De maand september is “Spinal cord injury awareness month” oftewel de maand waarin we anderen bewust maken en voorlichten over een dwarslaesie. Wanneer je naar mijn foto kijkt zie je een jonge vrouw die waarschijnlijk niet kan lopen aangezien zij in een rolstoel zit. Maar weinig mensen weten dat verlamming van de beenspieren niet het enige gevolg is van een dwarslaesie. Een dwarslaesie is een beschadiging van het ruggenmerg, waardoor uitval van de zenuwen ontstaat die onder het niveau (van het hoofd af gerekend) van het ruggenmerg ontspringen. Hierdoor ontstaat een verlamming van benen, bij hogere letsels ook van de armen of zelfs van de ademhalingsspieren. Een dwarslaesie is een zeer ernstig letsel dat over het algemeen niet meer kan genezen. Ik word ook niet meer beter, ook niet als ik heel erg hard mijn best doe of meer ga oefenen met lopen.

Ik heb zelf het geluk gehad dat ik gezegend ben met een incomplete dwarslaesie op L2 niveau (zie afbeelding). Mijn ruggenmerg is wel beschadigd maar niet compleet onderbroken. Ik heb hierdoor zowel spierkracht als gevoel in de voorkant van mijn bovenbenen en ben hierdoor in staat kleine stukjes te lopen met een rollator en spalken. Dit proces is met de ogen waarneembaar. Wat niet zichtbaar is voor anderen is de zenuwpijn die ik in mijn billen en voeten heb. De grootste misconceptie over verlamming is toch wel dat je geen pijn kunt voelen. Ik ben misschien niet in staat pijn op mijn huid te voelen maar alle pijnen onder mijn huid en onder het niveau van mijn dwarslaesie worden onder de noemer zenuwpijn gegooid. De eerste paar maanden na mijn ongeluk was ik niet in staat om langer dan 3 uur te zitten omdat ik er van overtuigd was dat ik blaren of open plekken op mijn billen had. Wanneer de verpleging hier naar keek was er niks te zien. Ik slik twee soorten antidepressiva tegen de zenuwpijn en afwisselend tussen de 3 en 6 morfine tabletten per dag.

Dat deze medicatie als bijwerking gewichtstoename heeft staat niet op mijn voorhoofd geschreven. Ik eet ongeveer de helft van wat ik voorheen at en toch ben ik 12 kilo aangekomen sinds ik zittend door het leven ga. Niemand die zich er bewust van is dat ik bij het shoppen naar kleding niet alleen moet kijken naar kleding die zittend ook nog aantrekkelijk is, maar dat ik ook moet kijken naar het materiaal van de kleding, de pasvorm en of er naden en zakken op zitten die mogelijk drukplekken kunnen veroorzaken. Ik voel namelijk niet of een stofje tegen mijn benen schuurt of kriebelt. Doordat mijn huid geen signalen meer doorgeeft ga ik niet verzitten als iets niet lekker zit of pijn doet. Geen sexy lingerie meer voor mij; alles moet naadloos en zacht zijn. Ik heb altijd mooie voeten maatje 37/38 gehad. Door het vele zitten stroomt al het vocht naar mijn voeten en zijn deze zodanig opgezet dat ik schoenen maat 39 moet kopen. Vervolgens is het nog een gevecht om mijn voet in een schoen te krijgen omdat deze niet “mee werkt”.

Wat ook niet zichtbaar is bij een dwarslaesie is het feit dat je blaas en darmen ook hun functie verliezen. Ik ben niet in staat om zelfstandig mijn blaas te legen. Elke 3 uur leeg ik mijn blaas met behulp van een wegwerpkatheter. Ik voel namelijk niet wanneer ik moet plassen en moet daarom “op de klok” naar het toilet gaan. ’s Nachts wanneer ik in bed lig stroomt al het vocht uit mijn benen naar mijn blaas. Dit heeft als gevolg dat ik, zelfs met medicatie hiervoor, ’s nachts elke twee uur mijn wekker moet zetten om te katheteriseren. Doe ik dit niet kan mijn blaasdruk te hoog worden en kan de urine terugstromen naar de nieren en hier schade veroorzaken. Ik zou wel durven te beweren dat dit erg vermoeiend is. Daarnaast moet ik om “ongelukjes” te voorkomen ’s morgens meteen bij het ontwaken naar het toilet en “laxeren”. Dit betekent jezelf een soort mini-klysma geven. Termen als katheteriseren en laxeren worden geleidelijk aan steeds minder raar, maar het feit dat mijn lichaam niet normaal functioneert, geeft mij vaak het gevoel alsof ik één of ander raar wezen ben in plaats van een mens.

