Woensdagochtend, half negen. De kinderen zijn net naar school en de keuken is nog een puinhoop. Ik zit op de bank, in mijn pyjama voor me uit te staren. Koffie in mijn hand, blik op oneindig. Vanmorgen zijn onze oudste en mijn partner vertrokken voor de eerste revalidatie afspraak bij Reade. Ze is net als ik heel hypermobiel. Ik blijf maar piekeren, hopelijk lijkt ze niet teveel op mij.
Lange wachtlijst voor revalidatie
Maandenlang hebben we gewacht op dit ene telefoontje, wetende dat het lang kon gaan duren maar hopende dat het snel zou komen. Vorige week kregen we eindelijk het bericht dat ze, naar meer dan een half jaar wachten, eindelijk kon beginnen. Nog geen dag later werd ik teruggebeld dat een moeilijk te plannen afspraak al op korte termijn er tussen gepropt kon worden. We waren heel erg blij dat het eindelijk kon starten en kregen gelukkig alles op tijd geregeld zodat de afspraak door kon gaan. Ik ben zo bezig geweest met alles regelen om deze afspraken mogelijk te maken en om aan onze dochter uit te leggen wat er zou gaan gebeuren dat ik geen tijd en aandacht heb gegeven aan mijn eigen gevoelens.
Gevoelens moeten gevoeld worden
Als psycholoog zeg ik vaak dat gevoelens gevoeld moeten worden. Wegduwen heeft geen zin, negeren ook niet want vaak komen ze dan op langere termijn als nog naar boven. Vergelijk het met een ballon langere tijd onder water duwen. Het kost veel energie en op den duur hou je het niet meer vol. De ballon knalt dan omhoog, het water uit. Als moeder praat ik hier vaak over met de kinderen. Praten is niet altijd nodig, zingen, sporten, tekenen, zingen zijn ook manieren om je gevoelens te uiten. Als persoon vergeet ik dit echter nog wel eens. Niet als het om mijn eigen ervaringen gaat, dingen die met mij gebeuren. Maar wel als het gaat om andermans ervaringen. In dit geval mijn dochter die haar revalidatie traject begint. Want vanzelfsprekend heeft dit ook zijn weerslag op mij.
Je zorgen maken heeft geen zin
Je zorgen maken over dingen die je niet kan veranderen heeft geen zin zeggen ze toch altijd? Kan iemand me dan even uitleggen hoe ik dat moet doen? Ik weet dat ik niks kan veranderen aan haar genetisch materiaal. Als ze net als ik hypermobiele Ehlers-Danlos heeft dan is dat een vaststaand feit. We weten al dat ze heel hypermobiel is maar de kinderrevalidatie arts wilde echter de diagnose hEDS nog niet stellen. De afspraken die nu gepland staan met verschillende hulpverleners, zijn om te zien of en waar ze ondersteuning nodig heeft zodat we klachten kunnen voorkomen. Ze zal gezien worden door een fysiotherapeut, ergotherapeut, podotherapeut en de revalidatie arts.
Wat kunnen we voorkomen?
Wat namelijk niet vaststaat is hoe haar hypermobiliteit haar leven zal gaan beïnvloeden. Bij mij is de diagnose pas na mijn veertigste gesteld. Al die jaren heb ik klachten gehad, verkeerd bewogen, over mijn grenzen gegaan en teveel kinderen in te weinig jaren gekregen. Kortom; van alles gedaan wat mijn lichaam heeft geschaad. Ik heb heel lang “normaal” kunnen leven, kunnen sturen werken en reizen tot het stopte. Nu ben ik afkeurt en zit ik thuis. Ik hoop zo dat we bij haar dingen voorkomen. En dus zit ik nu op de bank, voor me uitstarend met mijn koude koffie in mijn hand. In mijn hoofd herhaalt zich één mantra: “Lieve dochter, hopelijk lijk je niet teveel op mij.”
