De TPAIT operatie en het corona virus!

Het was zo ver, Aanstaande maandag 23 Maart stond mijn operatie gepland. Maar helaas, in verband met het Corona virus, is een van de grootste operaties van mijn leven uitgesteld. Een TPAIT operatie en transplantatie. Wat houdt dat in? Hoe voel ik me erbij? Ben ik banger nu het Corona virus over heel de wereld gaat? Dat vertel ik vandaag in deze blog!

Het proces ervoor

Al een tijdje ben ik bezig aan het voor proces voor deze operatie. De doorverwijzing vanuit dokter & chirurg van Eijck uit het EMC (Erasmus MC), het gesprek met de artsen, de onderzoeken die ik hier voor moest krijgen, het voorgesprek met de anesthesie en dan nu het telefoontje met de datum, 23 maart.

Achtergrond informatie van de vorige operaties

Twee jaar geleden hebben ze de kop en het middelste gedeelte van mijn alvleesklier verwijderd samen met een groot stuk maag, galblaas, galbuizen en twaalfvingerige darm. Hier heb ik samen met Esli een video over gemaakt, check hier om deze opnieuw te kijken! Vorig jaar hebben ze, de artsen, nog een rivisie gedaan. Dit houdt in dat ze opnieuw mijn wond op mijn buik, van links naar rechts, geopend hebben en het maagvlies wat over de afvoergang van mijn alvleesklier naar mijn dunne darm verwijderd.

Alvleesklier + Milt verwijdering en TPAIT operatie

Nu gaan ze het laatste stuk, de staart van de alvleesklier en mijn hele milt verwijderen.Deze operatie duurt 6 uur. Dan maken ze mijn alvleesklier schoon en dat brengen ze naar het laboratorium waar de specialisten de alvleesklier via een heel moeilijk proces gaan verteren waardoor alleen de Eilandjes van Langerhans overblijven. Deze eilandjes maken insuline aan om je koolhydraten en suiker af te breken. Dit hele proces duurt ook 6 uur. Daarna zullen de Eilandjes van Langerhans naar de Radioloog gebracht worden. Hier zal een katheter (slang) naar mijn lever geplaatst gaan worden en via die katheter gaan ze de Eilandjes van Langerhans in mijn lever transplanteren. Dus totaal duurt alles ongeveer 14+ uur als het volgens het bovenstaande “droom scenario” gaat verlopen. 

Keuzes maken

Er zullen meerdere momenten op de dag door de artsen samen met esli en mijn ouders keuzes gemaakt moeten worden. Bijvoorbeeld als ik te ziek ben, koorts heb, als ze de grote ader geraakt hebben bij mijn alvleesklier waardoor ik ernstige bloedingen zal krijgen of een infectie, lekkage aan de afvoerbuis richting de darm of andere dingen. 

Het proces na de operatie

Na de operatie zal ik waarschijnlijk naar de PACU gaan (Post Anesthesia Care Unit) . Voor de operatie begint zal ik een Epiduraal krijgen, ook beter bekent als een Ruggenprik om mijn lijf van mijn borsten tot tenen volledig te verdoven. Zodra ik goed genoeg ben om terug naar de afdeling te gaan zal ik een kamer alleen krijgen omdat mijn milt verwijderd is en je milt je afweersysteem regelt. Iets wat nu vanwege het Corona virus extra eng maakt. Ik zal vanaf na de operatie vaccinaties krijgen voor mijn milt om mijn afweersysteem te versterken. Zodra de Epiduraal (ruggenprik) eruit is zal ik terug gaan op mijn (PCA) pomp met Hydromorfon. Dit is een pomp die gebruikt wordt om continu medicatie over te geven, maar daarnaast zit er ook een knop op om een keer per 20 minuten, dus 3 keer per uur, extra medicijnen over te krijgen. Deze pomp zit verbonden aan een PICC lijn in mijn arm. Normaal krijgen alleen terminale mensen deze pomp maar voor mij was er geen andere keuze meer omdat ik alle zwaarste medicatie al gehad had en letterlijk aan het dak zit qua medicatie.

Diabetes

Ook zal ik continu in de gaten gehouden worden met mijn suikerziekte. De eerste 2 á 3 weken zullen de Eilandjes die ik nog heb, wat tevens na de operatie en transparantie nog minder zal zijn die ik nu nog heb, niet werken omdat ze een enorm grote klap gekregen hebben. Om de Eilandjes van Langerhans volledig rust te geven zullen ze mijn suikerspiegel rond de 5 houden en mij volledig met insuline behandelen tot dit tijdsbestek verstreken is.

Hoe lang zal de opname zonder complicaties duren?

Als alles “perfect” verloopt, zonder complicaties, zal ik zo’n 3 weken in het LUMC verblijven en daarna verder thuis in een ziekenhuis bed herstellen.

