“Goed nieuws! Je hebt geen MS of Parkinson”. Ik kijk haar verwachtingsvol aan. “Wat je wel hebt weten we alleen niet” vervolgt de arts haar verhaal. Mijn glimlach verdwijnt en ik kan mijn tranen niet meer tegenhouden… Er is nog steeds geen verklaring voor de pijn waar ik al jaren mee loop.

In de tien jaar dat ik nu met mijn klachten loop, heb ik deze gesprekken vaak moeten voeren. De ene arts dacht dat het groeipijn was, de ander noemde me een slecht bouwpakket. De verklaring dat het allemaal tussen mijn oren zat, deed mij misschien nog wel het meeste pijn. Al begon ik er zelf ook bijna in te geloven… Voor ik verder ga met mijn verhaal zal ik mij eerst voorstellen. Mijn naam is Kelly en ik ben 24. Ik woon samen met mijn vriend & Gambit en Rogue (de katten) in Amsterdam. Ik werk als webredacteur bij een tijdschrift en ben daarnaast ook nog aan het afstuderen. Als ik nog tijd over heb vind ik het leuk om series en films te kijken, foto’s te maken en te schrijven. Naast webredacteur en ontzettend lief (haha) ben ik ook chronisch en onzichtbaar ziek.

Onzichtbaar ziek

Ik denk dat ik het onzichtbaar ziek zijn nog wel het aller moeilijkst vind. Niemand kan aan mij zien dat ik pijn heb. Daarom is het vaak voor anderen moeilijk te geloven dat sommige dingen wat slomer gaan, of dat ik liever thuis zit dan lallend in de kroeg. Ik weet dat ik niemand een verklaring hoef af te leggen, maar helaas voelt dit heel vaak wel zo. Als ik afspraken afzeg word ik namelijk nog geregeld als aansteller of anti- sociaal gezien. In deze blog zal ik hopelijk wat meer duidelijkheid geven over mijn klachten en diagnoses.

Mijn klachten begonnen toen ik een jaar of 14 was. Ik kreeg uit het niets pijn in mijn handen en mijn vingers waren zo erg aan het tintelen dat ik niets meer op papier kon krijgen. Dit lukte alleen als ik mijn pen met twee handen vasthield. Terwijl de artsen mij vooral in het begin lieten geloven dat ik mij aanstelde, werd mijn lijstje met klachten steeds langer. Een kleine greep: rugpijn, nekpijn, pijn in mijn armen, vermoeid, veel blessures, tenen en ribben uit de kom, pijn bij lopen, krachtverlies en zo kan ik nog wel even doorgaan. Het vervelendste is dat ik 24/7 pijn heb. Ik word met pijn wakker en ik ga met pijn naar bed.

Pijn

Na zes jaar werd ik eindelijk serieus genomen en kreeg ik een diagnose, namelijk: het hypermobiliteitssyndroom. Dit houdt in dat mijn gewrichtsbanden en pezen te soepel zijn en mijn gewrichten daarom te weinig steun krijgen. Mijn spieren proberen dit op te vangen, waardoor die weer sneller overbelast kunnen raken. Met als gevolg: PIJN. Heel fijn allemaal haha. Inmiddels ben ik alweer een aantal onderzoeken verder en weet ik niet meer wat nou eigenlijk mijn diagnose is. Tijdens mijn laatste onderzoek werd gezegd dat HMS hetzelfde is als Ehlers-Danlos syndroom type 3, daarnaast heb ik tekenen van Fibromyalgie.

Sinds mijn laatste afspraak is eigenlijk alles in een stroomversnelling gegaan. Ik krijg kleine hulpmiddelen en ik ben aangemeld voor een revalidatietraject. Hier ga ik mijn spieren gericht trainen en leer ik hoe ik het best met mijn pijn kan omgaan. Wordt vervolgd!