Elke avond leg ik mijn kleding en handdoeken klaar zodat ik na het katheteriseren en laxeren meteen onder de douche kan gaan. Douchen vond ik voorheen heerlijk. Nu zit ik met mijn zenuwpijn-billen op een douche zitje waarbij het water wel op mijn hoofd en schouders stroomt maar totaal niet op mijn benen. Deze zijn dan ook steen koud maar dat voel ik niet. Ik voel geen temperaturen, geen pijn of druk op mijn huid. Ook verlies je bij een dwarslaesie het gevoel voor de positie van je ledematen. Daarnaast duurt het heel lang voor mijn koude benen weer warm zijn door de slechte regulatie van mijn lichaamstemperatuur. Het autonoom zenuwstelsel is betrokken bij de onbewuste (automatische) processen in het lichaam zoals de hartslag, de bloeddruk en de lichaamstemperatuur. Bij een dwarslaesie kan de regulatie van deze processen verstoord zijn. Nu heb ik een lage dwarslaesie maar bij een hogere dwarslaesie bestaat ook nog het risico voor autonome dysregulatie: dit is een ontregeling van het autonoom zenuwstelsel als reactie op een specifieke prikkel waarbij in het bijzonder de bloeddruk snel heel hoog oploopt. Een sterk verhoogde bloeddruk is gevaarlijk omdat dit de kans op een hersenbloeding of een hartaanval verhoogt. Autonome dysregulatie moet dan ook direct worden behandeld en kan levensgevaarlijk zijn. Gelukkig heb ik een lage dwarslaesie. Ook ontwikkelen mensen met een dwarslaesie vaak botontkalking door het langdurig gebrek aan beweging.

Nog een geweldig onzichtbaar maar eigenlijk logisch gegeven; een dwarslaesie heeft ook gevolgen voor je seksuele lichaamsfuncties. Nu is dit bij elke dwarslaesie anders afhankelijk van geslacht, hoogte van de dwarslaesie, compleet of incomplete dwarslaesie en de hoedanigheid van je gevoelsbeleving. Sommige mensen hebben geen kracht in hun lichaam maar wel gevoel. Het feit dat ik mijn blaasfunctie niet meer heb, zegt niet dat een ander met een dwarslaesie dat ook niet meer heeft. Het zal hoe dan ook invloed hebben op je seksleven en ook hier moet je een weg in vinden. Er is ook veel onduidelijkheid bij mensen over of je met een dwarslaesie kinderen kan krijgen. In principe ben ik lichamelijk in staat om kinderen te krijgen en (met enige aanpassingen) te verzorgen. Maar ook hier zal de dwarslaesie een rol spelen: de kans op doorligplekken zijn tijdens de zwangerschap groter en afhankelijk van de hoogte van de laesie zou het zomaar kunnen dat je de weeën niet voelt. Soms wanneer ik pijn niet voel krijg ik last van spasmen. Dit kan een signaal zijn van het lichaam om toch aan te geven dat er iets aan de hand is ook al voel ik het niet. Daarnaast heb ik in mijn rechtervoet vaak last van spasmen. Hierbij moet ik wel zeggen dat ik geluk heb dat dit de enige plek is want sommige mensen met een dwarslaesie hebben dit veel erger.

Het leven met een dwarslaesie is erg zwaar. Als je mij vraagt waar ik het meeste last van heb dan is het niet het zichtbare stuk van mijn handicap maar het onzichtbare. Ik zou zeggen het missen van mijn blaasfunctie of het hebben van constante zenuwpijn. Een dwarslaesie is wel degelijk een onzichtbare ziekte en als het aan mij ligt maak ik dit duidelijk aan anderen zodat we niet langer in stilte lijden. En toch weet ik dat het erger kan. Dat ik blij mag zijn met elke millimeter aan gevoel en kracht die ik heb weten terug te krijgen. En tussen mijn verdriet over mijn verlies aan vrijheid ben ik dat ook, blij.

Liefs,

Maruschka