De artsen hebben weinig ervaring met deze operatie

Deze TPAIT operatie wordt alleen in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) gedaan. Normaal doen ze deze operatie alleen bij mensen die komen te overlijden. Bijvoorbeeld vanwege Diabetes omdat hun insuline niet meer werkt. Dan zijn er geen eigen werkende Eilandjes van Langerhans meer en gebruiken ze daarom twee overleden donor patiënten. Hiervoor moet je dan ook extra medicijnen tegen afstoting gebruiken, iets wat bij mij dus niet nodig is omdat het ‘eigen’ is. De operatie met donoren is pas 100 keer uitgevoerd en zoals ze de operatie bij mij uitvoeren nog nooit. Ik kreeg laatst de vraag of ik dit eng vond. Eigenlijk was mijn antwoord van niet, of ze nou andermans Eilandjes gebruiken of die van mijzelf, dat is niet een enorm groot verschil.

Het Corona virus

Esli had heel lief met al onze beste vrienden een borrel georganiseerd om nog even gezellig een leuke middag en avond te hebben voordat ik maandenlang uit de roulatie ben door de TPAIT operatie en transplantatie. Helaas hebben wij dit af moeten zeggen door het Corona virus. In het begin was ik er nog nuchter over, maar met de dag maak ik mij eigenlijk veel meer zorgen. Inmiddels heb ik gister te horen gekregen dat de operatie uitgesteld is omdat ze bang zijn dat als mijn milt ook verwijderd is ik het Corona virus niet overleven zal. Het is gewoon een te groot risico. Wat houdt dat nu in? Dat ik waarschijnlijk maanden extra op de bank zal moeten liggen met heel veel pijn. Maar goed, dat ben ik wel gewend.

Hoe kijk ik naar de operatie?

Ik wacht al een enorme tijd op deze TPAIT operatie en transplantatie. Een hele lange tijd voelde het nog niet heel echt, tot ik bij Professor van Eijck, Pancreas Chrirurg, kwam. Ik moest even goed onderbouwen waarom ik dit wilde en hoe goed ik me ingelezen had en bewust was van alle consequenties. Maar al vrij snel had hij door dat ik me hier al te goed van bewust was. Persoonlijk vind ik dit echt een goede manier om bewustzijn van een patiënt te controleren. Hij wilde eerst overleggen of ze mij in het LUMC konden en wilden helpen en anders zou hij zelf mijn alvleesklier gaan verwijderen en dan had ik een Insuline pomp gekregen hebben.

Voor het gesprek in Leiden was ik zenuwachtig, andere artsen die mij niet kennen en ik was vooral bang voor de vooroordelen “Want wat zie je er toch goed uit voor iemand die ‘ziek’ is”. Ik hou nou eenmaal van kleren, een mooie tas en een goed paar hakken. Gelukkig heb ik, maar ook mijn man en beide ouders heel, echt heel duidelijk, aangegeven dat het echt foute boel is met mijn lijf en dat het een drama geweest is de afgelopen jaren. Ik heb mijn vader maar 2 keer in/met tranen (in zijn ogen) gezien. Eerste keer was toen het helemaal foute boel was met mij lichamelijk waardoor ze Zayne met een spoed keizersnede hebben moeten halen. De tweede keer dat ik mijn vader met tranen in zijn ogen gezien heb was aan het einde van dit gesprek toen hij het nogmaals benadrukte, en buiten de kamer met de artsen toen wij naar de auto gingen. De artsen waren gelukkig mega vriendelijk en meelevend en die geloofde mij helemaal.

Zayne heeft het er erg moeilijk mee

Ik kijk de afgelopen maanden erg op tegen de TPAIT operatie en transplantatie omdat ik weet hoe zwaar het gaat worden maar ook om hoe zwaar Zayne het er mee heeft. Hij weet inmiddels dat ik geopereerd ga worden en het uitgesteld is. Hij heeft het wel zwaar ermee dat ik momenteel zo ziek ben en dat hij er elke dag mee geconfronteerd wordt dat er zusters langskomen. Hij heeft erg het gevoel dat hij voor mij moet zorgen terwijl ik het liefste wilt dat hij lekker kind blijft. Onlangs is er een vrouw die gespecialiseerd is in gezinnen waar een van de ouders ziek zijn en kinderen er veel mee geconfronteerd worden. Zij heeft ons een aantal tips gegeven. Vele kende ik al uit mijn achtergrond als Maatschappelijk werkster en aan anderen had ik simpelweg niet gedacht. Ik zal als het lukt in de toekomst hier wel een keer een blog over schrijven! Ik kijk ook op tegen het enorm lange herstel, minimaal een dik jaar tot twee jaar voor ik volledig hersteld ben en terug op “niveau”.

You can be afraid and brave at the same time.

Scared, but as always, I got this!

heel veel liefde,
Stéphanie