Een jaar geleden ontmoette ik Ellen en vrij snel daarna ging het bergafwaarts met me. Niet dat daar nou direct een verband tussen is maar het moment staat zo scherp in mijn geheugen gegrift. Het was vrijdagmiddag en ik stond met twee van mijn drie kinderen bij de kleedkamers in het zwembad. De twee jongsten waren moe en chagrijnig omdat ik ze net uit het klimrek had geplukt zodat ik hun zus kon gaan halen. Net op het moment dat ik me afvroeg wie de eerste zou zijn die het op een gillen zou zetten, zei Ellen één van de grappigste dingen tegen me, die je tegen een moeder met drie kinderen kan zeggen; “Wat zijn jouw kinderen toch altijd schoon!” Ik schoot keihard in de lach en op dat moment ontstond er een nieuwe vriendschap.

Diagnose

Vlak na die bewuste vrijdag kreeg ik van de reumatoloog de diagnose Hypermobiliteitssyndroom. In één klap werd het duidelijk waarom ik al zo lang pijn in mijn handen, voeten en eigenlijk overal had. Ik kreeg medicijnen voorgeschreven tegen de pijn en met het advies “ermee te leren leven” werd ik naar huis gestuurd. Ik was enorm opgelucht. Ik stelde me dus toch niet aan, er was, er is, een duidelijke reden waarom ik overal pijn heb.

Dat ging natuurlijk niet lang goed. Ermee leren leven, bleek lastiger dan verwacht. Via de reumaverpleegkundige werd ik doorverwezen naar de ergotherapeut. Die kon niks met mij beginnen want ik was té flexibel. De ergotherapeut verwees me naar de oefentherapeut, die me naar de voettherapeut verwees en ik werd op volledige rust gezet. Even twee weken ziek melden was het advies, zodat mijn lijf tot rust kon komen. Dat is nu tien maanden geleden. Gedurende die tien maanden ben ik langzamerhand steeds verder achteruit gegaan. Nadat mijn arm uit de kom ging ben ik doorverwezen naar de Hoogstraat om te revalideren.

Eenzaamheid

Bij chronisch zieke mensen of mensen met een beperking ligt eenzaamheid gemakkelijk op de loer. Door je lichamelijke beperking, vermoeidheid, pijn of welke andere reden dan ook, is het lastig om sociaal even actief te blijven. Soms moet je noodgedwongen sociaal minderen om je lichaam te sparen en niet door je reserves te raken. Ook ik heb meer verjaardagen af moeten zeggen dan me lief is. Doordat ik steeds meer pijn had en steeds beperkter raakte, werd mijn wereldje ook steeds kleiner. Ik miste mijn collega’s en de dagelijkse praatjes bij de koffieautomaat. Op een gegeven moment had ik zoveel pijn dat ik bezoek thuis ook niet meer aankon, hoe graag ik die mensen ook wilde zien.

De bende van ellende

Tot mijn grote verbazing bleef Ellen langskomen. We hadden elkaar natuurlijk al wel vaker gezien in het zwembad, maar veel verder dan een beleefd hallo en dag was het niet gekomen. Na die bewuste vrijdag kwamen we erachter dat we beiden drie kinderen hebben van dezelfde leeftijden. Ook zij heeft twee kinderen die kort achter elkaar geboren zijn. Zij snapte precies waar ik af en toe als moeder mee liep te tobben. Onze oudste meiden spraken af voor een eerste speeldate maar uiteindelijk speelden ze allemaal met elkaar en zaten wij gezellig aan de koffie. Als ik een pittige dag had, kwam ze even langs. Soms aangekondigd, soms onverwachts om even te checken of het nog wel goed genoeg ging. Zelfs een keer met komkommer omdat mijn arm wéér uit de kom was gegaan, trots gepresenteerd door haar peuterzoon.

De kinderen speelden zo leuk samen dat wij wonderbaarlijk genoeg tijd over hielden om samen te kletsen. De zes kinderen te samen werden in mijn hoofd liefdevol omgedoopt tot de bende van ellende. Zes kinderen onder de zeven is geeft immers een hoop reuring. En dus zat Ellen deze zomer steeds vaker in de tuin naar mijn verhalen over mijn revalidatie te luisteren, onder het genot van een glaasje wijn. Dat zij liefdevol ook achter míjn kinderen aanrende, maakte dat ik, ondanks alle reuring, toch voldoende rust kon pakken maar ook mijn kinderen voldoende zag.

De omslag

Ik hoopte na een aantal maanden revalideren gewoon weer mijn oude ik te zijn. De moed zonk me gedurende onze zomervakantie compleet in de schoenen. De vakantie, waar we zo naar uitgekeken hadden was misgelopen. Ik had teveel pijn en we moesten naar huis. Mijn revalidatie leverde niet op wat ik gehoopt had en in plaats van kleine stapjes vooruit, ging ik alleen maar achteruit. Ik leunde steeds meer op mijn schoonmoeder om te helpen bij de zorg voor de kinderen en zag mijn vriendinnen nog minder vaak. Ik had gehoopt inmiddels alweer te kunnen werken maar zat nog steeds thuis.

De ommekeer kwam pas toen iemand tegen mij zei “revalideren is niet hetzelfde als genezen.” Onbewust was dát waar ik mee bezig was geweest bij de Hoogstraat. Ik realiseerde me dat ik beter moest aangeven waar ik tegenaan liep maar me ook meer moest gedragen naar de pijn. Een periode van meer onderzoek en veel meer pijn volgde. Door nóg een stap terug te doen qua activiteiten, nóg meer op andere mensen te leunen en nóg meer gebruik te maken van hulpmiddelen begon ik weer kleine stapjes vooruit de maken. Dit betekende echter ook dat mijn wereldje tijdelijk nóg een stapje kleiner werd.

Dankbaar

Eenzaam heb ik me zeker gevoeld de afgelopen maanden ook al was ik nimmer alleen. Het leven nam onverwachte wending dit jaar. Des te bijzonder is het dat zich, in deze periode waarin eenzaamheid op de loer ligt, een nieuwe, onverwachte vriendschap wist te ontwikkelen. Er is veel geweest om dankbaar voor te zijn de afgelopen maanden. Alle steun, kaartjes, bloemen, appjes etc. Maar die ontmoeting in het zwembad, die heeft me oprecht blij verrast.