pijn te krijgen. Ook heeft deze stop periode gezorgd voor permanente alledaagse pijn in mijn onderrug.
Benen wijd
Nadat ik verhuisd was naar een nieuwe stad, zocht ik daar ook een nieuwe fysiotherapeut. Want waar ga je heen met rugpijn..? We hebben een aantal dingen geprobeerd en hij had heel wat vragen gesteld, ook over mijn cyclus. Waardoor hij na de 2e keer al zei “Ik denk niet dat ik je verder kan helpen.” Hij schreef een verwijsbrief naar mijn huisarts, omdat hij endometriose vermoedde. (Ik ben deze man nog steeds dankbaar!)
En zo lag ik een maand later voor de tweede keer met mijn benen wijd.. voor een gynaecoloog. De eerste keer met het vermoeden op endo. Maar behalve een flinke cyste, die even in de gaten gehouden moest worden, kon de gynaecoloog niks afwijkends zien op de inwendige echo. Na nog 3 keer op controle te zijn geweest en een jaar verder was ik nog steeds niks wijzer.
Voor seks
Bij de huisarts smeekte ik om een second opinion, een andere arts, een ander ziekenhuis. Dus ook daar deed ik weer mijn verhaal, over mijn baarmoeder die zoveel pijn ervaart. En ja, een bijkomend gevolg daarvan is dat de seks soms ook pijnlijk is. Maar meneer de gynaecoloog vond het belangrijker om daarop te focussen, Want wat boeit het dat ik elke dag ontzettende pijn heb, als ik en mijn partner maar seks kunnen hebben, toch? Ook had hij een mening over mijn kinderwens, want ik was nog zo jong, waarom die haast. Afgezien van een verwijzing naar een bekkenbodemfysio en na deze, laat ik het maar gewoon ervaring noemen, was ik weer niks verder gekomen.
1 op de 5
Ik liet de zoektocht even voor wat het was. Wel had ik inmiddels contact met lotgenoten op facebook en had ik ook geleerd dat endometriose vaak niet te zien is op inwendige echo’s. Waarom kon ik dat zo snel leren, maar weten de gynaecologen waar ik geweest was dit niet? Ook schrok ik van het aantal vrouwen dat endometriose heeft, 1 op de 10 las ik toendertijd. Onderhand weten ze dat naar schatting 1 op de 5 menstruerenden endometriose heeft!
De hoogste dosis chocolade
Nooit heeft iemand mij verteld dat de pijn die ik voel niet normaal is. Dat blijkbaar niet iedereen als een zielig hoopje opgekruld op de bank ligt met een warme kruik, de hoogste dosis (volgens de verpakking) nsaid’s en paracetamol slikt en vervolgens nog steeds vergaat van de pijn en niet meer kan functioneren. Want ‘pijn hoort erbij’.
Nooit heeft een arts mij daadwerkelijk willen helpen, naast een doorverwijzing of het standaard riedeltje. Dat een arts mij serieus nam en dacht: ik ga je helpen, we gaan dit verder onderzoeken, want het klopt niet hoeveel pijn je hebt.
En doorgaan
Na gezegend te zijn met een kindje, keerden de menstruaties terug en dus keerde ik terug naar een gynaecoloog. Een zwaardere pil hielp iets. Vanwege het misbruik dat mij is aangedaan adviseerde ze daar hulp voor te zoeken, want er was wederom niks te zien op de inwendige echo, dus zal het wel iets psychisch zijn.
Thank you, next.
We wilden voor een tweede kindje gaan, maar na enkele maanden zonder pil hield ik het niet meer vol. Voor het eerst zat ik bij een gynaecoloog waarbij ik het gevoel had dat ze me serieus nam. Vanwege mijn gevoeligheid ging ze speciaal een kleinere eendenbek gebruiken, dat kan blijkbaar. En warempel er was iets te zien op de inwendige echo, één van mijn eierstokken had zich naar achter verdraaid en was verkleefd. Stempel: Endometriose. Eindelijk duidelijkheid. Angst, maar ook opluchting.
Het advies was om een langere periode aan de pil te gaan, zonder stopweek. Zodat het daarbinnen rustiger kon worden en er daarna meer kans zou zijn om snel zwanger te worden. Zo gezegd, zo gedaan. In de online community had ik nu gelezen dat er endometriose specialisten zijn, gynaecologen gespecialiseerd in endometriose. Dat werd dus mijn volgende stap.
Sunshine
Een diagnose hebben is fijn, maar een oplossing zou nog fijner zijn. Een oplossing tegen endometriose, tegen de pijn, of in ieder geval een vermindering in pijn. Maar ook dit keer kwam ik van een koude kermis thuis. De verkleving was niet (meer) te zien. Niet alleen kreeg ik geen oplossing, ook mijn ‘stempel’ werd weer van me afgepakt. Endometriose veranderde in ‘vermoeden van’ endometriose.
Vanwege de kinderwens durfden ze me niet verder te onderzoeken. Wel kreeg ik een hoge dosis nsaid’s en maagbeschermers mee, in de hoop de komende menstruaties door te komen. (Wat helaas niet werkte, waarschijnlijk omdat die zogenaamde hoge dosis de dosis bleek die ik zelf normaal altijd al slikte.) Er werd een belafspraak gepland voor over een x aantal maanden om te bespreken hoe het dan met me ging en of het al gelukt was om zwanger te raken. Dit gaf toch wel wat opluchting, dat er hulp achter de deur stond.
Na die x aantal maanden aan pijn verlangde ik erg naar die aangeboden hulp, al was ik uitzinnig van vreugde toen ik vlak voor de belafspraak 2 mooie streepjes op de test zag staan.
Daar gaan we weer
De eerste afspraak bij de gynaecoloog, vanwege het vermoeden op endo, is nu 5 jaar geleden. 5 jaar. En nog steeds niks wijzer. Ik wil graag weer met de specialist afspreken, maar ik twijfel. Angst om weer teleurgesteld te worden, dat het weer op niks uitloopt. Terwijl het me wel veel energie kost. Ik raak uitgeput van de zoektocht. De zoektocht naar endometriose. De zoektocht naar pijnvrij, minder pijn. Wanhopig. Teleurgesteld. Uitgeput.
