Toen ik op 28 juli 2020 de diagnose SLE kreeg was mijn antwoord: Ja, hier was ik al bang voor.. Na een week in het ziekenhuis gelegen te hebben en een honderdtal verschillende onderzoeken was google mijn beste vriend geworden. Ik had de website van Reuma Nederland al een stuk of acht keer volledig doorgelezen, waardoor ik zelf de puzzelstukjes al in de juiste richting had gelegd.

SLE of te wel Lupus Erythematode

Ik wist wat SLE was, mijn oma had het namelijk ook gehad. En ondanks dat de Reumatoloog en reuma verpleegkundige natuurlijk hun best deden om mij uit te leggen wat deze diagnose betekende, wist ik misschien inmiddels wel wat het was, maar of ik ook wist wat het inhield? Ja, dat is een vraag die ik mezelf nu bijna een half jaar later weleens stel..

We kennen allemaal de reclames over kinder-kanker, MS, & ALS. Mijn ziekte zal dan wel niet zoveel voorstellen, want ik heb er nog nooit een reclame van gezien dacht ik eerst. Inmiddels besef ik dat het niet uitmaakt welke ziekte je hebt. Ziek is ziek. Niemand verdient het om met een gezonde geest gevangen te zitten in een lichaam wat niet meer wil.

Mijn beperking, een diagnose kan ik het inmiddels niet meer noemen, steek ik niet meer onder stoelen of banken. Ik krijg daardoor geregeld de vraag wat SLE precies inhoudt?

MY BODY ATTACKS ITSELF, WHAT IS YOUR SUPERPOWER?

SLE is een auto-immuunziekte

Even uitgelegd in Jip en Janneke taal, SLE is een auto-immuunziekte. Een auto-immuunziekte houdt simpelweg in dat je lichaam zichzelf aanvalt. Je eigen afweersysteem werkt dan te hard tegen je eigen lichaamscellen. In het geval van een gezond persoon komt je immuunsysteem in actie wanneer er een indringer zoals een virus het lichaam binnen dringt. In het geval van een auto immuunziekte, valt je lichaam niet alleen maar vreemde dingen aan, maar ook je eigen lijf. Nu zijn er wel misschien wel honderd verschillende auto-immuunziektes. In het geval van SLE kan het ontstekingen in het hele lichaam veroorzaken, vooral in gewrichten en organen. 

SLE of te wel lupus erythematodes is officieel te vinden in 3 verschillende vormen:

  • Cutane lupus erythematodes: Waarbij alleen de huid is aangetast.
  • Systemische lupus erythematodes: Het hele systeem oftewel het hele lichaam is aangetast.
  • Drug induced lupus erythematodes: Een vorm van lupus is die je kan krijgen door gebruik van bepaalde medicatie.

Organen die worden aangetast

Vooral de longen, het hart en de nieren worden vaak naast de gewrichten aangetast bij SLE. Maar dat houdt niet in dat andere delen van het lichaam niet kunnen worden aangetast. Je heb bijvoorbeeld ook Neuro- Psychiatrische klachten bij SLE waarbij de hersenen worden aangetast. In mijn geval bijvoorbeeld zijn naast mijn longen, ook mijn vaten, spieren, huid, ogen en zenuwen aangetast. 
SLE is een complexe aandoening die een groot scala aan klachten met zich meebrengt zoals onder andere:

  • Gewrichtsontstekingen
  • Moeheid
  • Pijn
  • Huidafwijkingen
  • Aftes in de mond
  • Haarverlies
  • Koorts

Sommige mensen zijn moedig genoeg om die ene vraag te stellen die iedereen zich stiekem natuurlijk afvraagt: “Maar .. Kan je hier wel oud mee worden?”. Eigenlijk is de vraag natuurlijk even grof gezegd: “Ga je hieraan dood?”. Het antwoord op deze vraag is zowel simpel als moeilijk. Nee, aan SLE zelf kan je niet doodgaan. Maar, aan de gevolgen van de complicaties die je kan krijgen door SLE wel.
Bij iedere patiënt verloopt de ziekte anders. Bij sommige is de ziekte jarenlang redelijk onder controle en rustig door middel van de juiste medicatie. Andere patiënten hebben regelmatig opvlammingen of krijgen te maken met meerdere diagnoses door toedoen van de SLE.

Natuurlijk, voor de mensen die mij kennen is dit niet iets vreemds en heb ik aardig de jackpot gewonnen. 5 maanden na mijn diagnose is mijn ziekte nog alles behalve onder controle, en ben ik nog steeds wekelijks, al niet dagelijks in het ziekenhuis te vinden. Mijn vader maakt altijd de grap of ik mijn strippenkaart wel bij heb als we voor de zoveelste keer in de wachtkamer van de eerste hulp zitten. Op dat moment lachen we er altijd maar hard om, maar stiekem breekt het natuurlijk mijn hart als ik mijn ouders onder ogen moet komen en moet vertellen over de zoveelste diagnose die ik er bij heb gekregen door toedoening van de SLE. 

4 verschillende ziekenhuizen & vele specialisten door heel Nederland

Momenteel loop ik bij verschillende specialisten, in 4 verschillende ziekenhuizen, door heel Nederland. Met z’n allen zoeken we naar een manier om de SLE wat rustiger te krijgen, en de hoeveelheid pijn die ik er door ervaar, minder te krijgen. Als we daar de juiste combinatie van medicatie voor hebben gevonden start ik met een intensief revalidatietraject van meerdere dagen per week. 18 weken lang waarin ik ga leren om te leven, in plaats van te overleven met mijn nieuwe beperkingen. En wat ik daarna ga doen? Dat zien we over een aantal maanden wel. Als iemand me de vraag stelt, hoe ik dit toch allemaal doe, geef ik ze altijd het zelfde antwoord: “Ik heb geen keus ik zal wel moeten, ik kan er moeilijk voor wegrennen.. En daarnaast geloof ik oprecht dat ik voor meer op deze aardkloot ben gezet dan alleen maar ellende”. 

Awareness creëren

Zodra ik weer een beetje energie heb, wil ik mijn ellende gebruiken en er iets positiefs van maken. Ik wil heel graag meer “awareness” te creëren voor jongeren met een ‘onzichtbare’ ziekte door middel van social media. Wil je weten hoe ik dat ga doen ? Volg mij dan op instagram op @lessvanhelden. Ik zie je daar!