Hey new me, fijn je te leren kennen. Het is een tijd geleden dat het zo goed met je ging, dat je neus eindelijk eens een keer de goede richting op staat in plaats van alleen maar te kiezen tussen twee kwaden. We zijn er nog heel lang niet, maar dit is een begin.
Een nieuwe diagnose, Gastroparese
Vanaf Oktober heb ik heel veel pijn aan mijn maag. Iets wat tot half Februari duurde voor het bij toeval ontdekt werd bij een maagonderzoek en sonde plaatsing. Ik heb namelijk Gastroparese. Dat betekent dat mijn maag eigenlijk nog maar heel weinig functioneert. Normaal maakt je maag maagsappen aan en maakt het bewegingen, helaas word er bij mij nog maar weinig bewogen. 17 uur nadat ik gegeten had was mijn maaltijd nog eigenlijk nauwelijks verteert. Iets wat bizar is want normaal is het in max 4 uur, als je een hele vette maaltijd op hebt, uit je maag en in je darmen. Sinds dit eindelijk bevestigd is, want ik riep dit al een tijdje, merk ik dat ik rust ervaar. Ik weet waar aan gewerkt kan worden en ben niet meer aan het zoeken naar een diagnose.
Minder medicatie
Ik ben weer verder met afbouwen, door de extreme pijn aan mijn maag is de medicatie enorm verhoogd. Volgens mij zat ik laatste keer op 50 mg Fentanyl continu en op zijn hoogst zat ik nu op 125 mg continu en de optie om nog 3 x50 mg per uur bij te drukken. Dan kwam je dus per uur 275 mg Fentanyl per uur over een PICC Lijn. Momenteel bouw ik elke 2 weken 10 mg af en doen we af en toe ook van de bolus iets af. Deze week ben ik 15 mg per uur verminderd. Nu 24 uur later na het verlagen merk ik het flink. ik heb de hele dag in mijn pyjama doorgebracht en liggen slapen in bed maar ik ga morgen weer proberen op te staan en verder te gaan hoe het afgelopen week ging, want dat ging zoooo goed! Wil jij meer lezen over medicatie afbouwen? Lees mijn dagboek hier.
Lekkerder in mijn vel
Ik merk eindelijk hele kleine vooruitgangen na mijn transplantatie operatie (TPAIT). Ik merk dat ik veel minder pijn heb in het alvleesklier gebied. Wel vraag ik me af of dat door de grote doseringen medicatie nu komt. Maar ik merk dat ik iets meer energie heb en minder hele dagen plat hoef te liggen. Denk nu vooral niet dat ik weer een normaal mens ben, want daar ben ik nog lang niet, maar ik merk hele kleine veranderingen. En ik heb ook sinds September niet meer opgenomen gelegen in het ziekenhuis dus dat is ook een wereld wonder!
Bewegen
Ik wil al jarenlang een revalidatie traject in gaan. Ik ben enorm aangekomen door de gastroparese en wilde daardoor een eerste stap maken. Ik ben namelijk mee gaan doen aan Nederland in beweging. Het is echt voor oudjes maar dat maakt mij op dit moment niet uit, het is een work-out die 15 minuten duurt en dat is precies genoeg, anders ga ik weer over mijn grenzen. En de oefeningen die te zwaar zijn daar maak ik gemakkelijk een iets lichtere variant van, opgroeien in een dansschool zorgt ervoor dat dat geen probleem is. Ik doe dit in de tijd dat Esli Zayne naar school brengt en als ik klaar ben spring ik onder de douche en kleed ik mij aan, al is dat vooral comfy clothing in deze tijd.
Ik ben op dieet
Zoals ik net al zei, ik ben enorm aangekomen omdat ik alleen maar dingen kon eten als witte bolletjes, kaakjes en eierkoeken. Vooral heel veel koolhydraten. Ik ben het zat om me weer , dik, voor mijn doen, te voelen. Ik voel me niet mijzelf en ik schaam me voor mijn gewicht. Daarom ben ik terug op het dieet die ik volgde na mijn transplantatie. Ik mag maximaal 60 gram koolhydraten per dag, ja dat is niets, i know! Maar ik kan dit. Dingen als kwark met zoetstof en kaneel, wat geraspte 70% chocolade erover zijn heerlijk. Ik eet juist meer vet dus dingen als gebakken eieren en veel groenten en vlees/vis. Op naar een, new me, met wat kilo’s minder.
Ik ben trots op mijzelf
Ook al voel ik mij nog niet helemaal mijzelf, ik ben trots hoe hard ik aan het vechten ben voor een beter leven. Een beter leven voor mij maar ook voor mijn partner in het leven, mijn echtgenoot, mijn rock, Esli en onze lieve, inmiddels super lange, zoon, Die eerder 8 jaar lijkt i.p.v. 4 jaar. Nog even en hij word 5 jaar, ik ben zo trots op hem. Hij doet het mega goed op school en zit sinds kort op zwemles. Esli heeft een nieuwe baan als recruiter in de wind sector en ook hij ervaart veel meer rust nu het beter gaat met mij.
Laten we vooruit kijken, kijken. naar een mooie toekomst, kijken naar mooie nieuwe herinneringen. Voor nu ben ik blij dat ik op de goede weg zit, en ik blijf jullie bijpraten over de nieuwe mij, wat de toekomst voor mij in het verschiet heeft.
